Christiane Kapitz, « Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne », colloque Sciences, Médias et Société, 15-17 juin 2004,

Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne

Christiane KAPITZ

Laboratoire C2So, ENS LSH, Lyon

Les progrès importants accomplis dans le domaine des greffes d’organes – allogreffes – au cours de cette dernière décennie se sont accompagnés d’une réflexion éthique intense dans des contextes politiques, sociaux et scientifiques spécifiques à la période 1990-2000. Le projet et le vote des lois de bioéthique – entre 1992 et 1994 – ont créé une effervescence politique marquée par des débats au-delà des enceintes du pouvoir. Le manque de greffons a largement contribué à une communication centrée sur le don. Les « affaires »[1] et les « dérives »[2] ont créé un climat social de suspicion sur le rôle des institutions impliquées dans l’activité de transplantation.

Les textes médiatiques, lieux privilégiés de circulation de discours d’acteurs variés, représentent un objet d’étude particulièrement intéressant pour mettre en évidence les enjeux et les figures de l’éthique, à l’échelon individuel comme à l’échelon collectif, dans une temporalité précise. En particulier, nous chercherons à déterminer si l’éthique est un enjeu du débat sur les allogreffes.

Quelles formes du débat éthique le discours de presse véhicule-t-il et/ou construit-il ? Un débat public ? Un débat entre experts ? Quels en sont les modalités, les acteurs, les lieux, la temporalité ? Dans ce débat, l’éthique peut-elle apparaître comme une simple figure de rhétorique, au service d’une argumentation permettant à des acteurs et/ou à des institutions de défendre des positions de légitimité ? Comment le journal contribue-t-il au débat ?

L’analyse des discours devrait permettre d’étayer ces questions et de cerner plus précisément les logiques sociales et discursives qui les sous-tendent.

Les greffes : état de la question

Pour l’institution médicale, les greffes d’organes constituent un secteur d’avant-garde et de prestige de l’activité médicale. Elles sont devenues, grâce aux progrès de la chirurgie vasculaire et au développement des traitements immunologiques, la seule chance de survie pour un nombre croissant de personnes dont l’état de santé se dégrade progressivement et inexorablement. Pourtant, les transplantations représentent une chirurgie dont la singularité doit être soulignée. D’abord, il s’agit d’un geste de « remplacement » et non simplement de « réparation », ce qui représente à la fois une chirurgie très lourde – équipes différentes de préleveurs et de transplanteurs – et la gestion des ressources thérapeutiques. L’organe vital greffé provient en effet d’un donneur décédé – en état de mort cérébrale -, ce qui pose la question de la disponibilité des organes et du rapport tout à fait inhabituel entre receveur et donneur. Le nombre d’indications a considérablement augmenté, ce qui crée un déséquilibre entre la « demande » et l’« offre ». Selon l’Établissement français des greffes[3], sur cinq mille malades en attente de greffe, 40 % ne pourront pas bénéficier d’une transplantation, par manque de greffons disponibles. Le développement des greffes a donc induit un effet pervers, la « pénurie » d’organes. Ce terme générique, qui masque en réalité des disparités importantes selon le type de greffe[4], est non seulement lié à la réponse sociale à cette question, mais aussi à la raréfaction du nombre de patients en état de mort cérébrale[5]. La pénurie sert très souvent d’argument pour susciter le don. Elle contribue alors à stigmatiser le refus de don, présenté comme un phénomène de « résistance » et un choix indigne. Certains acteurs de la transplantation l’analysent peut-être un peu rapidement comme un phénomène d’égoïsme ou la manifestation d’un individualisme croissant. Alain Girard (2000)[6] étudie ce phénomène de résistance à partir d’une analyse comparative de discours opposés sur le don et le prélèvement d’organes en la confrontant aux résultats d’une enquête comprenant des questions d’association et d’évocation. Il identifie le problème du don d’organes comme l’acceptation ou non de faire entrer les organes de chacun dans une chaîne de redistribution impersonnelle fonctionnant dans l’intérêt de chacun et régulée par les pouvoirs publics. Ce qui suppose l’acceptation de déplacer les frontières symboliques de la sacralité de l’intégrité de la personne qui prévalaient avant la greffe d’organe. Le docteur Marc Grassin, pharmacien, dans La Croix[7], se demande si la campagne de sensibilisation au don peut résoudre à elle seule l’échec du don. Il établit une relation entre le manque de don et le rapport à la mort et au corps généré entre autre par la médecine.

La pénurie pose donc avec acuité la question de la solidarité sociale basée sur une forme de don, a priori très différente des modèles analysés par Marcel Mauss (1923-1924) dans d’autres sociétés, et reposant sur trois dimensions : donner/recevoir/rendre[8]. La singularité du don d’organes repose sur plusieurs aspects. D’abord dans son caractère asymétrique : il s’exerce entre un mort et un vivant et qui plus est, un mort « présumé » consentant[9]. Les lois de bioéthique de 1994 (J O 1994) ont introduit une nouveauté qui devrait contribuer à transformer la situation en reconnaissant à l’individu l’expression de son choix (consentement ou opposition). La création d’un fichier national des refus constitue la trace d’une autonomie reconnue de l’individu, introduisant une responsabilité pour lui, devant laquelle on observe un mouvement de recul sur lequel on peut alors s’interroger. Il existe en effet une disparité entre le résultat des multiples sondages effectués sur l’attitude des Français par rapport au don d’organes et un mouvement de retrait. Globalement favorables au don d’organes, ceux-ci hésitent ou refusent le prélèvement sur l’un de leurs proches.

Les modalités des greffes d’organes sont précisées par différents textes – en particulier les lois de bioéthique de 1994 et leur révision en août 2004[10] -, encadrées par un dispositif technique spécifique et s’inscrivent dans une temporalité très réduite – au maximum quelques heures après le diagnostic de mort cérébrale.

La survie des malades dépend donc à la fois d’une économie de redistribution gérée par l’État – par le biais des institutions – et d’une économie du don gérée par les particuliers – fondée sur l’altruisme et le lien social. Les enjeux individuels et collectifs sont très complexes. Ils engagent une pluralité d’acteurs dont les relations sont liées aux modalités de « circulation »[11] des organes entre donneurs et receveurs d’une part, aux valeurs qui structurent les rapports sociaux – notamment la solidarité – d’autre part, et enfin à une question d’ordre culturel, souvent occultée : la mort[12]. Au niveau collectif, les enjeux économiques sont loin d’être négligeables, pourtant, le coût des greffes est totalement occulté. Paradoxe de la transparence, élevée au rang de principe éthique, qui évacue pourtant l’une des dimensions de la greffe – le prix – au bénéfice de l’autre – le don d’organes.

Les greffes d’organes suscitent un intérêt très vif de la presse quotidienne, qu’elle traduit d’ailleurs davantage en termes de prouesse technique – ou d’échec – qu’en termes d’enjeux – humains, sociaux, économiques, politiques, juridiques ou éthiques. La spectacularisation de l’information a cette ambivalence de servir autant que de desservir le champ scientifique. Elle salue les performances médicales ou biomédicales, mais n’hésite pas à dénoncer les « dérives » du système – trafics d’organes, gestion défectueuse de l’activité de transplantation. Le texte médiatique se caractérise par la circulation de discours mobilisant des savoirs de nature différente tenus par des acteurs dont les positions, dans l’ensemble des champs sociaux concernés, déterminent des stratégies discursives que nous essaierons de mettre en évidence.

L’étude présentée ici, basée sur une analyse de discours de presse, s’appuie sur les travaux de Michel Foucault (1969) et Eliseo Veron (1987) sur la discursivité et la construction du savoir. Il s’agit d’aborder la question de la signification sous l’angle d’un processus dynamique reposant sur une diversité d’acteurs, d’événements ou de lieux qui constituent un réseau d’interactions inscrit dans une temporalité qui lui est spécifique.

Constitution du corpus

L’étude présentée ici entre dans le cadre d’un projet de recherche financé par l’Établissement français desgeffes – 2003-2005. Le corpus analysé repose sur le choix de trois quotidiens nationaux dont les positionnements sont clairement affirmés : L’Humanité, La Croix et Le Figaro. L’éviction du Monde et de Libération de notre corpus surprendra certainement. L’enjeu de cette présentation était de mettre en évidence des positions a priori fortement contrastées. Nous avons donc choisi délibérément des journaux d’opinion – presse communiste, presse catholique et presse de droite -, fortement ancrés dans l’histoire de la presse française. Par ailleurs, nous avons pris en compte la période 1990-2000.

Les critères de choix des articles constituant le corpus représentent une difficulté. Comment identifier le discours éthique ? Le terme « éthique » – substantif ou qualificatif – se révèle opératoire pour l’appréciation des champs auxquels il se réfère – réflexion/norme. Néanmoins, il n’épuise pas à lui seul la dimension morale de la réflexion ou du questionnement. Les critères de choix sont à la fois lexicaux – éthique, morale, loi, norme – et thématiques – questions posées par les transplantations -, mais ils ne peuvent être considérés comme exhaustifs, et constituent une certaine limite à cette étude.

Répartition de l’information au sein du quotidien

Au total, soixante-quatre articles ont été retenus à partir des critères précédents, quelle que soient leur forme journalistique. La couverture médiatique du Figaro représente la moitié des articles du corpus (32), le reste se répartissant de façon relativement égale entre L’Humanité (17) et La Croix (15). La période 1991-1994 constitue un pic médiatique relativement homogène – 65 % des articles pour Le Figaro, 70 % pour L’Humanité, 67 % pour La Croix. Elle correspond à la période d’élaboration des lois de bioéthique marquée par de nombreux débats mais aussi de profonds bouleversements institutionnels – création de l’Établissement français des greffes en 1994 – sur fond de controverses entre le Ministère de la Santé et France Transplant[13]. Le premier remettant en question la capacité du second à s’adapter à l’évolution de l’activité de transplantation et notamment à sa gestion, y compris la communication des bilans d’activité. Le second répondant aux accusations du ministère par une mise en cause de sa réactivité. Les dysfonctionnements de certaines équipes médicales de greffe, pointés par le rapport de l’Inspection générale de l’action sanitaire et sociale (IGAS), entretiendront la controverse et serviront d’argument au ministère pour créer un établissement dont la crédibilité reposera sur le respect des règles de fonctionnement, l’efficacité et la « transparence » de l’activité[14].

La nature et l’importance des enjeux sociaux des greffes d’organes pour les médias, peuvent être appréhendées à partir d’un premier indice, l’investissement de l’espace du quotidien, qui fournit une première grille de lecture. Qu’une information à caractère scientifique fasse l’objet de débats en-dehors de son cadre habituel – médecine/science – permet d’en mesurer les enjeux religieux, politiques, ou sociaux. Il semble bien que les greffes d’organes suscitent un intérêt qui dépasse celui de la connaissance.

Dans Le Figaro, l’actualité à caractère scientifique sort rarement du cadre de la rubrique « Sciences, médecine, techniques ». Ici, cependant, on trouve deux articles dans les rubriques « Religion » et « Vie politique » : la déclaration de l’Épiscopat français concernant le don d’organes[15] ainsi que le vote des députés sur l’inscription du respect du corps dans le projet de loi sur la bioéthique[16]. En défendant le principe de respect du corps humain, les acteurs religieux et politiques apparaissent comme des garants des valeurs éthiques, ce qui contribue à créer une certaine proximité avec les acteurs scientifiques – partage des valeurs. L’Église adopte un discours plutôt fédérateur fondé sur la « famille humaine » et la solidarité.

La répartition des acteurs n’est pas vraiment surprenante. Les scientifiques[17] demeurent les plus nombreux : quatre fois plus nombreux que les acteurs institutionnels – le professeur Didier Houssin, directeur de l’Établissement français des greffes, occupe une place deux fois plus importante que le professeur Christian Cabrol, président de France Transplant -, mais à peine davantage que les acteurs politiques. On peut se demander si ce choix ne témoigne pas d’un enjeu de pouvoir entre les deux champs – scientifique et politique. Les scientifiques sont majoritairement des personnalités connues, qui représentent des périodes clés de la transplantation, notamment dans le domaine des greffes hépatique et rénale – professeur Michel Broyer[18], professeur Jean-Pierre Delmont[19], professeur Henri Kreis[20], professeur Didier Houssin[21]. La représentativité du public est relativement marginale, sans être totalement exclue[22], de même que celle de l’Église – Épiscopat français.

La notoriété apparaît comme un facteur de légitimité de parole supérieur à la position institutionnelle, pour les scientifiques. La majorité des discours – tous acteurs confondus – sont fondés sur les valeurs à défendre : gratuité du don, non-commercialisation du corps, respect, principes justice distributive des organes. Et puis, bien que très marginalement, les questions éthiques soulevées par le coût de la médecine de pointe[23].

Dans L’Humanité, la rubrique « Société » est le seul lieu d’inscription des articles du corpus, ce qui marque la volonté du quotidien de renforcer l’image de la transplantation comme relevant d’enjeux sociaux et d’en débattre. La répartition des acteurs – égalité entre scientifiques et politiques, et prédominance des acteurs institutionnels par rapport aux représentants du public -, leur représentativité[24], leurs propos – le plus souvent des discours rapportés[25] – et les espaces dans lesquels ils s’inscrivent[26] contribuent à conforter cette orientation. Les discours reposent le plus souvent sur la défense des principes de justice et des droits de l’individu – non-commercialisation du corps, lutte contre toute forme d’abus, modalités d’attribution des greffons, transparence de l’activité. Les greffes d’organes sont présentées comme l’affaire de tous. Si le public n’est pas véritablement représenté en termes de discours, en revanche, il est fortement incité à faire entendre sa voix.

En revanche, La Croix se démarque des deux autres quotidiens par un investissement plus disséminé de l’espace du journal – Santé, Médecine, Forum, Hommes et Événements -, qui concourt à faire de la greffe un sujet dont les différentes dimensions – sociales, politiques, religieuses – sont développées et débattues. La représentativité des acteurs apporte quelques surprises : les acteurs politiques sont trois fois plus nombreux que les scientifiques et les acteurs institutionnels. La représentativité du public rejoint celle des acteurs religieux – l’Épiscopat. Cette répartition fait surgir quelques interrogations sur la légitimité marquée du politique, peut-être conditionnée par les rapports Église/État ?

Globalement, le rapport entre acteurs politiques et acteurs scientifiques et la temporalité dans laquelle s’inscrivent leurs discours (1991-1994) contribuent à mettre l’accent sur l’importance des enjeux des lois de bioéthique pour la société. Les discours d’acteurs institutionnels – notamment l’EFG et France Transplant -, s’ils ne sont pas majeurs, font pourtant apparaître des enjeux très forts entre institutions.

Que dire de la place du public, sinon que sa représentativité discursive est réduite à celle de parents d’enfants décédés – essentiellement dans l’affaire d’Amiens ? En revanche, les discours d’acteurs l’évoquent souvent, sous un collectif et de façon distanciée : « les gens », « la société », « les jeunes », « l’opinion publique », « la population », « les citoyens », « les Français », « les malades, leurs familles », « des élèves, des étudiants », « les parents », « ceux qui refusent le don », « certaines personnes », « d’autres ». Le public, dans la diversité des formes qu’il revêt dans les discours, sert souvent à justifier des pratiques ou des choix médicaux. C’est le cas, notamment, pour la définition des critères de la mort cérébrale, précisés par décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996, sur le « constat de mort préalable au prélèvement d’organes à des fins thérapeuthiques ou scientifiques », pour lesquels, « il semble que la volonté de conserver (ou de regagner ?) la confiance des citoyens l’a emporté sur toute autre considération »[27], ce qui paraît finalement une opération stratégique, pour Le Figaro. Le public sert également à mobiliser des représentations sur le rapport au corps après la mort ou sur la mort elle-même. Les acteurs médicaux se montrent rassurants sur l’état du corps après le prélèvement  : « On restaure le corps prélevé et il garde son apparence humaine », déclare le professeur Didier Houssin[28]. Le directeur de l’EFG évoque également les représentations de la mort encéphalique :

Certaines personnes s’interrogent sur la mort encéphalique, en se demandant s’il s’agit d’une mort certaine, d’autres s’inquiètent du respect du corps humain ; d’autres du respect de l’opposition à un prélèvement émise par une personne avant son décès.

Du côté de l’Épiscopat, on sent un certain embarras concernant le prélèvement d’organes, pour lequel « seule une logique de don peut légitimer les atteintes à l’intégrité du corps que représentent les prélèvements ». Les représentations de personne et du corps sont totalement bouleversées par les greffes d’organes. Mais on se demande s’il s’agit des représentations d’acteurs sur les représentations du public ou de représentations sociales telles qu’elles apparaissent dans le cadre de la relation médecin/patients. Le public trouve également une représentativité au travers des sondages d’opinion sur la greffe d’organe – 1993 : Le Figaro et 1994 : L’Humanité – sauf dans La Croix, ce qui semble plutôt étonnant.

En présentant les acteurs politiques et les acteurs religieux comme des défenseurs des valeurs éthiques – notamment le respect et la dignité du corps, le libre arbitre de l’individu, l’équité dans le choix des receveurs -, au même titre que les acteurs scientifiques ou institutionnels, les discours de presse contribuent à donner à ces principes une dimension socialement partagée. Compte tenu de ces premiers éléments, on peut se demander si l’éthique ne contribue pas à réduire les distances entre science et société, non sur le mode du savoir savant, mais sur celui du savoir commun.

L’éthique ne fait pas forcément consensus

Une analyse comparative des quotidiens devrait permettre de voir émerger des singularités du discours.

Dans Le Figaro, les questions éthiques reposent essentiellement sur les notions de responsabilité, individuelle – consentement/refus – et collective – prise en charge de l’État, par le contrôle des institutions qui gèrent l’activité de greffes. Elles apparaissent sur fond de polémique : les dysfonctionnements de l’activité de transplantation, les dons d’organes aux étrangers, la définition du statut du corps. L’État, invoquant la « transparence »[29] multiplie les instances de contrôle – Commission Michaud, Comité de transparence des greffes – et se sert du rapport de l’Inspection générale de l’action sanitaire et sociale, en juin 1992, pour remplacer France Transplant par un organisme qui sera sous sa tutelle. L’éthique est étroitement liée au processus législatif – projet puis vote des lois de bioéthique.

Dans L’Humanité, l’éthique apparaît comme une revendication sociale et comme un garde-fou destiné à éviter tout abus. Elle est donc profondément inscrite dans la discussion et le débat ouverts au public. Elle garantit les droits de l’individu contre le profit – commercialisation du corps – ou contre les injustices sociales – choix des receveurs. À ce titre, deux institutions cristallisent cette attente : le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et l’Établissement français des greffes. Le premier parce qu’il est présenté comme jouant un rôle dans les débats[30], et représente, par sa composition, un élément de régulation de l’activité scientifique. Le second parce qu’il est le garant du respect des « règles éthiques » en matière de transplantations. L’Humanité est le seul quotidien à inscrire la réflexion éthique dans des préoccupations politiques européennes. Le profit et les questions de commercialisation sont fortement dénoncés.

Pour La Croix, l’éthique a une visée normative évidente. Les principes clés – respect et dignité de la personne, gratuité du don, consentement – doivent s’inscrire dans la loi. « Une loi-cadre qui énonce de grands principes fondamentaux », déclare Christine Boutin lors de la journée d’audition publique de l’ENA en 1991, « Je crois qu’il faut une loi de principes, brève et très bien écrite, et puis dans l’immédiat quelques textes nécessaires sur la non-commercialisation du corps humain, sur les registres ou encore sur les maternités de substitution » (Jacques Toubon). Les préoccupations des juristes sont comparables à celles des « éthiciens »[31] : « Les avocats du Barreau de Paris se sont fait l’écho de préoccupations similaires à celles des éthiciens » déclare le journaliste, dans un article du 18 décembre 1990. Par cette relation analogique, l’énonciateur contribue à renforcer l’ambiguïté du rapport éthique/loi.

Trois discours, trois visions de l’éthique. Pour Le Figaro, l’éthique devient un instrument pour l’État dans la gestion de ses institutions. Elle en garantit l’efficacité. Pour L’Humanité, elle constitue un facteur de justice sociale et s’inscrit dans le débat. L’argent tient une grande place – lutte contre le profit. Pour La Croix, l’éthique doit trouver son inscription dans la loi. Le discours de L’Humanité est le seul qui présente avec autant d’insistance l’éthique dans une perspective de débat. Il conviendra alors de préciser quelle est la nature et la réalité de ce débat.

On voit également apparaître un certain nombre d’enjeux : politiques – prise en charge de l’État, par le biais des institutions -, juridiques – inscription des principes éthiques dans la loi, passage de l’univers des valeurs à celui des normes -, institutionnels – fonctionnement satisfaisant, gage de crédibilité de l’État -, sociaux – importance du débat public. Le rôle du droit justifie que l’on s’arrête sur un rapport assez flou entre éthique et loi, valeur et norme. Comment ce rapport apparaît-il dans le discours de presse ? Est-il purement circonstancié – période législative – ou réel ?

L’éthique, la norme, le débat

Les aspects éthiques sont évoqués dans deux champs lexicaux : celui de la norme – principes directeurs, lois, règles, prescriptions, codes, réglementation, encadrement, contraintes, garde-fous, exigence morale – et celui de la délibération – réflexion, préoccupations, critères, aspects, questions, raisons, débats, discussions, faits de parole.

Ceci met en évidence deux visées différentes qui rallient l’ensemble des acteurs : une perspective instrumentale, qui consiste à placer des garde-fous en régulant des pratiques par l’établissement de normes – codes, chartes, textes de lois -, et une perspective délibérative dont il reste à préciser la nature – débat public ou débat démocratique.

Ceci souligne un rapport ambigu entre éthique et droit. Où finit l’éthique ? Où commence le droit ? Pour Jean-Pierre Changeux[32], l’« éthique a une visée beaucoup plus générale qu’une morale qui définit plutôt un ensemble de règles de conduite. Il peut y avoir accord sur des principes fondamentaux ». Pour Noëlle Lenoir[33], « l’éthique, non pas la morale, intéresse les gens, qui attendent des réponses [...] en termes de ligne de conduite ». Un député européen, Elio Di Rupo demande l’adoption d’une législation respectant « une éthique rigoureuse »[34]. Cette question préoccupe un certain nombre d’auteurs (Callahan 1982 ; Prothais 1999, p. 721). Le passage de l’éthique au droit, et même leur fusion contribuent à entretenir le flou entre ces deux champs, de même d’ailleurs qu’entre l’éthique et la morale.

Il ressort des différents propos d’acteurs que l’éthique sert à guider les pratiques. Cela correspond à la définition de la bioéthique que donnent les auteurs du Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale en déclarant qu’elle « se présente comme un nouveau champ d’interrogations éthiques sur les pratiques technoscientifiques en biomédecine ». Il semble exister, cependant, un véritable malaise, pour les acteurs concernés par ces disciplines, pour définir des limites entre éthique et norme d’une part, et éthique et morale d’autre part. Cette situation a contribué à une réflexion collective du Comité consultatif national d’éthique en juin 2001, que Didier Sicard, son président, conclut ainsi :

Au fond, la réflexion éthique est perpétuellement dans cette interrogation de nos références. Nous sommes les héritiers d’un socle de références, mais on ne peut pas être des héritiers respectueux, compte tenu du bouleversement quasi quotidien ou hebdomadaire des situations auxquelles nous sommes confrontés. Avoir l’inquiétude de nos références, ce n’est pas les mettre en pièces ou les considérer comme criminelles, cruelles ou merveilleuses. C’est simplement considérer que non seulement le socle ne suffit pas, mais qu’il peut être tout autant de l’ordre du souci de l’autre que de la destruction de l’autre. (Sicard 2002a)

Cette réflexion nous conduit à observer les perspectives de la réflexion éthique.

Les thèmes du discours de presse sur l’éthique

Certains thèmes alimentent un débat politique animé autour des lois de bioéthique. C’est le cas pour les modalités de consentement – notamment la possibilité d’exprimer son refus et de le faire enregistrer sur un registre national informatisé -, l’inscription de principes éthiques et du Comité consultatif national d’éthique dans la loi, ainsi que les questions de non-commercialisation du corps.

L’inscription du Comité consultatif national d’éthique dans la loi occasionne des débats contradictoires parmi les parlementaires. En 1991, Jacques Toubon insiste sur la nécessité d’inscrire dans la loi l’organisation et la compétence du CCNE, dans Le Figaro. Trois ans après, Jean-Pierre Fourcade qualifie la discussion de « perte de temps » et un vote sera pris contre ce projet, ce qui n’empêchera pas que le CCNE soit finalement inscrit dans la loi de bioéthique de 1994.

L’Humanité insiste sur les débats relatifs à l’adoption des principes de non-commercialisation du corps humain – Journées nationales du CCNE en 1990, débats au Conseil de l’Europe en 1991, débats à l’Assemblée nationale en 1992, débats au Parlement européen en 1993.

L’affirmation des principes éthiques qui régissent la transplantation sert d’argumentation aux acteurs médicaux contre les suspicions de prélèvements abusifs : « La direction du CHU d’Amiens affirme avoir respecté les textes législatifs ainsi que les règles éthiques et morales de France Transplant »[35] (référence implicite à l’affaire d’Amiens).

Les modalités d’attribution et de répartition des organes sont fortement remises en question par le rapport de l’Inspection générale de l’action sanitaire et sociale, qui relève des dysfonctionnements, dans certains hôpitaux parisiens. Le Figaro en fait un sujet de polémique auquel sont mêlés le professeur Christian Cabrol – président de France Transplant – et le professeur Henri Kreis – président du congrès français de transplantation. Le premier affirme « qu’un nombre important de transplantations est effectué sur des étrangers » – 18 août 1992 – alors que les Français « ne semblent pas disposés à donner pour des étrangers ». L’opinion du public – les Français – sert d’argument pour dénoncer une pratique contestée – l’importance des greffes effectuées sur des étrangers. Le professeur Kreis interviewé dans l’édition suivante – 19 août 1992 – tente de rattraper ce discours aux connotations racistes. Il n’entre pas dans la polémique, insiste sur les difficultés réelles de choix des receveurs face aux demandes des étrangers, nuance les propos de son collègue, et renvoie le sujet à un débat de société. « C’est à la société de décider comment elle veut que les organes soient distribués », déclare-t-il. Pour l’un comme pour l’autre, la société sert d’argument commode, mais finalement peu courageux, pour justifier des choix médicaux. D’autant que les questions d’attribution et de répartition des organes échappent totalement au public.

Ces questionnements éthiques font donc l’enjeu de débats dont les discours médiatiques nous rapportent la réalité des échanges – lieux, intervenants, sujets. Les discussions contribuent à produire un double effet de proximité : entre acteurs eux-mêmes, mais aussi entre acteurs et lecteurs. Parfois, cependant, le terme de « débat » semble servir d’argument destiné à justifier des stratégies d’acteurs – surtout institutionnels.

Les enjeux du débat

Le débat apparaît sous des formulations – souhait/nécessité selon les acteurs – qui contribuent à le présenter comme une stratégie d’acteurs. Pour le professeur Didier Houssin, interviewé par Le Figaro – 7 décembre 1995 -, le souhait d’une discussion repose sur une argumentation : éviter les critiques du fonctionnement des institutions : « Nous souhaitons que soit menée une discussion publique afin que l’on ne dise plus que les greffons sont attribués selon des principes mal connus ou inacceptables [...] ». La nécessité du débat est motivée par un enjeu politique et social : « Un réel débat dans l’opinion est nécessaire, il aurait le mérite de permettre la préparation d’une loi mieux adaptée aux possibilités médicales et scientifiques de notre temps », déclare un journaliste (L’Humanité, 19 mai 1992). Pour l’Épiscopat français, le débat porte sur la nécessité d’une prise de position par rapport au don d’organes : « Il n’y a certes aucun devoir de proposer de son vivant de donner une partie de son corps ; le débat et la transparence sont de mise » (La Croix, 28 octobre 1993).

Seul le quotidien L’Humanité mentionne deux débats ouverts au public – Journées nationales d’éthique et débat à la Mutualité. Démarche qui tranche avec celle des autres quotidiens. Le Comité consultatif national d’éthique est présenté comme une instance de dialogue avec le public. Les Journées nationales annuelles[36] du comité sont annoncées comme des occasions uniques à participer aux débats : « Le CCNE ouvre aujourd’hui ses 7e journées annuelles d’éthique avec un programme particulièrement riche et qui sera marqué par le dialogue avec des jeunes, scolaires et étudiants [...]. Demain vendredi se tiendront des tables rondes sur des thèmes de l’argent et de l’enfant »[37]. L’Humanité annonce également, de façon réitérée – huit jours avant, puis la veille -, un autre débat, à la Mutualité sous le titre « Prochain mardi marxiste sur la bioéthique » – 3 février 1993 – et « La bioéthique en débat demain soir à la Mutualité » – 8 février 1993. Les indications pratiques (Mutualité, 20h45, salle C) renforcent l’idée d’une invitation. Le discours est également très incitatif : il associe d’emblée le lecteur à une série d’interrogations posées par l’énonciateur :

Lorsqu’on pense aujourd’hui aux drames du cancer, du sida, ou des maladies génétiques, qui ne souhaite que les sciences de la vie et de la santé aillent plus vite encore qu’elles ne le font ?
En un domaine où est si manifestement engagé le sort de notre humaine condition, serait-il acceptable de s’en remettre aux milieux dirigeants ? Ou même à la seule compétence des chercheurs et de médecins, à l’expérience de juristes ou de politiques, voire à la responsabilité de membres du comité d’éthique ou de protection de la personne ?

Le thème du débat : « la bioéthique, affaire de tous ? » renforce l’effet incitatif pour le lecteur.

Pour les deux autres quotidiens, le débat public n’est pas présenté comme une réalité. En revanche, les discours font circuler un certain nombre de questions, propres à alimenter le débat. Par exemple, le coût financier des greffes et la nécessité du développement d’une politique de prévention et de recherches, comme l’évoque le professeur Jean-Pierre Delmont – Le Figaro, 1991. Ou la question du multiprélèvement, posée par des parents. Ou encore l’utilisation thérapeutique du corps humain.

La nécessité d’« un fait de parole sur les questions éthiques » entraîne, pour La Croix, la multiplication de missions éthiques parlementaires : l’« urgence d’un fait de parole sur les questions éthiques entraîne une multiplication des missions éthiques : mission du sénateur Franck Sérusclat, mission parlementaire d’information présidée par Bernard Bioulac, mission européenne du Cahbi[38], mission Lenoir, enfin[39]. »

Le Figaro rapporte également un débat à l’Académie de médecine, concernant les modalités du diagnostic de la mort[40]. Ce débat oppose les médecins sur la question de l’adoption d’un protocole déjà en cours dans les pays anglo-saxons. Plus fiable pour les uns, trop contraignant pour les autres, voire injustifié. Débats qui restent en suspens. La mort, d’ailleurs, est totalement occultée des questions éthiques, alors même que le diagnostic de mort encéphalique constitue une réelle difficulté dans l’activité de transplantation.

La singularité du discours de L’Humanité mérite d’être soulignée, car c’est le seul quotidien à montrer l’inscription du débat public dans la réalité. La forme même du discours (annonce/invitation aux débats du Comité consultatif national d’éthique et à la Mutualité) incite le lecteur à sortir de sa position de spectateur pour devenir acteur d’un débat qui le concerne.

Enjeux institutionnels

Bien que la place des acteurs institutionnels soit relativement modeste, par rapport à celle des scientifiques ou des politiques, leurs discours font apparaître les enjeux entre institutions.

Les discours de presse mettent en évidence des rapports difficiles entre le ministère de la Santé et les différentes institutions impliquées dans l’activité de transplantation[41]. Et tout d’abord entre la tutelle et France Transplant. D’après Le Figaro – 6 avril 1993 -, « le Ministère et France Transplant se livrent une bataille feutrée mais extrêmement dure, où le non-dit a beaucoup plus d’importance que les déclarations édulcorées des uns et des autres. » Propos particulièrement intéressants, car ils donnent/entretiennent une représentation assez occulte des sphères du pouvoir et empruntent la forme du langage diplomatique.

Une autre institution, l’Inspection générale de l’Aaction sanitaire et sociale, publie un rapport sur la transplantation en juin 1992, qui aggrave la situation de France Transplant. Ce document dénonce des dysfonctionnements qui impliquent également l’Assistance publique – équipes de transplantation non autorisées, choix contestable des receveurs, manque de transparence de France Transplant. C’est précisément cette question de transparence qui servira d’argument à Bernard Kouchner pour justifier un changement institutionnel. « Le système associatif où seule la profession était représentée, n’est visiblement plus adapté à l’évolution de la société qui réclame une plus grande transparence », déclare le ministre dans une conférence de presse rapportée par Le Figaro, le 1er octobre 1993. Propos qui utilisent habilement une exigence sociale – la société réclame – au bénéfice du changement institutionnel.

Les relations entre l’Établissement français des greffes et le ministère de la Santé, en revanche, sont caractérisées par la collaboration – Le Figaro, 8 novembre 1996.

D’autres enjeux apparaissent dans le camp des acteurs de la transplantation. « Les transplanteurs sont en première ligne pour affronter l’importance croissante qu’ont les aspects éthiques des activités biomédicales dans la société », déclare le professeur Henri Kreis, – Le Figaro, 17 août 1992. Un an après, il affirme dans La Croix – 28 septembre 1993 : « À nous d’apprécier si ces demandes sont acceptables. » Ces propos apparaissent comme la revendication d’une légitimité fondée sur le savoir et la pratique, dans une période troublée par les critiques contre la profession.

La période 1992-1994 se caractérise donc par des enjeux institutionnels, politiques, sociaux fortement corrélés.

L’éthique, entre débat et norme

Quelles formes du débat éthique le discours de presse véhicule-t-il et/ou construit-il ?

Les discours médiatiques construisent une représentation de l’éthique et de sa mise en débats, qui repose sur une diversité d’acteurs, de lieux, dans une temporalité qui se concentre quasiment exclusivement sur la période d’élaboration des lois de bioéthique. Acteurs scientifiques et acteurs politiques occupent des places quasiment identiques, devant les acteurs institutionnels et le public.

Cette analyse met en évidence des éléments assez inattendus, notamment entre les discours de La Croix et de L’Humanité. Le discours de La Croix donne une représentativité politique majeure dans les débats autour des valeurs éthiques liées aux greffes, ce qui semble témoigner de la nature des relations entre l’Église et l’État. En revanche, le public ne trouve aucune place dans les discours, ce qui constitue une surprise et souligne la nature des enjeux en cause.

Pour L’Humanité, l’éthique s’inscrit au contraire dans des enjeux de débats publics, contrairement aux autres quotidiens qui présentent essentiellement des débats politiques ou scientifiques (congrès ou colloques). À ce titre, le Comité consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé – CCNE – est présenté comme une instance jouant un rôle de premier plan dans le débat public et le rapprochement entre les scientifiques et la société. Ceci constitue une vision tout à fait intéressante et singulière. En effet, le CCNE est la plupart du temps présenté comme une instance de « sages » à l’écart du public et ses débats ont tendance à apparaître comme des débats entre experts.

Les trois quotidiens, cependant, se rejoignent sur le débat politique autour du projet des lois de bioéthique. Le discours médiatique construit une image de l’éthique en tension entre débat et règle juridique, la seconde épuisant l’autre. En se déplaçantdans le champ politique, l’éthique passe au champ de la norme, se fige et acquiert une dimension d’universalité. Ce passage de l’éthique à la norme ne peut manquer de poser des questions sur ce qui fonde nos comportements. Ne pouvons-nous agir autrement qu’en étant guidés par des normes ? Les normes sont-elles dans la rationalité humaine ? Les représentations sociales de l’éthique, telles qu’elles apparaissent dans les discours de presse, semblent fortement soumises à l’idée de normes et de règles, qui constitueraient peut-être une sorte de matrice sociale.

Bibliographie :

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Chavot P., Masseran A. et Felt U., 2001, « Les technosciences face aux savoirs « populaires » : mise en sens et mise en scène de la transplantation d’organes », Recherches en communication, 15 (à paraître).

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Journal Officiel, 4 décembre 1996, décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996, sur « Le constat de mort préalable au prélèvement d’organes à des fins thérapeuthiques ou scientifiques », n° 282, p. 17615.

Journal Officiel, 30 juillet 1994, loi de bioéthique n° 94-654 du 29 juillet 1994, n° 175, p. 11059.

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Waissman R., 2001, Le don d’organes, Paris, PUF (Médecine et société).

[1] Notamment l’affaire d’Amiens, dans laquelle les parents d’un jeune homme décédé accusent les médecins de prélèvements abusifs sur leur fils. Cet événement, largement médiatisé, donne lieu à un procès.

[2] Ce qui est considéré comme « dérive » est une faille dans le processus de redistribution des organes : le nombre d’étrangers venant se faire greffer en France est jugé trop important. La contestation porte sur deux aspects : une redistribution des greffons « inégale » entre Français ou étrangers résidant en France, et les malades adressés spécifiquement par leurs pays d’origine pour bénéficier d’une transplantation. La « dérive » pose une question éthique : est-il juste de « privilégier » des malades étrangers – dont l’indication de greffe est réelle – pour lesquels la prise en charge médicale représente un coût important pour la collectivité, alors que tant de malades français figurent sur les listes d’attente ?

[3] « Rapport d’activité 1997 », Paris, EFG, 1998.

[4] La pénurie de reins est certainement la plus importante, par rapport à celle de cœurs, de foies ou de poumons.

[5] Ils représentent cinq morts pour mille seulement, d’après le professeur Didier Houssin (interview du 14 juin 1995, La Croix).

[6] L’auteur mobilise la notion de biopouvoir décrite par Michel Foucault pour analyser le phénomène de résistance au don, interprété peut-être un peu rapidement par la communauté des transplanteurs, comme une montée de l’« individualisme » et des attitudes « égoïstes ».

[7] Voir « La médecine a confisqué la mort », 14 juillet 1995.

[8] Le don d’organes est différent des formes sociales d’échanges décrites par Marcel Mauss à partir de l’observation des sociétés dites « archaïques ». Maurice Godelier (1996) réanalyse les formes de don décrites par Mauss, dans un contexte sociologique où s’observent de nouvelles formes de solidarité, notamment vis-à-vis des malades et où la générosité est fortement sollicitée par les médias pour lutter contre la maladie. Son approche est précieuse pour comprendre la particularité du don d’organe.

[9] En tout cas pour cette recherche, qui porte sur les prélèvements sur donneur décédé.

[10] La révision des premières lois de 1994 a abouti à de nouveaux textes, le 6 août 2004 (J O 2004), qui instaurent une innovation en matière de don d’organes : la possibilité du don entre proches. L’article L 1231-1 dispose : « Par dérogation au premier alinéa, peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement d’organe dans l’intérêt thérapeuthique direct d’un receveur son conjoint, ses frères ou soeurs, ses fils ou filles, ses grands-parents, ses oncles ou tantes, ses cousins germains et cousines germaines ainsi que le conjoint de son père ou de sa mère. Le donneur peut également être toute personne apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur. »

[11] Les modalités de circulation sont liées aux principes de justice distributive qui déterminent la répartition des organes en France. L’Établissement français des greffes gère ce réseau complexe d’intervenantsen fonction des listes d’attente et des refus enregistrés.

[12] Pour Anne-Marie Moulin (1995), anthropologue et médecin, la crise de la transplantationdépasselesquestionspurementlogistiques etéconomiques. L’évacuation sociale de la mort, constitue pour elle l’une des problématiques de la transplantation.

[13] France Transplant, mise en place en 1969 par Jean Dausset, va présider à l’organisation et à l’expansion des activités de prélèvements et de transplantations jusqu’à la création de l’Établissement français des greffes.

[14] L’Établissement français des greffes a globalement repris les grandes missions dévolues à France Transplant : organisation et gestion des régions, définition et contrôle des règles de fonctionnement, recensement, transparence, sécurité et évaluation de l’activité, information, formation et recherche. Ces trois missions ont montré des insuffisances par le passé, elles conditionnent en partie la crédibilité et l’efficacité attendues de cette nouvelle institution. Mais l’EFG a aussi un autre objet essentiel et lancinant : le développement des activités de prélèvement d’organes sur personnes décédées.

[15] « Dons d’organes : la position de l’Église », Le Figaro, 28 octobre 1993. Dans sa déclaration, l’épiscopat encourage les prélèvements et les greffes dans les termes suivants : « Tout en veillant à n’en faire d’aucune façon un devoir, nous invitons chacun à y consentir en ce qui concerne son propre corps après sa mort, ou celui d’un proche, dans un esprit de solidarité avec les malades pour lesquels une greffe est le seul moyen de recouvrer la santé ou même d’échapper à la mort. »

[16] « Les députés votent le respect du corps humain », Le Figaro, 24 novembre 1992.

[17] « Scientifique » est un terme générique pour désigner tous les acteurs de la transplantation.

[18] Spécialiste des greffes de reins.

[19] Spécialiste des greffes hépatiques.

[20] Spécialiste des greffes rénales, et président du XIVe congrès de la Société de transplantation.

[21] Spécialiste des greffes hépatiques – recherches sur les transplantations hépatiques, en particulier chez l’enfant.

[22] Elle est assez signifiante : parents du jeune homme ayant fait l’objet d’un prélèvement jugé abusif et sondages d’opinion, qui contribuent à rassurer sur l’altruisme des citoyens, globalement favorables au don d’organes.

[23] Le professeur Daniel Loisance, dans une interview du 7 décembre 1995, déclare : « Il y a un paradoxe entre les possibilités grandissantes de cette médecine à très hauts risques et les limites de ce que la société, les malades, leurs familles, peuvent accepter. »

[24] C’est la diversité des compétences des acteurs médicaux – transplanteur, chirurgien spécialisé, anesthésiologiste et coordinatrice -, davantage que leur notoriété ou leur statut, qui les caractérise. Attitude qui tend à rendre compte de la complexité de l’activité de transplantation et à mettre l’accent sur les enjeux humains.

[25] Mis à part quatre interviews, dont deux d’acteurs institutionnels, une d’acteur politique, une d’acteur scientifique.

[26] Notamment les espaces prestigieux – Sénat, ENA, Conseil d’État, Sorbonne -, ou populaires – Cité des Sciences, Centre Georges Pompidou -, ouverts aux débats.

[27] Voir « La définition légale de la mort cérébrale », article du 26 novembre 1996.

[28] Voir « Greffes : “Je souhaite une consultation nationale” », La Croix, 14 juin 1995.

[29] La transparence n’est pas seulement une figure de rhétorique du pouvoir. Elle est utilisée par toutes les catégories d’acteurs et apparaît comme un argument éthique au bénéfice de la crédibilité des institutions.

[30] Deux débats sont mentionnés : l’un organisé dans le cadre des Journées nationales d’éthique « avec un programme particulièrement riche et qui sera marqué par le dialogue avec des jeunes scolaires et étudiants », l’autre à la Mutualité, sur le thème : « La bioéthique, l’affaire de tous ? ».

[31] Ce terme apparaît pour la première fois et la seule fois dans les discours.

[32] Interviewé par L’Humanité, le 8 février 1993.

[33] Interviewée par L’Humanité, le 25 mars 1991.

[34] L’Humanité, 21 septembre 1991.

[35] Article du 19 mai 1992.

[36] Ces journées, ouvertes au public pour débattre et publier les travaux du Comité, se tiennent souvent à Paris. En 1990, elles ont eu lieu à la Sorbonne. En 1993, le 10e anniversaire du Comité consultatif national d’éthique a donné lieu à des débats à la Mutualité, à Paris.

[37] Voir « Le corps n’est pas à vendre », L’Humanité, 13 décembre 1990.

[38] Comité ad hoc d’experts sur les progrès des sciences biomédicales, au Conseil de l’Europe.

[39] Voir « La société saisie par l’éthique », La Croix, 27 mars 1991.

[40] Voir « Les critères de la mort au gré des lois », Le Figaro, 20 avril 1991.

[41] L’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), France Transplant, l’IGAS et l’EFG à partir de 1994.

Citer cet article : Christiane Kapitz, « Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne », colloque Sciences, Médias et Société, 15-17 juin 2004, Lyon, ENS-LSH, http://sciences-medias.ens-lsh.fr/article.php3 ?id_article=64



Des nuages sur la cérémonie – Daniel Schneidermann – 4 juin 1992

 Le Monde • Jeudi 4 juin 1992

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DANIEL SCHNEIDERMANN

Des nuages sur la cérémonie

 

C’EST une cause honorable, le don d’organes, magnifique même. Pourquoi faut-il que l’assombrissent les nuages lourds de la suspicion? Pourquoi le pro­fesseur Christian Cabrol, président de France-Transplant, semblait-il en posture d’accusé, chez Dechavanne ? On aurait aimé l’applaudir des deux mains, admirer sans restrictions ce pathétique combat pour les vivants. Mais on sentait dans ses explications un curieux embarras, comme si là aussi, après l’affaire du sang, d’inavouables manigances polluaient clandestinement la plus haute des générosités.

Le soupçon est né de l’affaire Christophe Tesnière, ce jeune homme de dix-neuf ans à qui, à l’insu de ses parents, des médecins prélevèrent les cornées après un accident mortel . Présent sur le plateau, son père raconta comment, venu à la morgue pour imprimer dans sa mémoire une ultime image de son enfant, il avait deviné, sous les paupières mi-closes, à la place des yeux, des globes oculaires.

Christian Cabrol aurait pu remonter le courant. «Un prélèvement, c’est une célébration, une cérémonie, lança-t-il aux parents. Le regard de Christophe vit aujourd’hui, sur quelqu’un qui voit à travers lui».

Mais on aurait souhaité, pour contrebalancer leur douleur à jamais ineffaçable, que nous fût livré le témoignage de l’un de ces milliers de greffés qui doivent à la transplantation des années de vie miraculée. Ainsi va la télé : seule y triomphe l’émotion. Au lieu de quoi on n’entendit, sous les maladroites protestations de transparence du professeur, que l’éternel mutisme des mandarins. Qu’on laisse donc agir les médecins, puisque c’est pour le bien commun ! brûlait-il de crier, sans l’oser pourtant.

Ne pourrait-on imaginer, pour dissiper les soupçons, que des membres de la famille du donneur assistent au prélèvement? suggéra un chirurgien. Et puis quoi encore? «Des infirmières y sont déjà !» osa répliquer Christian Cabrol. Des infirmières ! Pensez-vous, cher professeur, que nous pouvons imaginer une infirmière se dressant en gardienne de la déontologie devant le grand patron? interrogea suavement Dechavanne.

D’autres rumeurs, relayées ces temps-ci par la presse, font état, dans le contexte de la pénurie d’organes, d’inexplicables préférences accordées à certains receveurs plutôt qu’à certains autres. Christian Cabrol balaya encore ces insinuations d’un grand revers de transparence, jurant que les portes de France-Transplant étaient ouvertes à qui le souhaitait. Mais non, décidément, le soupçon s’était installé.

 



Une circulaire va préciser les précautionsà prendre en cas de greffes d’organes – Le Monde – 22 juin 1993

Le Monde. Mardi 22 juin 1993.

 MÉDECINE

 Face aux risques de maladies dégénératives

Une circulaire va préciser les précautionsà prendre en cas de greffes d’organes

 Comment prévenir les risques infectieux inhérents à l’usage d’organes ou de tissus prélevés sur le corps humain? Objet d’ »âpres discussions», un texte est en préparation afin de lutter contre la transmission de mystérieux «agents transmissibles non conventionnels» tenus pour responsables, lors de greffes, d’affections dégénératives, au premier rang desquelles, la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

 

Deux familles viennent de demander réparation après la contamination de l’un de leurs enfants par l’agent infectieux à l’origine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (le Monde du 18 juin). Près d’une trentaine d’enfants en France sont, au total, déjà atteints. Cette contamination trouve son origine, selon toute vraisemblance, dans l’utilisation de glandes hypophyses, elles-mêmes contaminées et prélevées sur des cadavres. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui vient d’être rendu public, met en lumière les multiples problèmes rencontrés en matière de contrôle des prélèvements d’organes ou de tissus sur des cadavres (le Monde du 19 juin).

Différentes mesures ont, tardivement, été prises par voie réglementaire (décret du 25 février 1992), afin de rendre obligatoire la recherche des marqueurs biologiques de certains agents infectieux (VIH 1 et 2, HILV 1 et 2, hépatites virales, de types B et C, tréponème). Certains estiment que ces mesures devraient être complétées (1). Bien plus, un chapitre entier, en matière de prévention, reste à écrire, celui visant les ATNC (agents transmissibles non conventionnels).

Ce sont des agents pathogènes de nature inconnue ou incertaine, responsables de maladies dégénératives graves du système nerveux .central, qui se traduisent par une ataxie, des tremblements et une instabilité posturale. Groupées sous la dénomination d’ «encéphalopathies spongiformes », ces maladies peuvent toucher l’homme et l’animal. Il s’agit de la «tremblante du mouton», de la «maladie de la vache folle» ou de l’encéphalopathie transmissible du vison. Chez l’homme, outre la maladie de Creutzfeldt-Jakob, à l’origine d’une mort sur dix mille et en augmentation régulière à partir de cinquante ans, les spécialistes connaissent le kuru, le syndrome de Gertsmann-Straussler-Scheinker ou encore «l’insomnie fatale familiale».

Les ATNC sont des agents très résistants aux procédés habituels de stérilisation pouvant supporter des températures supérieures à 130 degrés. L’incubation de ces maladies peut être très longue et, en l’absence de tests applicables en routine, rien ne permet de dépister des sujets apparemment sains, mais en réalité infectés. Autant d’éléments qui font de cette question une énigme scientifique en même temps qu’un casse-tête pour les responsables de la santé publique.

«Âpres discussions»

Ancien ministre de la recherche et de la technologie, Hubert Curien avait demandé, en avril 1992, un rapport à Dominique Dormont, du Commissariat à l’énergie atomique. Dans ce texte, rendu public en septembre dernier (le Monde du 30 septembre 1992), M. Dormont se prononçait pour que les prélèvements de cornées ne «soient effectuées que chez les individus de moins de quarante ans». «La contamination accidentelle a été rapportée dans un certain nombre de cas de greffes de cornée et de greffe de dure-mère», ajoutait M. Dormont.

Un certain nombre de précautions souhaitées dans son rapport sont reprises dans une circulaire qui devrait être soumise à la signature de M. Douste-Blazy, ministre délégué à la santé, avant d’être adressé à l’ensemble des établissements hospitaliers publics et privés. Ce texte précise que les prélèvements « ne devraient être effectués que sur des personnes de moins de quarante ans, pour e qui concerne la dure-mère, l’oreille interne, la rétine, le tissu nerveux ou neuro-hormonal, et ce du fait des délais d’incubation de la maladie habituellement très longs et de l’augmentation des décès par maladie de Creutzfeldt-Jakob avec l’âge».

Ces dispositions, indique-t-on de bonne source, ont fait l’objet d’ «âpres discussions». Elles ont été combattues par différents représentants spécialisés dans la greffe de ces éléments anatomiques. Le cas de la cornée pose, en particulier, un problème considérable, à la suite notamment de l’affaire d’Amiens, révélée dans ces colonnes (2). De nombreux chirurgiens ophtalmologiques dénoncent la pénurie de cornées transplantables et l’allongement des listes d’attente de malades à hauts risques de cécité et nécessitant une greffe.

Si les prélèvements de cornée ne pouvaient plus se faire que sur des donneurs âgés de moins de quarante ans, cette pénurie serait, à l’évidence, aggravée. Qui tranchera et de quelle manière, entre le risque d’une pathologie gravissime à venir et une affection existante? A quel niveau technique ou politique doit se conclure le débat entre les exigences sécuritaires et la disponibilité d’organes transplantables.

 JEAN-YVES NAU

 (1)             Selon le dernier rapport de l’IGAS, les tissus devraient être mis en quarantaine jusqu’à l’obtention de données certaines quant à l’état de séropositivité du donneur.

(2)             Il s’agit des conditions controversées dans lesquelles on a prélevé les globes oculaires d’un adolescent décédé au CHU d’Amiens (le Monde daté 17-18 mai 1992).

 

 



Un rapport officiel dénonce les conditionsde prélèvement de tissus sur des cadavres – Le Monde – 19 juin 1993

Le Monde. Samedi 19 juin 1993.

Demandant la modification de la loi Caillavet

Un rapport officiel dénonce les conditionsde prélèvement de tissus sur des cadavres

 Simone Veil, ministre des affaires sociales et de la santé, et Philippe Douste-Blazy, ministre délégué à la santé, ont rendu public, jeudi 17 juin, un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) consacré au recueil et à l’utilisation des tissus d’origine humaine (1). Se prononçant pour une modification de la loi Caillavet, les auteurs de ce rapport réclament l’élaboration d’une « charte des prélèvements».

 Le rapport de l’IGAS consacré au recueil et à l’utilisation des tissus d’origine humaine avait été demandé il y a un an par Didier Tabuteau, directeur de cabinet de Bernard Kouchner, alors ministre de la santé. Il s’agissait d’enquêter sur les conditions dans lesquelles on prélève, on conserve et on utilise différents tissus humains à des fins thérapeutiques. En mars dernier, un «rapport d’étape», rendu public par Bernard Kouchner, dénonçait déjà l’«anarchie» prévalant dans ce domaine:(le Monde du 5 mars).

Le document définitif donne une vision globale de ce secteur en pleine expansion, de son mode d’organisation et des multiples problèmes techniques et éthiques soulevés. Il déplore que « le cadre juridique (soit) éclaté, parfois ambigu dans sa «mise en œuvre et lacunaire dans son contenu».

 De curieuses méthodes de conservation

 De quels textes dispose-t-on? D’une part, de la loi Laffay (1949) traitant du prélèvement de l’œil en vue des greffes de cornée ; de la loi Caillavet (1976) et de ses textes d’application, qui ne concernent que le prélèvement d’organes ; de la réglementation en matière de déchets opératoires ou res nullius (os spongieux obtenus lors des prothèses de hanche, veines saphènes résultant des stripping, cœurs explantés lors de transplantations cardiaques, etc.).

Ce dernier chapitre pose un double problème : d’abord parce que, en application des règlements sanitaires, tous les déchets anatomiques hospitaliers devraient être incinérés ; ensuite parce que les «propriétaires» de ces éléments anatomiques ne sont pas systématiquement informés de l’usage qui pourra être fait de leur res nullius au bénéfice d’un tiers. «Cela signifie (.) que le patient ayant subi l’intervention ne sera pas reconvo­qué à terme (trois ou quatre mois plus tard) pour s’assurer qu’il est toujours indemne de toute maladie transmissible et qu’il n’était pas en période de séroconversion lors de l’intervention », précise le rapport.

Les récentes dispositions réglementaires prises en matière de contrôle de la qualité biologique des greffons devraient, de l’avis des rapporteurs, être complétées, avec notamment «la mise en quarantaine» des tissus jusqu’à l’obtention des résultats négatifs d’une seconde série de contrôles biologiques effectués chez le donneur.

A ces difficultés s’ajoutent de multiples ambiguïtés dans la mise en œuvre des dispositifs de prélèvement et une cruelle absence de cadre juridique pour les structures de transformation et de conservation des tissus humains. On compterait eh France une vingtaine de « banques» pour lesquelles aucune formalité nest imposée, les procédures de fabrication et de conservation demeurant «de la seule responsabilité» de ceux qui ont créé ces banques.

 « Une décence certaine est obligatoire »

 Les rapporteurs évoquent «  la très probable existence de congélation dans des services d’orthopédie ou de chirurgie vasculaire pour y stocker des os spongieux ou des veines saphènes issus d’interventions pratiquées dans ces services et utilisés après conservation pour les besoins de ces mêmes services».

En pratique, les prélèvements de tissus peuvent être effectués sur des « donneurs vivants (os, veines, cœurs) plus ou moins bien informés, sur des « donneurs » décédés (à leur domicile pour ce qui est des yeux, dans le cadre de la loi Laffay, ou au dépôt mortuaire hospitalier), ou enfin, chez des donneurs également décédés, mais en situation dite de «coma dépassé». « Dans ce dernier cas, les prélèvements de tissus se font systématiquement après les prélèvements d’organes et il n’existe pas encore d’harmonisation complète entre les équipes, peut-on lire dans le rapport de l’IGAS. Cela peut, dans certains cas, aboutir à ne prélever aucun tissu. Une solution devrait nécessairement voir le jour si l’on veut optimiser l’offre de tissus par rapport à la demande.»

Le rapport évoque le nécessaire respect dû aux cadavres. «La demande de plus en plus grande de greffes d’organes ou de tissus, conjuguée à l’interprétation extensive de la loi Caillavet, a pu conduire à des excès en matière de prélèvements (..). Une décence certaine est obligatoire dans ce domaine, et il ne peut être toléré de voir un corps humain dépouillé, même si le consentement a été acquis par défaut.»

Pour éviter tout risque de dérapage, les intervenants sont invités à « opérer au sein de structures coordonnant leur action dans le strict respect de l’éthique. Dans cet esprit, une charte pourrait utilement définir les règles s’imposant à chacun (..). L’avènement des greffons tissulaires, osseux ou cutanés a considérablement augmenté les masses corporelles prélevées et a, de ce fait, majoré les difficultés de restauration». Toutefois, les prélèvements portant sur des volumes plus modestes devraient «faire l’objet d’une même attention. Ainsi les orbites devraient être soigneusement réparées, les parties osseuses devraient être rétablies avec des matériaux de qualité.»

La mission de l’IGAS se dit «choquée», par exemple, par «la désinvolture avec laquelle certains préleveurs remplacent un fémur par un morceau de manche à balai, qu’il est possible à peu de frais «rétablir une continuité osseuse en utilisant des attelles réglables munies de surface articulaire imitant  les prothèses chirurgicales. De même, les surfaces cutanées prélevées devraient être de taille modérée et le moins visibles possible».

Le rapport se plaint encore de l’hétérogénéité des pratiques en matière de transformation, de conditionnement et de stockage des tissus et des éléments du corps humain, qu’il s’agisse des valves cardiaques, des cornées ou des os. De notables différences existent en ce qui concerne la cession, la tarification, les échanges et les importations de tissus d’origine humaine. Sur ce point hélas ! le rapport n’apporte, concernant les valves cardiaques et la peau, que des éléments partiels ou non identifiés. C’est notamment le cas – anonyme – de ce médecin hospitalier préleveur qui perçoit d’importantes commissions (8 000 F l’unité) par la banque de tissus. «Les lacunes du dispositif actuel laissent place à de graves dérives, dont la mission n’a pu mesurer l’ampleur, écrit le rapport, mais dont l’illustration précédente met en lumière le discrédit pouvant en résulter pour le système de santé.»

 Trois types de dérive commerciale

 Le rapport détaille trois formes de dérive, liées à l’implantation de sociétés commerciales dans un marché rémunérateur :

– La culture de peau (cellules d’épiderme) : la société américaine Biosurface Technology, qui travaille en collaboration avec un établissement hospitalier militaire (hôpital Percy, Clamart), pour un coût moyen de 300 000 F par malade (2 300 F la greffe cutanée de 30 cm2), avec des résultats «très satisfaisants», a un projet d’implantation en France (Marne-la-Vallée).

La préparation et la conservation de valves cardiaques : une société américaine de renom international ouvrira des laboratoires en région parisienne à la fin de cette année. Elle «traite» des valves prélevées sur des cœurs qu’on lui a adressés au prix de cession de 23 000 F la valve. Un service de chirurgie cardiaque de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris a recours aux services de cette société et s’en déclare «très satisfait».

La préparation et la conservation de veines saphènes: il s’agit de la société française Sioprotec, qui vend ses veines produites à partir de stripping entre 4000 F et 12 000 F l’unité, en fonction de la longueur. En 1992, cette société a produit environ mille veines destinées à la restauration des fistules artéro-veineuses des insuffisants rénaux en dialyse. Cette société lyonnaise se prépare à développer une technique de culture de peau à partir d’un support fait de cellules de prépuce d’enfant (2).

Au terme de leur rapport, les membres de l’IGAS formulent une série de propositions. «Pour une bonne part, la mise en œuvre de ces propositions est conditionnée par l’adoption du projet de loi sur la bioéthique dont la discussion a été engagée devant le Parlement», conclut-il. Concernant le prélèvement des tissus, les rapporteurs plaident pour une modification de la loi Caillavet – qui devrait être étendue, selon eux, aux tissus d’origine humaine – et pour une clarification des modalités de recueil de la volonté des défunts, ainsi que pour l’élaboration d’une « charte des prélèvements», fondée sur le respect absolu de la volonté exprimée par le donneur et avec le même souci du respect du corps humain.

 JEAN-YVES NAU

(1)            Enquête sur les banques de tissus d’origine humaine, rapport IGAS (mai 1993-N. 93 053), présenté par le docteur Claude Gubler et Marie-Fran­çoise Guérin, membre de lInspection générale des affaires sociales. Les investigations préalables à la rédaction de ce document ont été menées entre novembre 1992 et mars 1993. Elles ont plus particulièrement porté sur les banques de tissus de Besançon, Lille, Lyon, Marseille et Paris, ainsi qu’auprès de trois sociétés commerciales impliquées dans ce domaine, Bioprotec, Biosurface Techno­logy et Sorem-Cryolife.

(2)         A la suite de notre article du 5 mars dernier, M. Ponsot, PDG de Bio­protec nous avait indiqué que le support de la culture de cellules cutanées de sa société était constitué de «fibroblastes de derme isolés à partir d’un prépuce d’enfant sain, seule source de peau humaine jeune, normale, disponible».



La révolte d’un chirurgien lyonnais- Le Figaro – 12-13 septembre 1992

Le Figaro. Samedi 12 et 13 septembre 1992.                                                                                 

MÉDECINE

La révolte d’un chirurgien lyonnais

9000 aveugles en attente de cornée

 Une simple greffe pourrait leur permettre de recouvrer la vue. On en pratiquait 2 à 3000 par an en France. Mais c’était avant l’« affaire » d’Amiens. Depuis les proches d’une personne décédée doivent donner leur consentement au prélèvement,  qui de vient exceptionnel.

 Le professeur Luc Durand (hôpital Edouard-Herriot de Lyon), qui dirige l’un des plus grands centres de greffes de cornée français, s’insurge et, en termes vigoureux, traduit sans doute les sentiments de nombre de ses confrères. Lui qui jusqu’au début de l’été réalisait en moyenne deux greffes par jour, rendant ainsi la vue à près de 600 aveugles chaque année, n’a pu opérer que quatre patients depuis le 20 juin dernier, peu de temps après la mise en application de la circulaire du 5 juin du ministère de la Santé, mise en place après la douloureuse affaire d’Amiens..

En mai dernier, en effet, les parents d’un jeune homme de 19 ans, Christophe Tesnière, décédé en août 1991 des suites d’un accident de la route au CHU d’Amiens, avaient porté plainte pour vol et violation de sépulture après avoir appris qu’on avait prélevé les yeux de leur fils sans leur en demander l’autorisation.

Car si l’hôpital les avait bien informés de sa décision de procéder à des prélèvements — cœur, foie et reins —, comme l’y autorise la loi Caillavet du 22 décembre 1976 concernant les personnes majeures,     il avait oublié de préciser que d’autres organes ou tissus avaient été également soustraits. Et ce n’est que trois mois plus tard, en novembre 1991, que les, parents, à la suite d’une « regrettable erreur due à un personnel de remplacement », recevaient une facturation du forfait journalier et un document mentionnant les nombreux autres prélèvements, dont celui des yeux réalisés à leur insu sur leur enfant.

 Capacités de générosité

 Estimant avoir été trompés dans des circonstances particulièrement dramatiques, M. et Mme Tesnière soulignent qu’il y a eu violation dune loi beaucoup plus ancienne, la loi Lafay, du 7 juillet 1949, sur le don des yeux, qui prévoit le prélèvement à condition que le donneur ait, par disposition testamentaire, légué ses yeux à un établissement public ou une œuvre privée. Ce qui n’était pas le cas.

Le ministère réagissait peu de temps après. Reconnaissant l’existence d’un vide juridique entre la loi Lafay et la loi Caillavet et dans l’attente de l’entrée en application de lg future loi sur la bioéthique régulièrement repoussée – Bernard Kouchner, le ministre de la Santé, recommandait de s’en tenir au principe du consentement explicite de la famille ou des proches de la victime pour les prélèvements de cornée.

Il annonçait également l’envoi d’une lettre circulaire à l’ensemble des responsables concernés, demandant que toutes les dispositions soient prises pour obtenir une véritable autorisation, dès lors qu’une équipe chirurgicale souhaitait effectuer un prélèvement de cornée.

Moyennant quoi, depuis cette date, les préleveurs, les chirurgiens et leurs patients sont dans l’incertitude. Car il faut savoir qu’un tel prélèvement doit se faire très vite après la mort (six heures de délai), dans des circonstances souvent brutales, après un accident de la route essentiellement et qu’il est alors très difficile aux proches de se résoudre à donner une telle autorisation.

« Cette demande dépasse de beaucoup les capacités les plus fortes de générosité des parents, assure le professeur Luc Durand. Le prélèvement de cornée, assorti dans bien des cas d’une énucléation (1) suivie d’un remplacement par un globe artificiel implique qu’ils soient prêts à accepter une intervention des médecins sur le visage de l’être aimé. » Il est plus facile d’autoriser le prélèvement d’organes internes et donc invisibles comme le cœur ou les reins que de se résoudre à un tel acte, empreint d’une évidente connotation psychologique.

Depuis cette circulaire du mois de juin, les familles refusent pratiquement toujours et les centres sont en panne quasi complète de greffons. La liste des malades en attente de greffe ne cesse de s’allonger : près de neuf mille personnes aujourd’hui désespèrent depuis des mois de pouvoir un jour recouvrer la vue. La situation est catastrophique.

Une nouvelle circulaire ministérielle datée du 31 juillet dernier précise qu’avant d’effectuer un prélèvement en vue d’une greffe de cornée il faut s’assurer auprès de la famille ou des proches du défunt que celui-ci n’avait pas fait connaître de son vivant son opposition. Un véritable casse-tête pour les préleveurs et les chirurgiens car il est absolument impossible de pouvoir obtenir une telle réponse dans les premières six heures suivant le décès.

« La circulaire ministérielle, qui déroge à la loi Caillavet, est complètement ambiguë, s’insurge le Pr Durand, moyennant quoi la situation est complètement bloquée et nous ne pouvons plus assurer les soins et réaliser de greffes.

Pour l’instant, la Direction des hospices civils de Lyon a demandé aux quatre services hospitaliers lyonnais de strictement respecter la circulaire. « Il faut revenir à l’état d’esprit de la loi Caillavet car les donneurs volontaires sont extrêmement rares, ajoute-t-il, après avoir demandé à ses nombreux patients d’alerter le ministère de la Santé pour obtenir un réaménagement des, textes.

Dr C. P.

 

(1)            Beaucoup d’équipes ont recours aujourd’hui à une technique moins mutilante, qui consiste à simplement prélever la cornée, sans toucher à l’ensemble du globe oculaire, qui conserve son aspect et sa couleur.


 

Des techniques efficaces à 80%.

Satisfecit au congrès de chirurgie réfractive et de la cataracte qui s’est tenu à paris : les procédés mis en œuvre sont de plus en plus fiables.

 

Près de 55 000 personnes en France sont aveugles. Parmi celles-ci 11000 pourraient recouvrer la vue par une greffe de cornée qui garantit actuellement plus de 80 % de succès. Les indications sont multiples. Les premiers patients concernés par la greffe sont les opérés de la cataracte victimes d’un œdème compliquant la pose d’implants. Viennent ensuite les personnes atteintes de kératite herpétique compliquée, de traumatismes oculaires et de kératocône, une maladie assez mystérieuse survenant chez l’adolescent, caractérisée par une déformation conique de la courbure cornéenne.

Jusqu’au printemps dernier, 2 500 à 3000 transplantations étaient réalisées chaque année en France. « Mais depuis l’affaire d’Amiens, les listes d’attente s’allongent, déplore le docteur Patrick Sabatier (Banque des yeux, Paris).

Lors du dixième congrès de la Société européenne de chirurgie rétractive et de la cataracte qui s’est terminé jeudi à Paris (1), on a beaucoup parlé des progrès réalisés en matière de greffe de cornée, tant au niveau du prélèvement que de l’acte chirurgical lui-même.

Il est désormais possible de prélever simplement une petite collerette de cornée au lieu d’énucléer les yeux du donneur. Cette technique, lorsqu’elle sera généralisée partout en France, devrait éviter toute mutilation particulièrement choquante pour l’entourage (même si les yeux du défunt sont remplacés par des lobes artificiels).

On sait que les cornées doivent être extraites dans un délai extrêmement bref, six heures au plus après le décès. « L’amélioration des liquides de conservation permet aujourd’hui d’allonger la durée de maintien du greffon en parfait état durant quatre à sept jours, explique le docteur Dan Lebuisson, chef du service d’ophtalmologie de l’hôpital Foch de Suresnes. Et la mise au point de milieux de culture cellulaire (2) fait passer à trente jours la possibilité de les garder intacts.

 Risque d’incompatibilité

 En outre, tous les greffons sont typés (détection du système de compatibilité tissulaire) et bénéficient d’un minutieux contrôle bactériologique et virologique, recherchant une éventuelle contamination (Sida, hépatite B et C, virus HTLV 1 et 2). Les médecins vérifient aussi la qualité de l’endothélium, la couche interne de la cornée dont dépend la réussite de la prise de la greffe.

Des progrès qui, à l’heure actuelle, n’ont guère d’application étant donné la dramatique absence de greffons à moins de faire appel aux circuits parallèles qui fournissent des organes venant souvent des pays du tiers monde, prélevés dans des conditions indéterminées et laissant planer de sérieux doutes sur leur qualité. On imagine aisément la difficulté de suivre les recommandations du ministère de la Santé stipulant que « les médecins greffeurs doivent s’assurer que les cornées en provenance de l’étranger présentent les mêmes garanties que celles prélevées sur le territoire national ».

Au niveau de l’acte chirurgical lui-même, les améliorations ont’ également été très importantes. Les chirurgiens utili­sent des trépans pneumatiques plus précis que le geste manuel d’extraction de la cornée. « Les sutures se font par points séparés pour limiter l’importance de l’astigmatisme post-opératoire, l’écueil principal de l’intervention, précise le docteur Lebuisson.

« Les patients peuvent ensuite âtre suivis avec des cornéotopographes tridimensionnels afin de savoir à quel niveau s’exercent les forces de traction et donc retirer ou ajouter des fils en fonction de la déformation de la rotondité de la greffe », ajoute-t-il.

Enfin, pour les patients à risque d’incompatibilité tissulaire, une structure de distribution nationale, mise en œuvre sous l’impulsion du professeur Yves Pouliquen; (Hôtel-Dieu, Paris), président de la Banque des yeux, permet de typer les greffons limitant ainsi les risques de rejet.

Et chez ces patients plus fragiles, à risque d’incompatibilité tissulaire, on commence à mieux savoir utiliser les immuno-­suppresseurs en traitement local pour éviter les réactions immunologiques intempestives. Malheureusement dans la situation de blocage et de pénurie d’organe qui prévaut en ce moment, tous ces progrès restent lettre morte. Ou presque.

Dr Catherine PETITNICOLAS.

(1)             Organisé par le professeur Joseph Colin de Brest et les docteurs Dan Lebuisson de Paris et Philippe Sourdille de Nantes.

(2)             Avec en chef de file en France, le laboratoire du professeur Bernard Delboscq de Besançon.

 




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L’affaire d’Amiens

Le 28 juillet 1991, notre fils Christophe a été victime d’un accident de circulation. Alors qu’il roulait à bicyclette, il a été heurté par une voiture. Transporté d’abord à l’hôpital de Dieppe, puis au C.H.U. d’Amiens, il est décédé au bout de neuf jours de coma. Sollicités au nom de la loi Caillavet par un médecin de France-Transplant, nous avons accepté de faire don de certains organes: le cœur, le foie et les deux reins. Plus tard, nous avons découvert l’abominable vérité: les médecins avaient prélevé des veines, des artères et les yeux de Christophe sans tenir compte de la loi Lafay qui exige un legs par testament à une banque des yeux.

Ces faits bruts sont déjà très douloureux: perdre un enfant âgé de dix-huit ans qui était pour nous une source de bonheur alors qu’il faisait une simple promenade par un beau matin ensoleillé de juillet est et restera une incommensurable douleur.

Nous aimerions dénoncer certaines pratiques puisque nous avons dû porter plainte avec constitution de partie civile pour l’accident de circulation et le prélèvement abusif des cornées. Dans la réforme que le Ministre de la Justice propose, on parle de budget insuffisant. Mme Guigou, qui a pris ses fonctions avec une vision citoyenne, déclare que « les Français reprochent d’abord à la Justice sa lenteur, son archaïsme, ses faibles capacités d’écoute ». Pour nous, en tant que citoyens et justiciables, nous avons découvert que le mal était en outre d’une autre nature et beaucoup plus profond: les instructions des deux dossiers ayant connu le même mépris de la part des magistrats.

A la suite d’une enquête préliminaire bâclée par les services de police, nous avons appris avec une profonde peine que le ministère public avait classé le dossier de l’accident sans suite pour manque d’infractions et raison inopportune en une journée. Est-ce que l’on peut parler de lenteur lorsque qu’il est établi que les magistrats du parquet classent très rapidement les dossiers concernant les accidents de la circulation?

Le magistrat qui a procédé à ce classement a dû à la suite du dépôt de notre plainte établir un réquisitoire. Un réquisitoire qui rejette notre plainte « d’homicide volontaire » alors que nous avons porté plainte pour « homicide involontaire ». Il est grave qu’un substitut du procureur confonde l’article 319 et l’article 295 du code pénal. Un substitut qui commet une telle erreur démontre qu’il est incompétent ou qu’il ne se relit pas. C’est de toute façon insupportable pour une famille qui a perdu son enfant.

Mais ce magistrat va plus loin: il devient partial en minimisant les faits. Devant le tribunal de la dignité humaine, il n’y a pas d’expressions assez fortes pour désigner cet abus de pouvoir qui consiste à résumer les blessures reçues par notre fils Christophe par ces simples termes « blessé à la tête » alors que le certificat médical annexé au procès-verbal indique « coma d’emblée avec signes de décérébration »!

Contrairement à ce que le Ministre de la Justice a déclaré:« c’est pourquoi tout magistrat est susceptible de répondre de ses insuffisances professionnelles, de ses fautes disciplinaires, devant le Conseil supérieur de la Magistrature », ce magistrat indigne continue à exercer.

On pourrait objecter qu’un seul magistrat indigne ne remet pas en cause tout le système.

Nous pouvons, hélas!, allonger la liste des incompétents.

Un juge d’instruction indique des longueurs erronées à la Chambre d’Accusation de Rouen: par désinvolture, elle commet donc un faux. La Chambre d’Accusation de Rouen s’est bien aperçue dans un premier temps de ce manque de compétence puisqu’elle a demandé à la gendarmerie de Dieppe de recommencer le travail qu’elle avait demandé. Mme Guigou, Garde des Sceaux, a rappelé devant de futurs magistrats : « De vos responsabilités juridictionnelles, vous aurez à répondre en encourant la censure des degrés de juridiction plus élevés. » Il semble que les juridictions plus élevées protègent les incompétents au lieu de les sanctionner.

Mais, malheureusement la composition de la Chambre a changé: les magistrats qui ont eu à se prononcer n’étaient pas ceux qui avaient demandé un supplément d’enquête.

Ce qui fait que lors de l’audience, la nouvelle Présidente de la Chambre d’Accusation de Rouen s’est permis d’accueillir notre avocate par ces mots : « Mais que viennent faire ces gens au pénal puisqu’ils seront indemnisés? » Il est étrange de retrouver à ce niveau supérieur de juridiction le même discours qu’au premier degré: les accidents de la circulation n’intéressent absolument pas les magistrats. Faut-il conclure que les responsables politiques ont un double discours : un Ministre des transports qui se donne pour but de diminuer le nombre des tués sur les routes et un Ministre de la Justice qui donne aux parquets des instructions pour ne pas poursuivre les auteurs de délits? Ou l’explication est-elle psychologique? Un magistrat se reconnaît-il davantage dans un auteur potentiel d’un délit plutôt que dans la douleur d’une famille qui a perdu un enfant? Il est inutile de rappeler certaines affaires mettant en cause des magistrats, voire un ambassadeur, dans des accidents de la circulation. Nous savons pertinemment que les magistrats rendent la justice selon ce qu’ils ont vécu : certains magistrats comprennent la douleur des familles parce qu’ils ont perdu un enfant dans les mêmes conditions. Faut-il donc souhaiter à la Présidente de la Chambre d’Accusation de perdre un enfant pour qu’elle comprenne que la perte d’un être cher n’a pas de prix? Chaque individu a le droit à ce que sa dignité soit toujours préservée. Qui rappellera à ce magistrat les propos d’un Ministre de la Justice:  » Vous serez soumis à des situations difficiles, à la souffrance des individus. Vous vous exposerez. Ne soyez jamais indifférents, même si vous devez garder la « juste distance »? « .

Dans sa confirmation de non lieu, la Chambre d’Accusation de Rouen admet que notre fils a effectué un écart vers la gauche pour venir heurter la voiture: ce qui est totalement rejeté par l’avis d’un expert judiciaire. Cette même Chambre d’Accusation a demandé à l’auteur de l’accident quelle était l’ampleur de cet écart. La conductrice a répondu 70 centimètres. La Chambre d’Accusation n’a pas cru bon de sanctionner celle qui a tué notre fils en lui rappelant qu’elle devait laisser un espace d’un mètre lorsqu’on doublait un cycliste. Au contraire, cela prouve pour les magistrats que la conductrice n’a pas tendance à exagérer. Certes, le Garde des Sceaux a raison de rappeler qu’un magistrat a « à affronter l’instance la plus secrète, mais non la moins exigeante: sa conscience », mais nous ne pensons pas que pour ce magistrat le mot « conscience » ait une signification.

En effet, que reste-t-il comme recours à une partie civile lorsqu’une Chambre d’Accusation a confirmé un non lieu? Rien! Absolument rien! La Cour de Cassation examine à peine les pourvois lorsqu’une partie civile se pourvoit seule devant cette instance suprême. De plus elle ne se prononce pas sur le fond. Faut-il conclure que certains articles du code de la route ont été abolis, qu’un cycliste n’est plus protégé par un espace d’un mètre lorsqu’on le double, que les magistrats changent les lois de la physique et de la mécanique en affirmant qu’une bicyclette, à la suite d’un supposé écart vers la gauche, et percutée à ce moment par un véhicule à moteur puisse venir heurter violemment une barrière de sécurité située à droite du choc initial?

Le décès de notre fils Christophe nous détruit. Mener de tels combats contre l’incompétence, la désinvolture et la partialité des magistrats nous anéantit. Un jour viendra où les magistrats devront rendre des comptes!

Ce que nous demandons c’est que la justice ne fasse pas de différence entre les citoyens, tous égaux devant la loi. Soustraire à la justice l’auteur d’un homicide involontaire par imprudence, c’est créer de grands déséquilibres et de grands troubles dans la société. « Si les conflits ne se gèrent pas à travers le droit, ils le seront par l’utilisation inégalitaire de la force, de l’argent, du savoir, de l’information », a déclaré Mme Guigou, Ministre de la Justice.

Peut-on laisser se créer l’impression que certains actes restent impunis et que ceux qui en sont les victimes n’ont aucun recours? Ce sentiment suscite insécurité et révolte.

Révolte devant les décisions rendues par le ministère public qui, en tant que représentant de la société, se doit d’être le garant d’un certain ordre social. C’est au ministère public et à la justice d’observer les premiers les règles de l’impartialité.

 » La demande de connaissance et de reconnaissance de ses droits constitue pour chacun un besoin fondamental. Le droit au droit est un principe essentiel du pacte démocratique, parce qu’il est la conséquence du principe d’égalité, parce qu’il est consubstantiel à l’exercice effectif de la citoyenneté, parce qu’il participe de la dignité humaine », a dit Mme Guigou, Ministre de la Justice.


La dignité humaine: voilà justement notre combat. Quand, après avoir découvert le prélèvement des yeux et leur remplacement par des globes oculaires artificiels dans le compte rendu opératoire des médecins préleveurs d’Amiens, nous avons porté plainte en mai 1992 contre X pour vol et violation de sépulture, nous nous attendions à ce que la justice prenne notre plainte au sérieux et qu’elle fasse un minimum d’investigations pour déterminer les responsabilités.

Or le doyen des juges d’instruction d’Amiens établit une différence entre les citoyens: d’un côté, il y a les mandarins de la transplantation d’organes qui refusent de répondre aux questions en se retranchant derrière le secret médical, de l’autre, les exclus auxquels on empêche de faire valoir leurs droits. Les justiciables n’ont qu’un droit: celui de se taire et de ne pas mêler leur voix à celle des magistrats! Que les manants souffrent en silence et qu’ils laissent les fonctionnaires agir, sans réflexion, en docteur de la Loi!

Quelques années d’instruction pour aboutir à un déni de justice. Le juge d’instruction a saisi le dossier médical, l’a mis sous scellés, et n’a pas nommé d’expert. Quand nous lui avons demandé à quelle heure notre fils Christophe est mort cérébralement, le juge n’a pas compris l’intérêt de cette question. Quand nous lui avons fait remarqué que, sur notre livret de famille, l’heure du décès est 16 heures, alors que les médecins nous ont demandé de venir de Dieppe à Amiens le matin, et qu’un médecin nous a indiqué avec brutalité à 13 heures que notre fils Christophe était mort cérébralement; qu’a fait le juge d’instruction? Il a refermé le livret de famille en haussant les épaules: cela ne le regarde pas.Les médecins ont le droit de décider de l’heure de la mort pour prélever des organes, ont le droit d’établir des faux: cela ne regarde pas la justice. Il n’y a évidemment rien de répréhensible à tricher sur l’heure de la mort d’un jeune homme de 18 ans, puisqu’on a le droit de le dépecer au nom d’un intérêt supérieur à la dignité humaine: la greffe d’organes qui, certes, prolonge momentanément des vies, mais assure en réalité une réputation aux transplanteurs.

Or nous savons qu’en cas de prélèvement d’organes, il existe une fiche MULTIOR qui doit indiquer avec précision l’heure de la mort cérébrale; nous ne la verrons jamais: elle est sous scellés et inaccessible. La mort, cela n’intéresse pas le juge d’instruction. Il n’a pas été formé à l’Ecole de la Magistrature, pour répondre aux questions de la partie civile!

De plus, lorsqu’un Procureur général de la République déclare devant une Chambre d’Accusation: « Dans le mémoire déposé par l’avocat de la partie civile, il y a de nouvelles charges, mais celles-ci sont tardives et ne peuvent être examinées », est-il pensable qu’un procureur général oublie son code de procédure pénal et ignore qu’un juge d’instruction a toute latitude pour qualifier et requalifier les crimes et délits au cours de son instruction. Il est vrai que pour exercer cette liberté, le juge d’instruction doit en avoir les moyens, sinon l’audace!

En effet alors qu’il est reconnu par le Ministre de la Santé de l’époque, par les députés et les sénateurs au cours de la discussion des lois sur la bioéthique, par le Ministre de la Santé de l’époque, les députés et les sénateurs au cours de la discussion en 1976 de la loi Caillavet, par le Conseil d’Etat que la loi Lafay, antérieure à la loi Caillavet et non abrogée au moment des faits, est la seule loi qui régisse le prélèvement de cornées en exigeant un legs testamentaire, le magistrat instructeur conclut à un non lieu. Ni le magistrat instructeur, ni le ministère public ne statuent sur la loi Lafay. Ils préfèrent esquiver le débat en concluant qu’il y a violation de cadavre et non pas violation de sépulture.

Ce que nous voulons dénoncer, c’est que le magistrat instructeur, aidé par le ministère public, reconnaît que tout acte médical prélevant une ou deux cornées en se prévalant de la loi Caillavet constituait un délit potentiel. La barbarie a donc cessé dès l’entrée en application du Nouveau Code pénal.

Qu’on est loin de la transparence prônée par le président de France-Transplant qui gérait la transplantation en France jusqu’à ce que le ministre de la Santé, M. Bernard Kouchner, ne décide, à la suite de notre plainte, de rédiger pendant l’été 1992 trois circulaires sur les prélèvements de cornées, de commander un rapport à l’IGAS, de créer un Comité de transparence, puis de jeter les bases d’un Etablissement français des greffes.

Que sont devenues les associations loi 1901 qui géraient au nom de la solidarité les dons? Disparues! Refondues! Atomisées! Discréditées!

Et pourtant le Garde des Sceaux attend d’un juge qu’il prenne en compte les valeurs d’une société donnée, qu’il se fasse l’interprète non plus des textes, mais de la société, qu’il fasse preuve de qualités d’observation, d’interprète, non seulement comme exégète de textes positifs ou de principes solennellement affirmés, mais de nos mœurs, de la vie, de la complexité sociale.

La marche triomphale de la techno-science s’est lamentablement abîmée dans de nombreux scandales médicaux.

Mme Guigou a rappelé à juste titre que la justice est une fonction d’Etat, et qu’une telle responsabilité ne supporte pas l’esprit partisan, ni l’intérêt corporatiste.

Nous allons plus loin en posant cette simple question : la corporation des magistrats peut-elle s’en prendre à la corporation des mandarins de la transplantation d’organes?

S’il s’agit, par une réforme, de redonner confiance aux Français dans leur justice, « confiance qui est l’ossature d’une nation », comment redonner confiance aux Français dans les dons d’organes? Certainement pas en faisant l’économie d’un procès. Au contraire, l’ordonnance de non lieu, confirmée par la Chambre d’Accusation d’Amiens, ne pourra que renforcer dans l’esprit de l’opinion publique que les médecins ont pu se livrer à la mutilation des yeux de Christophe et leur remplacement par des globes oculaires sans être poursuivis ni pour vol, ni pour violation de sépulture, ni pour entraves aux droits des funérailles.

Le Ministre de la Justice a affirmé que juger, c’était « assumer le contradictoire et la motivation en toutes circonstances, avec l’obligation de répondre à la question posée, affirmer l’alliance de l’impartialité et de la compétence au service du jugement », nous partageons totalement cet avis.

Mais s’il faut assurer pleinement le droit au droit pour tout citoyen; il faut assurer aussi le respect du droit à tous les citoyens de la part de tous les magistrats.

En effet, que nous opposent les magistrats? Un déni de justice.

Le contradictoire n’a pas été assumé.

Comme le magistrat instructeur a refusé de nommer un expert pour examiner le dossier médical de notre fils Christophe, il n’a aucune connaissance sur le déroulement précis d’un prélèvement d’organes. Nous lui avons signalé lors de notre audition des rapport de l’IGAS qui auraient pu l’éclairer: IGAS, mai 1992, SA 61 92059 / IGAS, février 1993, SA 23, n°93011 / IGAS, mai 1993, SA 23, n°93053. En effet, le constat est accablant et il suffit de reprendre les titres du rapport n°93011 pour en être convaincu:

Une situation très hétérogène

Une définition des tissus difficile à élaborer.

« La limite entre organes et tissus est quelquefois ténue, et de nombreux praticiens considèrent que la distinction qui a pu être faite jusqu’alors ne repose sur aucune base scientifique ».

Une situation confuse quant aux prélèvements.

Confusion quant au cadre juridique.

Confusion en raison d’un éclatement des lieux de prélèvement.

« En effet, les prélèvements peuvent être réalisés soit sur une personne en état de mort cérébrale, auquel cas ils sont pratiqués au bloc opératoire après intervention des préleveurs d’organes, soit sur un cadavre après arrêt circulatoire et c’est alors dans une salle propre du dépôt mortuaire qu’opèrent les préleveurs de tissus, le même donneur pouvant être prélevé successivement au bloc et au dépôt mortuaire par des équipes différentes non articulées entre elles. »

Confusion par absence d’interface entre prélèvements d’organes et prélèvements de tissus.

« Il existe une rupture nette entre l’organisation prévue pour les organes et la procédure utilisée pour les tissus. Cette situation comporte d’autant plus de risque que, sur un même donneur, peuvent être prélevés des organes et des tissus; dans ce dernier cas, les praticiens qui interviennent n’ont eu, en général, aucune connaissance des recommandations exprimées par les familles. L’absence d’organisation commune pour les prélèvements d’organes et de tissus constitue, à l’évidence, une lacune dommageable dont l’Affaire d’Amiens est, peut-être, une illustration regrettable, en tout cas possible. »

Confusion quant aux modalités d’application de la loi Caillavet.

« Si, dans la première hypothèse, un échange avec les familles est systématiquement recherché par le coordonnateur avant de procéder à un prélèvement, tel n’est pas le cas lorsque des prélèvements ne sont réalisés qu’au dépôt mortuaire, où, en l’état actuel, ne se prélèvent que des tissus. »

Confusion quant à la place de la banque dans l’organisation des prélèvements.

On ne s’étonnera pas qu’à la suite de ces rapports, les différents ministres de la santé aient créé un Comité de Transparence, puis un Etablissement des Greffes destiné à remplacer France- Transplant.

L’obligation de répondre à la question posée n’a pas été assumée.

En effet nous avons porté plainte pour violation de sépulture. Que répond le magistrat? Il y a atteinte à l’intégrité du cadavre réprimée par le nouveau Code pénal qui n’était pas en vigueur au moment des faits. Il n’y a donc pas de violation de sépulture et il établit un vide juridique quant à la protection du cadavre dans l’ancien Code pénal.

Si l’on accepte cette notion de vide juridique, il faut en accepter aussi toutes les conséquences. S’il existe un laps de temps entre le moment de la mort et le moment de l’ensevelissement pendant lequel le cadavre n’était pas protégé par la qualification de l’article 360 de l’ancien Code pénal, toutes les abominations étaient possibles, légitimes même.

Nous pensions que ces temps de barbarie étaient révolus:

Vésale n’aurait pas été poursuivi par les magistrats d’Amiens lorsqu’il s’emparait des pendus de Montfaucon pour les disséquer, le nazi Mengele n’aurait pas été poursuivi par les magistrats d’Amiens pour violation de sépulture lorsqu’il envoyait régulièrement les yeux prélevés sur des Tziganes à l’Institut d’anthropologie de Berlin?

Faut-il conclure que les magistrats d’Amiens se reconnaissent, non pas dans la douleur des familles de victimes, mais dans la passion des collectionneurs?

Sont-ils les dignes successeurs de Camille Flammarion qui relia l’un de ses ouvrages avec la peau des épaules d’une admiratrice morte de la phtisie ou de ce professeur de médecine genevois qui ne put hériter d’un de ses amis d’enfance qu’en acceptant aussi le legs de sa peau et qui donna finalement cette peau à un diplomate de ses amis, qui l’utilisa pour la reliure d’un exemplaire de l’Almanach des prisons?

En introduisant ce vide juridique, les magistrats ont complètement oublié la CONSTITUTION.

Le cadavre n’a pas perdu toute humanité selon La Déclaration universelle des droits de l’homme des Nations Unies du 10 décembre 1948, La déclaration commune du 5 avril 1977 du Parlement, du Conseil et de la Commission des droits de l’homme sur le respect des droits fondamentaux et la Convention européenne sur la sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales du 4 janvier 1950.

De plus, les magistrats méconnaissent l’histoire du droit. En effet, la doctrine avait, d’abord, dénoncé les insuffisances du texte ancien réprimant la violation de sépulture qui ne protégeait que la sépulture. Puis une certaine jurisprudence existait, anticipant le nouveau Code pénal. Mais les magistrats d’Amiens n’ont pas eu la volonté de s’expliquer sur la décision du TGI de Paris en date du 16 février 1970 retenant la violation de sépulture pour le fait d’accélérer volontairement la décomposition d’un cadavre afin de le rendre méconnaissable … puisque la dépouille mortelle, destinée à être ensevelie … constitue une sépulture avant même que le cadavre ne soit enseveli.

Les magistrats d’Amiens ont rejeté le cadavre de notre fils Christophe dans un néant juridique, le dépouillant de toute dignité humaine. Aux futurs magistrats de l’Ecole de Bordeaux, le Garde des Sceaux a recommandé la lecture des Scènes de la vie parisienne de Balzac, aux magistrats d’Amiens, nous recommandons la lecture d’Antigone.

Les magistrats n’ont pas répondu à la question posée sur le vol, prétextant l’indisponibilité du corps humain. Or le corps est indisponible en son entier pour éviter l’esclavage, mais il n’est pas indisponible en ses parties car on peut voler une chose hors- commerce: toute une jurisprudence l’établit et un décret de mai 1995 oblige les établissements assurant la conservation des embryons congelés à souscrire une police d’assurance contre le vol.

La compétence n’est pas assumée.

Les magistrats ne retiennent pas le délit d’entraves à la liberté des funérailles car la loi du 16 décembre 1992 en son article 270 a abrogé l’article 5 de la loi du 15 novembre 1887. Si les magistrats avaient pris la peine de lire la circulaire du 14 mai 1993 (Chapitre 3, section 11, paragraphe D), ils auraient constaté que l’article 433-21-1 reprend les dispositions de l’article 5 de la loi du 15 novembre 1887 sur la liberté des funérailles et punit de six mois d’emprisonnement et 50000F d’amende la personne qui donne aux funérailles un caractère contraire à la volonté du défunt ou à une décision judiciaire.

Les magistrats ne connaissent même pas le code pénal.

Comment pouvons-nous donc faire valoir nos droits? Il reste la Cour de Cassation. Les parties civiles , aux termes de l’article 575-6° du Code de Procédure Pénale, peuvent se pourvoir seules contre un arrêt de Chambre d’Accusation. Mais la Cour de Cassation juge sur la forme et non sur le fond.

Nous nous sommes déjà pourvus en Cassation pour l’instruction de l’accident. Nous avons déjà subi un déni de justice: la Cour de Cassation a entériné sans sourciller les faux d’un juge d’instruction, a confirmé les conclusions défiant les lois de la mécanique,a établi une jurisprudence dangereuse puisqu’un cycliste n’est plus protégé par un espace d’un mètre lorsqu’un véhicule à moteur le double.

La Cour de cassation s’est réunie le lundi 18 mai 1998 pour examiner notre pourvoi contre l’arrêt de la Chambre d’Accusation d’Amiens. Osera-t-elle s’opposer à une décision partiale? Reconnaîtra-t-elle l’incompétence des magistrats d’Amiens?

Si Justice ne nous était pas rendue, cela signifierait que « l’affaire d’Amiens » révèle que notre époque, en refusant de punir tout acte de nature à violer le respect dû aux morts, s’inscrit dans la barbarie et non dans la civilisation.

Ce que toute démocratie est en droit d’attendre, voire d’exiger des citoyens – l’obéissance aux lois – elle n’est légitime à le faire qu’à la stricte condition de leur assurer en même temps la Justice, c’est à dire une Justice accessible dans ses procédures, impartiale dans ses jugements et effective dans ses résultats, a dit Mme Guigou.

Ce que tout citoyen est en droit d’attendre, c’est qu’un jour les puissances obscures qui asservissent et écrasent l’humanité en la ravalant au rang d’Untermenschen auront été privées de leur pouvoir surhumain, l’homme aura enfin trouvé sa dignité.

 » Vol d’organes  » : Une famille accuse

Le Parisien
18 mai 1992

«  Vol d’organes  » : Une famille accuse

En épluchant la facture, envoyée par erreur, des frais d’hospitalisation, M. et Mme Tesnière se sont aperçus qu’on avait prélevé plus d’organes que prévu sur le corps de leur fils.Le 28 juillet 1991, un jeune homme de dix-neuf ans, Christophe Tesnière, qui circulait à bicyclette à Dieppe, où il vit avec ses parents, est renversé par un automobiliste. Emmené à l’hôpital de Dieppe dans le coma, il est transporté par hélicoptère au centre hospitalier universitaire d’Amiens, où il décède le 5 août.

Mais avant cette issue fatale, le chirurgien, le docteur Jean Tchaoussof, demande à la famille, comme c’est l’usage, si elle accepte que le coeur, le foie les deux reins de Christophe soient transplantés sur d’autres malades. Mireille et Alain Tesnière acceptent.

Enseignants et athées, ils sont profondément convaincus de l’utilité des dons d’organes ; lors de l’enterrement de Christophe, Mireille, sa mère, lira un texte sur ce thème où les deux parents se consolent en pensant qu’au moins, la mort de leur fils a pu aider à sauver d’autres vies humaines…

Une plainte contre X

Pourtant, il y a deux mois, par l’intermédiaire de leur avocat Gilbert Collard, Mireille et Alain Tesnière ont déposé une plainte contre X auprès du procureur de la République d’Amiens pour « vol et violation de sépulture « . Parce que, ont-ils expliqué, on leur a menti sur le nombre et la qualité des organes qui ont été prélevés sur le corps.

C’est au cours de la procédure judiciaire pour homicide involontaire qui suit l’accident de la circulation qu’ils prendront en effet connaissance du compte-rendu opératoire. Non seulement le chirurgien a prélevé sur leur fils le coeur, le foie et les deux reins, comme annoncé, mais aussi l’aorte descendante, l’artère iliaque et fémorale droite, les deux veines saphènes internes et la veine fémorale droite, sans oublier les deux yeux, en violation, disent les parents, de la législation.

Ces parents indignés soulignent que le corps de leur fils n’a pas été recousu « proprement  » comme l’engagement en avait été pris par le chirurgien, mais « du pubis au sternum  » avec un fil métallique, comme pour une autopsie.

Enfin, comble du mépris bureaucratique, ils recevaient en novembre dernier une facture du C.H.U. d’Amiens de 6 000 F pour les « interventions chirurgicales » effectuées sur leur fils…

La non-transparence.

Contacté hier à l’hôpital, le docteur Jean Tchaoussof, anesthésiologiste et membre de France-Transplant, a admis, sur ce dernier point « qu’il y avait eu une erreur administrative regrettable, mais qu’il n’a jamais été question que M. et Mme Tesnière, paient cette facture.  »

Pour les autres griefs, le chirurgien se retranche derrière la loi Caillavet « qui ne détaille pas le nombre et la qualité des organes et des tissus que nous sommes en droit de prélever. Si la famille est consentante, et c’était le cas, nous pouvons prélever tout ce dont nous avons besoin pour sauver des vies humaines, y compris de la peau pour des grands brûlés (bien que maintenant on fasse des cultures synthétiques de peau) ou des tissus cornéens « . Quant au motif principal de révolte des parents, la non-transparence des prélèvements, le médecin affirme :  » Quand des parents viennent de perdre un enfant, il serait indécent et insupportable de leur faire connaître le détail de tous les prélèvements. D’ailleurs, en général, ce n’est pas cela qui les intéresse : c’est de savoir si les transplantations effectuées grâce à leurs dons ont réussi.  »

Jean Darriulat

Dons d’organes: un débat à la vie à la mort.

Le Courrier Picard
18 mai 1992

Dons d’organes: un débat à la vie à la mort.

Des parents portent plainte à Amiens contre des prélèvements d’organes abusifs après le décès de leur fils âgé de 19 ans. Les chirurgiens se défendent de tout excès.

Comment ne pas comprendre l’horreur de parents à qui l’on rend le corps d’un fils mutilé. Comment ne pas comprendre aussi la quête de chirurgiens qui veulent à tout prix redonner vie à d’autres corps. Jusqu’où peut-on aller ? C’est la première question posée par la plainte la famille Tesnière de Dieppe contre deux chirurgiens amiénois. Ceux-ci se défendent d’oeuvrer pour autre chose que pour la vie. L’avocat de la famille dit quant à lui que cette fois on est allé trop loin et qu’il faut « réveiller la société » en ouvrant franchement le débat.

Violation de sépulture

Dans un premier temps les parents d’un adolescent décédé des suites d’un accident de la route autorisent « par générosité  » des prélèvements d’organes : mais ils découvrent le jour de l’enterrement que l’hôpital d’Amiens a menti sur le nombre et la nature des organes prélevés. Ils pensent qu’on a souillé la dépouille de leur fils en lui enlevant les globes oculaires. Ils ont alors déposé plainte contre X auprès du procureur de la République d’Amiens pour « vol et violation de sépulture « .

Le 28 juillet 1991, au cours d’une promenade à bicyclette à Dieppe ( Seine-Maritime), Christophe Tesnière, 19 ans est violemment heurté à l’arrière par une voiture. Son corps est projeté à une vingtaine de mètres. Il souffre d’un traumatisme crânien grave avec coma associé à ce que l’on appelle « des premiers signes de décérébration « .

Hospitalisé dans un premier temps à Dieppe, il sera transféré par hélicoptère le 31 juillet au CHU d’Amiens. Le 5 août ses parents sont informés de son décès. Sollicités par le docteur Jean Tchaoussof, responsable de toute la région Nord de «  France Transplants « , ils donnent leur accord pour quatre prélèvements.

«  Nous avions accepté que l’hôpital pratique les prélèvements d’organes car c’est un geste généreux », explique le père, M. Alain Tesnière, professeur de français (Sa femme est institutrice). «  Le docteur Tchaoussoff avait dit que seuls le coeur, le foie et les deux reins seraient prélevés, que cela serait fait proprement, qu’il y aurait de petites cicatrices « , ajoute M. Tesnière.

Le compte-rendu opératoire révélera aux parents que d’autres prélèvements d’organes avaient été effectués : les deux cornées, l’aorte descendante avec les gros troncs supérieurs de la crosse, l’artère iliaque et fémorale droite, les deux veines saphènes internes et la veine fémorale droite. M. et Mme Tesnière avaient eu accès à ce document dans le cadre d’une première plainte pour homicide involontaire déposée contre le responsable de l’accident de leur fils.

Par ailleurs, le montant de la facture de 6 000 F envoyée par le CHU d’Amiens en règlement d’actes de chirurgie sur Christophe avait semblé à la mère, Mme Mireille Tesnière, « trop élevé pour ne concerner que quatre prélèvements « , dit-elle.

Christophe a été « ouvert du pubis jusqu’en haut du sternum » affirment les parents qui crient aujourd’hui leur douleur et leur révolte.

Mais surtout, insiste le père, les médecins n’ont pas respecté la législation qui précise que les prélèvements de la cornée ne peuvent être effectués qu’après legs testamentaire des yeux, ce qui n’était pas le cas.

Cruelles limites

«  Mon mari s’était rendu compte dès le lendemain à la morgue que Christophe n’avait plus de lumière dans les yeux, mais il ne m’avait rien dit ne voulant pas aggraver ma souffrance  » raconte aujourd’hui Mme Tesnière encore très éprouvée par la disparition de ce fils aimé.

Les chirurgiens amiénois sont aujourd’hui très surpris par l’ampleur prise par cette affaire : «  J’ai su samedi soir que mon nom était cité dans l’article du « Monde » explique le Docteur Tchaoussof. Je pense avoir été très honnête avec cette famille, je leur ai parlé, je leur ai écrit. En tant que responsable pour toute la région Nord de  » France Transplants  » j’ai agi avec beaucoup de scrupules. Je suis fier de mon métier et je dirai simplement qu’aujourd’hui grâce à ces opérations six personnes ont repris goût à la vie « . Tenu au secret médical le Docteur Tchaoussof se refuse à commenter les autres procédures qui ont donné à cette histoire les couleurs d’un cauchemar.

La famille de Christophe a reçu en effet le 4 novembre 91 un avis du CHU d’Amiens, une missive adressée au nom du fils décédé, l’enjoignant de régler les 300F correspondant au forfait journalier pour le « séjour  » effectué du 31 juillet au 5 août.

Les courriers d’excuses adressés ensuite par la direction de l’hôpital aux parents ne pourront pas bien sûr rattraper le goût macabre de cet échange épistolaire.

Mais ce sont des raisons encore plus graves qui ont poussé M. et Mme Tesnière à déposer plainte :  » on a volé les yeux de notre fils, et çà nous ne l’admettrons jamais ; ceux qui ont fait çà ne le feraient pas à leurs enfants, ils n’ont aucun droit de nous donner des leçons de morale. L’être humain ne sera jamais une machine  ».

Me Gilbert Collard, du barreau de Marseille, chargé du dossier argumente le libellé de sa plainte : «  une société se juge à la façon dont elle traite ses morts et l’inutilité. Dans cette affaire il y a vol et violation de sépulture ; un vol c’est la soustraction frauduleuse de la chose d’autrui. Or dans la loi française un corps est assimilé à une sépulture. Le corps humain n’est pas une chose, si on prélève des organes il passe de l’état de dépouille à un corps réinvesti de vie.

Il faut donc ménager un équilibre entre le désir de donner la vie et celui de respecter les morts. C’est un débat métaphysique. Ici les chirurgiens d’Amiens ont commis un acte abusif. Bien sûr je ne leur souhaite pas la prison ; je sais que les prélèvements permettent des miracles, et je ne dis donc pas conservons nos dépouilles et laissons les vieillir en paix. Non, je plaide pour un vrai débat sur cette question, car à mon sens la loi Caillavet a été bâclée. Il ne faut pas que demain le corps devienne une simple matière, qu’on assiste à une mise à l’encan des organes, il faut que cette société se réveille, qu’on cesse en tout cas d’arracher les yeux des enfants sans prévenir leurs parents « .

Sylvestre Naour

La mort violée.

Le Monde.
17 et 18 mai 1992.

La mort violée.

Une plainte contre X … vient d’être déposée à Amiens par les parents d’un adolescent décédé sur le corps duquel des prélèvements d’organes avaient été effectués.Le dimanche 28 juillet 1991, Christophe Tesnière, dix-neuf ans, est victime d’un accident à Dieppe, où il circulait à bicyclette. Le bilan radiologique effectué en urgence au centre hospitalier dieppois ne laissera aucun doute sur la gravité des lésions. Les médecins constatent l’installation très rapide d’un coma, associé à des signes de décérébration. Trois jours plus tard, l’état neurologique du blessé s’aggravant, les spécialistes de réanimation de l’hôpital de Dieppe décident le transfert en hélicoptère sur le service de neurochirurgie neurotraumatologique du CHU d’Amiens.

Le 5 août, M. et Mme Tesnière apprendront le décès de leur fils. Brutalement se pose alors la question du prélèvement d’organes.  » Les médecins du CHU d’Amiens, expliquent aujourd’hui les parents, nous ont affirmé que la loi Caillavet prévoyait le prélèvement d’organes sur les personnes majeures, sans avoir besoin de l’autorisation de la famille. C’était par gentillesse qu’ils demandaient notre accord. Plus précisément, ils nous ont dit que, dans le cas où nous ferions état d’une opposition formulée de son vivant par Christophe, une enquête de gendarmerie pourrait être effectuée pour vérifier si nous avions ou non menti.  »

« Une erreur de manipulation informatique »

Le 4 novembre, les parents reçoivent du CHU d’Amiens un avis des sommes à payer adressé à Christophe et précisant que ce dernier doit régler la somme de 300 francs correspondant au forfait journalier pour le « séjour » effectué du 31 juillet au 5 août. Ce document indique, par ailleurs, qu’une série d’actes de chirurgie, d’un montant de près de 6000F, a été réalisée sur le corps de Christophe, Mme Tesnière contacte le CHU par téléphone pour tenter de comprendre. On la dirige vers le docteur Jean Tchaoussoff, maître de conférences, anesthésiologiste des hôpitaux et membre de France-Transplant.

Ce médecin lui répond par écrit, le 3 décembre, expliquant que cette facturation du forfait journalier était due à  » une erreur de manipulation informatique par un personnel de remplacement pendant une période de vacances ». Entre-temps, M. G. Gallet, directeur de l’hôpital nord du CHU d’Amiens, avait, le 13 novembre, écrit aux parents que c’était par erreur qu’on leur avait réclamé la somme de 300 F.

Dans sa lettre, le docteur Tchaoussoff indiquait aux parents le détail des prélèvements effectués : le coeur, le foie, les deux reins ainsi que les deux cornées.  » Le don d’organes  » de Christophe a permis à six malades et à leurs familles de reprendre espoir, écrivait ce médecin. Actuellement, tous ces greffés vont bien et, parmi les quatre receveurs d’organes de vingt-cinq à cinquante ans, il y a deux hommes et deux femmes.

Ces précisions ne suffisent pas aux parents de Christophe. Compte tenu des circonstances mal connues de l’accident, ils avaient porté plainte pour homicide involontaire contre le responsable de l’accident de leur fils. A ce titre, ils devaient avoir accès au dossier d’instruction, donc au compte rendu opératoire résumant les gestes pratiqués par les chirurgiens sur le cadavre de Christophe.

Globes oculaires artificiels.

Ce document, du 5 août 1991, signé du professeur Jacques Petit (service d’urologie du CHU d’Amiens), révèle que les prélèvements furent plus nombreux que ceux indiqués par le docteur Tchaoussoff : outre le coeur, le foie et les reins, ils comprenaient aussi l’aorte descendante, avec les gros troncs supérieurs de la crosse, l’artère iliaque et fémorale droite, les deux veines saphènes internes et la veine fémorale droite. On apprend également que l’on a placé, après le prélèvement des cornées, des globes oculaires sur le cadavre et que toutes les incisions ont été refermées en deux plans « avec fil métallique au niveau du thorax ».

La lecture de ce document, après comparaison avec la lettre du docteur Tchaoussoff, a profondément ému et révolté les parents de Christophe. La réaction de ces enseignants fut d’autant plus violente que, militants humanistes et laïcs, ils adhérent totalement aux principes sous-tendant la pratique des greffes d’organes et que, lors de l’inhumation civile de leur fils, ils avaient publiquement milité en faveur du don d’organes. Aujourd’hui, M. et Mme Tesnière, défendus par Me Gilbert Collard, du barreau de Marseille, accusent notamment le docteur Tchaoussoff de leur avoir menti sur le nombre et la nature des organes prélevés, ainsi que sur la nature des incisions pratiquées et la qualité de leur fermeture. Ils accusent, d’autre part, les médecins du CHU d’Amiens de ne pas avoir respecté la législation existante sur le prélèvement des yeux.

La loi du 22 septembre 1976, dite loi Caillavet, relative au prélèvement d’organes, ne fait en effet pas obstacle (article 5) à la loi du 7 juillet 1949. Or celle-ci, dans un article unique, précise que les prélèvements anatomiques au titre de la greffe de la cornée ne peuvent être effectués qu’après legs testamentaire des yeux. Christophe n’ayant pas de son vivant effectué un tel legs, comment a-t-on pu procéder au prélèvement de ses deux globes oculaires ? On souligne auprès de France-Transplant que le prélèvement de la cornée peut être assimilé à un prélèvement de tissu et non de globes oculaires, dans la mesure notamment où de nouvelles techniques permettent d’éviter l’énucléation. Pourquoi, dans ce cas, les médecins d’Amiens ont-ils procédé à l’implantation de globes oculaires artificiels ?

« Nous pensons que les médecins cherchent à cacher certaines choses : personne ne nous a dit qu’on prélèverait les cornées de notre fils car on savait bien que c’était trop demander à des parents qui viennent d’apprendre la mort cérébrale de leur enfant et que l’on refuserait, car les yeux d’un enfant, c’est le symbole de sa vie, écrivent les parents de Christophe à M. Bernard Kouchner, ministre de la santé et de l’action humanitaire. Quand nous pensons à notre Christophe, nous évoquons immédiatement son regard, qui était source de vie et de tendresse. Même son souvenir est brisé par les médecins qui remplacent, après prélèvement des cornées, des yeux par des globes oculaires ».

M. et Mme Tesnière viennent de porter plainte pour vol et violation de sépulture. Cette douloureuse affaire soulève la question du respect dû aux morts et à la qualité du dialogue entre les médecins de France-Transplant et les familles qui viennent d’apprendre la mort cérébrale d’un de leurs proches, le corps de la victime étant maintenu en réanimation artificielle. Dans leur courrier au docteur Kouchner, les parents de Christophe demandent notamment  » une enquête sur la manière dont on procède aux prélèvements d’organes en France ».

Ils ont placé dans leurs documents personnels et collé sur leur voiture un texte expliquant qu’en cas d’accident ils refusent tout prélèvement d’organes pouvant être pratiqué sur eux, ainsi que sur leur fils Olivier.

JEAN-YVES NAU

La Bataille des dons d’organes

Paris-Match
28 mai 1992

La Bataille des dons d’organes

Derrière le drame d’une famille, le vrai débat qui alerte les Français.Et, pourtant, ils avaient accepté ! Alain et Mireille Tesnière, un couple d’enseignants profondément laïcs, attachés aux valeurs républicaines, avaient donné leur accord pour qu’on prélève les organes de leur fils Christophe, mort dans un accident de la route. Malgré l’immense chagrin, ils avaient fait acte, par civisme, de la plus sublime des générosités. Il ne leur reste aujourd’hui que le goût amer d’avoir été floués, trompés et trahis. C’est un couple en larmes qui, quelque trois mois après la mort de leur fils, se présente chez l’avocat Gilbert Collard. « Alain et Mireille Tesnière ne savaient pas comment traduire leur désarroi, explique celui-ci. Ils savaient seulement qu’ils avaient perdu leur fils, qu’ils avaient accepté que l’on prélève les organes principaux de son corps : le coeur, le foie et les reins.  » Mais, lorsqu’ils ont vu, pour la dernière fois, la dépouille mortelle de la jeune victime, ils ont été en présence d’un corps mutilé, incisé et recousu grossièrement avec du fil de fer. Et surtout, surtout, ses yeux mi-clos ne reflétaient que le vide, alors que, pour eux, le souvenir du regard de leur enfant était celui de la vivacité.

En fait, poursuit Me Collard, ils n’ont pas supporté l’idée qu’un corps puisse être « recyclé » comme un vulgaire objet de consommation ; et ils s’interrogent, comme chacun de nous, sur cette société où l’on ne communique qu’à coups de langage administratif, où l’on ne respecte plus rien et où un rite comme celui de la mort elle-même n’est plus honoré.  » C’est en fait une simple lettre administrative – une demande de 6 000 francs de frais chirurgicaux – qui a alerté la famille (il apparut ensuite que l’envoi de cette facture provenait en fait d’une erreur d’ordinateur). Puis, en se plongeant dans le dossier d’enquête de l’accident lui-même, Alain et Mireille Tesnière découvrent que, en dehors des organes pour lesquels on les avait consultés, l’aorte, différentes artères et veines, et enfin la cornée des yeux ont été prélevées sur leur fils. C’est alors qu’ils décident de consulter un avocat et de porter plainte pour motifs de vol et de violation de sépulture. «  Le vol concerne les cornées, explique Me Collard, et, en droit, le corps mort est assimilé à une sépulture. Ce procès, le premier du genre, permettra de remettre tout à plat dons le domaine des dons d’organes.  »

Deux lois régissent en effet le don d’organes : celle du 7 juillet 1949 réglemente le don des yeux, qui nécessite un legs testamentaire ; tandis que la loi Caillavet de 1976 fait de chacun de nous un donneur potentiel, à moins de s’y opposer par un acte volontaire. «  La loi n’est pas mauvaise, répond le Pr Cabrol, président de France-Transplant. Elle est seulement mal comprise, malgré toute notre campagne d’information. J’ajouterai que, lorsqu’une famille donne une autorisation de principe pour que les organes d’un proche soient prélevés (et les médecins n’insistent jamais en cas de refus), on ne leur fournit pas la liste de ce que nous allons faire. Le moment est déjà suffisamment éprouvant. Le noeud du problème est que nous manquons de greffons. Chaque année, quelque 5 000 personnes sont en attente de greffe. Que dirait l’opinion publique si nous les laissions mourir ? L’an dernier, nous avons pu faire face à environ 3800 cas. Mais les autres ? Vous pouvez comprendre alors combien nous travaillons dans l’urgence.  » Existe-t-il des solutions pour que cesse cette confrontation douloureuse entre ceux qui n’ont plus d’espoir et ceux qui attendent la vie ? Le Pr Cabrol en convient : les études médicales tendent aujourd’hui à déshumaniser la médecine. « Il faudrait, dit-il, remettre comme autrefois, dès la première année, les étudiants à l’hôpital, au contact des familles, de la maladie et de la mort. Le cas exemplaire de la famille Tesnière aura au moins le mérite de porter le débat devant tous, car chacun peut se trouver demain dans le cas du donneur ou de celui qui attend  » Les politiques à la lumière de cette triste histoire devraient de nouveau se pencher sur ce grave problème humain.

Colette Porlier

 

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