brain death as the end of human life

In North America, discussion about brain death has been limited for the most part to a small group of doctors and an even smaller group of lawyers and intellectuals. The contribution of culture to this debate is virtually never raised, except perhaps to account for a perceived “lack of cooperation” among certain minority groups with the donation of organs. Periodically the debate has leaked into the media, usually when something newsworthy happens in connection with organ transplants. These reports are almost always positive and laudatory of medical he­roics. Rarely has the assessment of brain death or the actual procure­ment of organs been given more than fleeting coverage.

Discussion of the institutionalization and legitimization of brain death as the end of human life, followed by its routinization across North America and much of Europe, has been dominated by two lines of thought. The first attempts to assign death to a scientifically deducible and verifiable moment, and thus to make it at once indisputable in med­icine and recognizable in law. However, professional consensus has been lacking as to whether death is a moment or a process and how best to determine when it occurs. No consensus exists even as to whether a definition of death should be applicable to all living forms or whether there can be a death unique to humans.

Until the late 1960s this long-standing professional controversy had little effect on determining the death of individual patients, the precise timing of which is usually not important unless foul play is suspected. With the development of critical-care medicine, it became imperative to decide if and when it would be appropriate to discontinue life support for patients who were expected never to recover—who were in an ir­reversible condition that could end only in biological death. During the same period, organ transplants were becoming increasingly common. Particularly after the world’s first heart transplant in 1967, many rec­ognized that doomed patients on life support represented potential or­gan sources. However, these patients could not be diagnosed as dead in the usual way because their hearts were still beating, sustained by the ventilator. Doctors urgently needed to be able to formally declare death so that organs could be removed from brain-dead patients without legal repercussions. A new definition for death had to be established, one that located death in the brain; and its criteria needed to be uniform and objective.



JUILLET 1970 ETVDES

Une loi pour les greffes

 

Les progrès de la chirurgie, en permettant la multiplication des greffes d’organes, posent de façon chaque jour plus pressante le problème de l’utilisation des cadavres à des fins scientifiques et thérapeutiques. Mais dans quelle mesure celle-ci est-elle licite? Dans cet article, nous nous attacherons essentiellement à l’aspect juridique de cette question. Nous n’en sous-estimons pas pour autant les implications d’ordre éthique ou religieux qui, aussi bien, lui donnent sa véritable portée. Nous nous contenterons, à cet égard, de quelques remarques préliminaires. A notre sens, M. Jean Rostand a excellemment situé le problème :

Tout comme le « corps vivant », le cadavre est aujourd’hui valorisé du seul fait des progrès de la science biologique. Il tend à prendre, selon l’expression du Pr Dierkens, « une importance de plus en plus grande dans le monde des vivants s, puisqu’on peut lui emprunter des organes destinés à servir de greffons, ainsi que des tissus, tendons, artères, etc., pouvant convenir à la « greffe morte s, ou « prothèse biologique s, et enfin des organes (hypophyse, par exemple), qui renferment de précieuses, d’irremplaçables hormones : certaines sécrétions hypophysaires, capables de faire grandir des enfants nains ou d’exciter l’ovulation chez des femmes stériles, ne peuvent être retirées que de glandes humaines. Mais, si le cadavre peut être la source d’organes, de principes thérapeutiques ayant un grand prix pour le vivant — ce qui obligera dans une certaine mesure à sacrifier le principe de l’ « inviolabilité du cadavre » — celui-ci n’en devra pas moins être respecté comme « porteur de valeurs culturelles »; il ne pourra, en aucun cas, être cédé ou vendu même partiellement et les atteintes qu’on portera à son intégrité ne seront tolérables qu’autant qu’elles procéderont d’une intention généreuse, élevée et tendant à des fins positives : cliniques, scientifiques ou didactiques.

Il est vrai que donner son corps ou un organe répugne à beaucoup, du reste moins à l’individu qu’à ses proches. On se heurte à un « tabou » social ou, le plus souvent, à une manière de respect du défunt, en soi fort louable, qui s’avère plus forte que les raisons supérieures alléguées en faveur d’une cession de la dépouille mortelle à des fins humanitaires. En maints cas, des motivations d’ordre religieux viennent renforcer ces c interdits ». C’est ainsi que l’Islam s’oppose absolument à tout prélèvement sur un cadavre; nous ne saurions mieux résumer les présupposés de cette position qu’en citant un passage d’une récente lettre que S. E. Si Harna Boubakeur (recteur de l’université islamique de Paris) nous a adressé à ce sujet :

L’Islam, en sa doctrine et en sa jurisprudence, par référence à ses anciens médecins, à ses légistes et à ses théologiens, est réticent, voire hostile à la greffe du cœur actuellement, en raison de l’irrespect de l’intégrité du corps humain qu’elle implique et en raison aussi des aléas et de l’information encore fragmentaire concernant un problème aussi vital.

Le judaïsme d’une part, quoique avec plus de réticence, semble-t-il, le protestantisme et le catholicisme sont plus sensibles à l’aspect positif et caritatif des cessions d’organes. Significative à cet égard est l’allocution prononcée par Pie XII, le 13 mai 1956, à l’occasion du congrès où il était surtout question de kératoplastie :

A l’égard du défunt dont on enlève la cornée, on ne l’atteint dans aucun des biens auxquels il a droit, ni dans son droit à ces biens. Le cadavre n’est plus, au sens propre du texte, un sujet de droit… Cela ne signifie pas du tout qu’à l’égard du cadavre d’un homme il ne pourrait y avoir ou il n’y ait pas, en fait, des obligations morales, des prescriptions ou des prohibitions… Il faut éduquer le public et lui expliquer, avec intelligence et respect, que consentir expressément ou tacitement à des atteintes sérieuses à l’intégrité du cadavre dans l’intérêt de ceux qui souffrent, n’offense pas la piété due au défunt, lorsqu’on a pour cela des raisons valables. Le consentement peut, malgré tout, comporter pour les proches parents une souffrance et un sacrifice. Mais ce sacrifice s’auréole d’une charité miséricordieuse envers les frères souffrants.

Citons encore le professeur R. Savatier qui s’exprime en la circonstance en moraliste plutôt qu’en juriste et dans une perspective non confessionnelle.

Ce n’est pas manquer à un cadavre que d’en revitaliser les éléments, en les greffant sur un homme à sauver; car, dans la hiérarchie des valeurs, celles qu’on sauve sur l’homme vivant, personnifiant l’esprit, priment celles du cadavre qui, déserté par l’esprit, va retrouver la poussière. Seul le souvenir de la personnalité qui l’anime le distingue encore d’une chose. Et il est beau, chez celui qui survit à ce souvenir, d’avoir donné, pour cause de mort, ses propres reliques à des vivants dont elles sauvegarderont la personne.

 

UNE LOI POUR LES GREFFES

 

A ces rappels d’ordre éthique ou religieux, il faudrait ajouter, toujours à titre de préliminaires, d’autres précisions touchant d’une part la déontologie médicale en la matière, d’autre part la question même du décès de l’individu (il est essentiel, en effet, de parvenir à une sûre définition de la e mort », autrement dit du moment à partir duquel des prélèvements d’organes deviennent autorisables). Nous ne reviendrons pas sur ces questions qui ont déjà fait l’objet d’articles dans cette revue. Encore une fois, notre propos se borne à évoquer les aspects proprement juridiques du problème. La cession du corps au profit d’un institut d’anatomie, les prélèvements d’organes sur un cadavre sont-ils licites? Le problème est à examiner d’un triple point de vue : les droits de l’individu; ceux de sa famille; enfin ceux des tiers, en particulier du corps médical.

 

LES DROITS DE L’INDIVIDU

 

Un arrêt déjà ancien de la Cour de Cassation énonce que chacun peut disposer de son corps, de la même façon que l’on dispose de son patrimoine, même si e le cadavre n’est pas dans le commerce 8 ». Plus précisément, la loi du 15 novembre 1887, sur la liberté des funérailles, dispose :

ART. 2. — II ne pourra jamais être établi, même par voie d’arrêté, des prescriptions particulières applicables aux funérailles, en raison de leur caractère civil ou religieux.

ART. 3. — Tout majeur ou mineur émancipé, en état de tester, peut régler les conditions de ses funérailles, notamment en ce qui concerne le caractère civil ou religieux à leur donner et le mode de sépulture.

Il peut charger une ou plusieurs personnes de veiller à l’exécution de ses dispositions.

Sa volonté, exprimée dans un testament ou dans une déclaration faite en forme testamentaire, soit par-devant notaire, soit sous signature privée, a la même force qu’une disposition testamentaire relative aux biens; elle est soumise aux mêmes règles quant aux conditions de la révocation.

Il ressort de ce texte que tout homme est libre de disposer de son corps, soit qu’il exige une inhumation ou une incinération, soit qu’il lègue sa dépouille à un institut d’anatomie, soit qu’il autorise n’importe quel prélèvement d’organes.

Toutefois, de même qu’un individu ne peut céder de son vivant un rein ou une partie de sa peau moyennant finance, il ne lui est pas loisible de réclamer une somme d’argent en échange de son cadavre. Il ne peut s’agir que d’un geste gratuit, parce que le corps et le cadavre constituent un bien extrapatrimonial, donc hors commerce : « la livre de chair ne saurait avoir de prix ».

Reste que, pour être valables, la cession du corps à un institut d’anatomie ou l’autorisation de prélever des organes doivent obéir aux règles générales prévues par le Code civil en ses articles 969 à 971. En d’autres termes, les dernières volontés du de cujus devront être exprimées conformément à la loi, c’est-à-dire sous forme testamentaire, du moins en principe. L’on sait qu’il existe trois formes de testaments : le testament public devant notaire et en présence de deux témoins; le testament olographe, rédigé en entier de la main du testateur, signé et daté par lui, confié éventuellement à un exécuteur testamentaire; le testament mystique ou secret, remis clos et scellé par l’intéressé à son notaire.

A qui veut céder tout ou partie de son corps à des fins scientifiques ou thérapeutiques, il est déconseillé d’utiliser la forme solennelle du testament devant notaire ni la forme mystique, car l’officier ministériel ne sera peut-être informé que tardivement du décès, parfois même après l’inhumation. Déjà un modèle de rédaction de testament est prévu par le laboratoire d’anatomie de la Faculté de médecine de Paris à des fins scientifiques (dissection). Des formules analogues pourraient être utilisées à des fins thérapeutiques.

Je soussigné      

Né le          

Domicilié à         

déclare faire don de mon corps II au Laboratoire d’Anatomie de la Faculté de Médecine de Paris, 45, rue des Saints Pères (6′).

Sitôt mon décès constaté, le Laboratoire ci-dessus désigné devra, sans aucun retard, en être informé (Tél. 222.00.71 — Service des dons — poste 188; après 20 h., poste 175).

Au cas où mon décès aurait lieu en dehors de la région parisienne, je déclare léguer mon corps à la Faculté de Médecine la plus proche de mon lieu de décès 12.

Fait à           le     

Signature

La cession des yeux (après décès, bien entendu) en vue d’une kératoplastie ou greffe de cornée a été officialisée par la loi du 7 juillet 1949, votée à l’initiative du ministre Bernard Lafay. Ce texte ne comporte qu’un article, ainsi conçu :

Les prélèvements anatomiques effectués sur l’homme en vue de la pratique de la kératoplastie (greffe de la cornée) peuvent être effectués sans délai et sur les lieux mêmes du décès, chaque fois que le de cujus a, par disposition testamentaire, légué ses yeux à un établissement public ou à une œuvre privée, pratiquant ou facilitant la pratique de cette opération.

Dans ce cas, la réalité du décès devra avoir été préalablement constatée par deux médecins, qui devront employer tous les procédés reconnus valables par le ministre de la Santé publique et de la Population. Ils devront signer un procès-verbal de constat de décès relevant notamment la date et l’heure du décès, ainsi que les procédés utilisés pour s’assurer de sa réalité.

De son côté, la Banque des Yeux invite toutes les personnes décidées à lui faire don de leurs yeux à signer une déclaration rédigée en quatre exemplaires 13 et lui adresse une carte de « Donneur d’yeux ».

Peut-être le lecteur s’étonnera-t-il que nous ayons insisté sur ces précisions. C’est, d’une part, qu’elles sont trop peu connues du grand public, en particulier des éventuels « donneurs », alors que, d’autre part, le recours à de telles formules permettrait de lever nombre de difficultés ou d’hésitations qui peuvent surgir après le décès, dès là que les membres de la famille sont confrontés avec le problème d’un éventuel don d’organes.

 LES DROITS DE LA FAMILLE

 Doctrine et jurisprudence s’accordent pour estimer que la règle « infans conceptus pro nato habetue, quoties de commodo ejus agitur » étend cette protection à la dépouille mortelle. La teneur de l’article 360 du Code pénal, réprimant le délit de violation de sépulture, et celle de l’article 3 de la loi du 29 juillet 1888 sur la Presse, texte sanctionnant la diffamation ou l’injure contre la mémoire des morts, militent en faveur de cette conception.

Le droit de la famille sur la dépouille de l’un des siens n’est pas un droit de propriété, mais un droit extrapatrimonial, ayant son principe dans les liens du sang et de l’affectivité. La famille peut donc disposer du corps.

Toutefois, elle ne saurait passer outre à la volonté du défunt, si celui-ci s’est formellement opposé à une autopsie ou à un prélèvement d’organe — quel que soit l’intérêt de ses proches à connaître les causes du décès (par exemple, pour savoir si le décès a été provoqué par une maladie héréditaire) 14. La loi du 15 novembre 1887, nous l’avons vu, confère à cette volonté formellement exprimée la même force qu’une disposition testamentaire. Et l’article 5 de cette même loi inflige des peines d’amende ou d’emprisonnement aux contrevenants 15.

En fait, rares sont les personnes qui expriment de leur vivant une volonté quelconque touchant leur dépouille mortelle. Et il serait inhumain de questionner les malades, à cet effet, lors de leur entrée dans un hôpital (aussi bien l’on se heurterait alors le plus souvent à un refus systématique). Une fois le décès survenu, la famille peut remettre le corps à un Institut d’Anatomie ou autoriser des prélèvements. C’est ainsi que l’on a pu lire dans un quotidien, en février dernier :

Les reins de Paul-Henri ont été donnés cette nuit à deux personnes : un jeune homme de vingt-trois ans et un homme de quarante ans.

C’est hier matin qu’un coup de téléphone de Paris a apporté la nouvelle chez le maire de Saint-Lézin (Maine-et-Loire). Au bout du fil, un des quatre frères de l’abbé Fribault. La 4 L de l’abbé Paul-Henri Fribault, vingt-sept ans, s’était renversée, mardi soir à l’entrée du village où il venait d’assister aux obsèques de sa grand-mère. Il avait le crâne fracturé. Transporté dans le coma à la clinique Saint-François de Cholet, il ne pouvait être ranimé. En état de mort clinique, le jeune homme était maintenu en vie grâce aux moyens de médecine moderne.

Aux parents, une religieuse demanda s’ils consentaient à ce que fussent prélevés les reins de leur fils.

Si nous avions pu lui demander sa décision tant qu’il était encore en vie, expliquent M. et Mme Fribault, nous sommes convaincus qu’il l’aurait prise avec joie. Si nous n’avions pas consenti ce sacrifice, je crois que nous en aurions eu le remords le reste de nos jours.

C’en était certes un pour ces parents douloureux de voir leur fils, dont le cœur allait continuer à battre artificiellement, être transporté comme un simple blessé en ambulance, puis en avion, et maintenu en vie apparente jusqu’à l’hôpital Necker. Là, l’équipe du professeur Jean Crosnier devait choisir, parmi les 170 malades traités par le rein artificiel à Paris, les deux qui avaient le plus de similitude avec le donneur.

Cet exemple est émouvant; mais force est bien d’avouer que l’on se trouve là devant un cas exceptionnel, compte tenu tout ensemble de la présence et de la claire volonté de l’ensemble de la famille du défunt. Malheureusement, une transplantation exige beaucoup de célérité (un cœur, un foie, un rein ne tolèrent qu’une ischémie, c’est-à-dire une absence d’irrigation sanguine, de très courte durée) et il n’est pas toujours possible de prendre contact avec tous les membres de la famille. Or, des dissentiments peuvent survenir entre ces derniers. En ce cas, qui convient-il d’écouter? En principe, la priorité est donnée à celui qui est supposé avoir été le plus intimement lié avec le défunt et donc interpréter le mieux ses désirs. Il s’agira donc du conjoint survivant. A supposer que le conjoint soit prédécédé ou que le défunt soit célibataire, on s’en tiendra, en principe, aux règles fixant la dévolution des successions.

Mais il faut bien reconnaître qu’il est particulièrement douloureux de poser un tel problème à une famille éprouvée à un moment où elle devrait disposer d’un droit à la paix et au recueillement ».

C’est pour cela qu’un décret, en date du 20 octobre 1947,  dispose :

… dans les établissements hospitaliers figurant sur une liste établie par le ministre de la Santé publique et de la Population, si le médecin chef de service juge qu’un intérêt scientifique ou thérapeutique le demande, l’autopsie et les prélèvements pourront, même en l’absence d’autorisation de la famille, être pratiqués sans délai. Dans ce cas, le décès devra avoir été constaté par deux médecins de l’établissement qui devront employer tous les procédés reconnus valables par le ministre de la Santé publique et de la Population, pour s’assurer de la réalité de la mort.

Ils devront signer le procès-verbal de constat de décès relatant l’heure et la date de celui-ci.

Un procès-verbal sera dressé par le médecin-chef constatant les motifs et les circonstances de l’opération.

Une circulaire non publiée au Journal Officiel — donc la plus modeste des sources du droit — datée du 24 avril 1968, est venue préciser les conditions d’application du décret ci-dessus. Elle confirme l’autorisation de pratiquer des autopsies et des prélèvements, quand ces opérations sont justifiées par un intérêt thérapeutique ou scientifique.

Le décret de 1947 formule néanmoins des restrictions : il ne sera procédé ni à une autopsie, ni à des prélèvements lorsque ces opérations risqueraient de gêner une autopsie judiciaire ou lorsque le défunt est décédé à la suite d’un accident du travail, appartient à la religion musulmane ou à la qualité de mutilé de guerre.

Toutefois, ce décret, qui présume le consentement de la famille, a suscité bien des critiques. On a parlé de « rapt officiel de cadavres, de décrets impies, de la fonctionnarisation de la mort ». On a insinué que le soi-disant intérêt scientifique dissimulait en fait le besoin de cadavres pour les étudiants en médecine, que ces autopsies hâtives suivies de prélèvements étaient peut-être appelées à dissimuler l’impéritie du chirurgien… On a employé le terme de « barrière de papiers ». Certains ont redouté que, s’appuyant sur le décret, des praticiens désireux de pratiquer des greffes ou des transplantations ne s’assurent pas suffisamment de la réalité de l’exitus.

Ajoutons à ces réserves que l’on observe paradoxalement une répugnance croissante à l’égard des dons d’organes ex mortuo. La désaffection des donneurs est-elle à attribuer à certains échecs auxquels la Presse a donné une place trop large? Toujours est-il que le 24 octobre 1969, le Pr Dubost lançait un véritable cri d’alarme contre le « coup d’arrêt » qui se manifeste en France : « Toute nouvelle transplantation, a-t-il déclaré, nous est interdite depuis cinq mois, faute de donneur. »

Dans ces conditions de réticence du grand nombre, les hommes de l’art, en effet, ne se sentent pas suffisamment protégés par le décret du 20 octobre 1947 et par la circulaire de 1968. Ils n’osent présumer le consentement de la famille, redoutant à juste titre un procès « . Il s’en suit que des malades qui auraient pu être sauvés par une transplantation sont irrémédiablement condamnés. N’oublions pas que, dans la seule région parisienne, 200 grands malades sont actuellement en attente d’une greffe rénale.

 

POUR UNE RÉFORME LÉGISLATIVE

 

Comment porter secours à ces malheureux — au nombre desquels chacun d’entre nous peut se trouver demain?

Nous suggérons tout d’abord l’institution d’une carte de donneur d’organe. Sa délivrance pourrait être réservée à la Direction départementale de la Santé. Le titulaire en serait habituellement porteur, comme il est d’usage pour la carte nationale d’identité, le permis de conduire, etc. Cette carte ne préciserait pas tel hôpital : à quoi servirait la désignation d’un établissement, de Dunkerque, par exemple, si le donneur était mortellement blessé à Montauban! Sa découverte au moment de l’admission d’un individu dans un service hospitalier laisserait toute latitude aux hommes de l’art d’entreprendre un prélèvement ex mortuo. L’engagement serait, bien entendu, révocable, conformément à l’opinion quasi générale de la doctrine en la matière 23. Autrement dit, le sujet pourrait revenir sur sa décision, en prévenant l’administration qui lui a délivré sa carte et déchirer celle-ci. En cas d’hospitalisation, il pourrait exiger que sa nouvelle détermination ligure sur le registre ad hoc.

 

UNE LOI POUR LES GREFFES

 

Cette suggestion s’apparente à d’autres propositions plus ou moins similaires. Un projet de loi belge, déposé le 16 janvier 1969, prévoit que la manifestation de volonté du de cujus figurera sur la carte d’identité du sujet et que, sauf le cas de mort suspecte, un prélèvement pourra être effectué sur toute victime d’un accident dont la carte portera cette mention. En Grande-Bretagne (où la carte d’identité nationale n’existe pas), il est question de créer un registre central sur lequel seraient portés à la fois la cession du corps et l’opposition à tout prélèvement. Une étude de Dorothy Winton nous apprend que Donald Longmore a sérieusement envisagé la création d’un « Club mondial de donneurs ».

Mais cette création serait-elle suffisamment efficace? Le professeur Hamburger a fait observer que l’institution d’une carte de donneur n’était pas exempte de difficultés réelles. En attendant sa généralisation, ne considérera-t-on pas comme hostile à un prélèvement tout patient qui ne se trouverait pas en possession de ce document? Et cette généralisation même ne suppose-t-elle pas, pour surmonter les réticences, qu’il soit concurremment procédé à une réforme législative en la matière?

La situation actuelle ne saurait, en effet, se perpétuer. Nous avons dit que de nombreux malades sont condamnés à mourir faute de transplantation. D’autre part :

Les médecins impliqués dans ce drame sont d’abord devant leur conscience. Mais ils souhaitent aussi savoir ce qui, aux yeux de la Société, leur est permis ou défendu. La règle de droit, où s’exprime la conscience sociale, peut les aider à prendre leur décision, les protéger contre eux-mêmes ou, au contraire, lever leurs doutes et les rassurer. Il n’est donc pas surprenant qu’ils se tournent vers les juristes pour leur demander ce qui leur est permis et de lever les obstacles éventuels à l’emploi des techniques les plus modernes.

Autrement dit, il s’agit de sortir de l’obscurité que laisse subsister le décret de 1947. En un domaine aussi important, le législateur doit prendre position et élaborer, après discussion publique, une loi donnant aux citoyens qui seraient sur le point de décéder [en milieu hospitalier], et — à titre d’exemple — à ceux qui soumis aux procédés modernes de réanimation, les garanties qu’ils sont en droit d’exiger, tout en répondant aux souhaits du corps médical « . Le texte devrait revêtir un caractère très général, c’est-à-dire réglementer les prélèvements ex vivo (et notamment les formes du consentement du donneur) en vue de greffes et, en ce qui concerne les prélèvements ex mortuo, reproduire dans leurs grandes lignes les termes de la circulaire de 1968, en réglementant par la même occasion la question du consentement aux prélèvements post mortem. Ainsi nous disposerions d’un ensemble cohérent. Ce ne sera, bien entendu, qu’un cadre juridique, qui laissera une marge de liberté pour la conscience du médecin mais facilitera l’exercice de leur responsabilité, tout en rassurant les patients, et en donnant aux citoyens les garanties qu’ils peuvent normalement souhaiter au moment de leur mort.

En aucun cas, en effet, il ne saurait être question d’aller à l’encontre de la loi du 15 novembre 1887 sur la liberté des funérailles, et d’une volonté clairement exprimée par un testateur. On ne saurait non plus aller à l’encontre de l’opposition formulée spontanément par le conjoint, les père et mère, les descendants et la concubine. Cette opposition devrait figurer sur un registre spécial de l’établissement hospitalier. En cas de dissentiment entre parents au même degré, il pourrait être passé outre.

Néanmoins, la loi entérinerait l’idée de présomption du consentement, en sorte que la liberté des prélèvements serait la règle d’or et l’opposition, l’exception.

Il est vrai que ce principe de présomption du consentement peut de prime abord paraître choquant. Pourtant, il ne manque pas d’arguments pour en fonder la valeur. Outre qu’il est reconnu dans la législation de pays tels la Suède ou la Tchécoslovaquie et admis par des spécialistes aussi éminents que le docteur E. Bucher, en Suisse, ou Lord Kildenbron en Angleterre, il vise à sauver une vie humaine, « L’état de nécessité justifie un acte qui pourrait être considéré comme illicite, s’il n’était pas nécessaire à la sauvegarde d’une vie humaine « . » Et cela d’autant plus que le prélèvement d’un organe corporel n’offense pas directement le respect et la piété envers la personne défunte (nous nous retrouvons ici devant ce problème d’éducation du public que Pie XII évoquait déjà dans son allocution du 13 mai 1956).

De récents sondages d’opinion viennent conforter notre position. Au cours de celui qu’a effectué l’I.F.O.P., du 3 au 10 janvier 1968, deux questions, entre autres, avaient été posées aux personnes consultées.  » Etes-vous partisan d’autoriser les médecins à prélever une partie du corps de toute personne décédée, pourvu qu’elle n’ait pas interdit le prélèvement?

Seriez-vous disposé à autoriser qu’une partie de votre corps soit prélevée, après que votre décès aura été certifié, afin d’aider à sauver un autre individu? Ainsi, la majorité de nos semblables ne voient pas d’inconvénient, semble-t-il, à ce que tout au m’oins certains organes de leur corps servent après leur décès à des fins thérapeutiques ou scientifiques. Le professeur Dubost écrivait à ce sujet : « Qu’un peu de notre corps puisse, après notre mort, servir encore à d’autres vivants, c’est une idée que la plupart d’entre nous accepteront fermement.

Mais cette affirmation n’est-elle pas contredite par les réticences que nous évoquions plus haut, réticences qui aboutissent, aux dires du même professeur Dubost, à une grave carence de donneurs? Nous croyons qu’il n’y a là qu’une contradiction apparente, voire passagère, due notamment au manque d’informations sur la façon dont s’opèrent les transplantations. Un large débat, en clarifiant la situation, permettrait de surmonter les préventions. Il constituerait, en outre, dans la mesure où il serait sainement répercuté par la presse, un premier jalon dans l’éducation de l’opinion qui s’avère indispensable. Gageons que si Io Parlement édictait une loi claire et généreuse et que si, dans le même temps, il était procédé à la création de « cartes de donneurs), on ne tarderait pas à voir celles-ci se multiplier, preuve d’une réponse favorable du grand public.

Et pourquoi ne prendrait-on pas comme point de départ de ce large débat les résolutions adoptées au colloque international de Magistrats qui s’est tenu l’an dernier à Perugia?

 

Il y fut largement question des problèmes soulevés par les greffes et du droit de disposer du cadavre. Citons quelques extraits de ces résolutions :

… Il est souhaitable, en raison de la gravité et de l’importance des problèmes soulevés par les prélèvements de tissus et d’organes et les transplantations que, dans tous les pays où ces interventions sont pratiquées, celles-ci, tant pour la protection des citoyens que pour fournir des garanties aux membres du corps médical, fassent l’objet d’une loi d’ensemble.

II est nécessaire que cette loi régissant les prélèvements de tissus et d’organes ainsi que les transplantations, opérations qui ne pourront être pratiquées que dans les établissements ou hôpitaux habilités, énonce les principes suivants :

La cessation de tissus ou d’organes, qu’elle intervienne ex vivo ou ex mortuo, ne saurait faire l’objet d’un contrat à titre onéreux et doit, au contraire, revêtir un caractère de gratuité, c’est-à-dire ne pas être inspirée par un esprit de lucre, mais par un sentiment soit d’affection familiale, soit de solidarité humaine…

… Il n’appartient pas aux juristes, spécialement en raison des progrès constants de la médecine, de définir légalement le moment de la mort et son mode de constatation. La détermination de l’exiles doit demeurer l’apanage des médecins et être laissée à leur conscience professionnelle. Il leur appartient, pour ce faire, de se conformer aux données les plus récentes de la science.

Il est cependant indispensable que la loi prévoie que la constatation de la mort qui permet l’arrêt des appareils entretenant une survie artificielle et autorise, en conséquence, les prélèvements de tissus et d’organes, soit réservée à un collège de médecins spécialistes, collège dont la composition sera à préciser et qui ne saurait comprendre ni le médecin traitant du receveur, ni les praticiens qui se proposent de procéder à une transplantation. Un procès-verbal relatera la façon dont l’exitus a été constaté et les raisons qui motivent le prélèvement. Celui-ci ne pourra être effectué que si les médecins concluent, de façon unanime, au diagnostic de la mort.

Les mentions du procès-verbal, spécialement quant à la date et à l’heure du décès, vaudront au regard de l’état civil.

Lorsque l’autorité médicale compétente aura jugé qu’un intérêt scientifique ou thérapeutique l’exige, les prélèvements de tissus et d’organes pourront être pratiqués sans délais, une fois la mort constatée, selon les règles ci-dessus indiquées, le consentement du sujet et de ses proches étant présumé.

Toutefois, il ne pourra être procédé à des prélèvements, lorsque le sujet ou ses proches, dans un ordre qu’il conviendra de déterminer, s’y seront opposés par déclaration écrite. L’avis de la famille ne saurait aller à l’encontre de la volonté exprimée par le défunt.

Il ne sera procédé à aucun prélèvement dans les hypothèses suivantes :

—      lorsqu’il risquerait de compromettre une autopsie judiciaire;

—      lorsque le défunt semblera avoir succombé des suites d’un accident du travail;

—      lorsqu’il sera notoire qu’en raison de leurs convictions religieuses ou philosophiques, le défunt ou sa famille se seraient opposées à un prélèvement, s’ils avaient été consultés.

Il conviendra d’éclairer l’opinion publique, pour lui faire comprendre que la présomption de consentement au prélèvement correspond à un intérêt général, répond à des buts humanitaires et à une idée de solidarité entre les citoyens et ne saurait porter atteinte aux sentiments de piété et de respect que le cadavre mérite.

Il est souhaitable, spécialement en prévision de la création de banques internationales d’organes, quand le problème de leur conservation sera résolu, que des accords internationaux interviennent en vue d’une unification de la législation en matière de prélèvements aux fins de transplantations.

L’intérêt le plus évident, le plus urgent du corps médical et de tous les citoyens requiert, à bref délai, une législation qui protège efficacement non seulement les praticiens qui réalisent des greffes d’organes, mais également donneurs et receveurs, ainsi que l’avenir de ces techniques extraordinaires qui s’avancent jusqu’au seuil de l’imaginable et, peut-être, de l’interdit.

Paul-Julien Doll



Controverses autour de la mort encéphalique

La définition de la ME implique un certain nombre de conséquences : sur le plan éthique, de la représentation sociale de la mort, de l’appréhension la personne, de l’appréhension par la diversité culturelle et religieuse, enfin elle pose le problème de la confiance du public par rapport au diagnostic même.

Controverse au sujet des différentes théories.

La mort de l’être humain, qui était autrefois un événement naturel, est devenue un problème de définition. En effet, selon la définition traditionnelle (arrêt circulatoire et respiratoire) les patients en état de mort cérébrale, cœur battant pourraient être considérés comme «vivants». Dans le même temps l’essor de la médecine de transplantation a fait naître la crainte, d’une part de déclarer morts les patients «qui ne le seraient pas», et d’autre part de profiter de manière abusive des organes de ces derniers, pour le plus grand bénéfice de la médecine de transplantation elle-même.

La controverse porte essentiellement sur des notions conceptuelles. Elle a été surtout développée dans les pays anglo-saxons, en Allemagne, et au Japon.

Il y a opposition entre plusieurs concepts : le concept de la mort graduelle, le concept de mort par perte des fonctions intégratrices du cerveau, enfin par perte de conscience irréversible (théorie néocorticale).

Les partisans de la mort graduelle, ou mort totale sont attachés aux critères de l’arrêt cardio-respiratoire. Ils considèrent que la mort du cerveau ne définit pas à elle seule la mort de l’individu. Ils avancent des arguments philosophiques et scientifiques.
L’argument philosophique principal s’appuie sur l’unité psychosomatique de l’être humain, unité substantielle du corps vivant, animé : cette unité complexe n’est déchue qu’au moment de la défaillance cardiaque autonome, même dans les conditions de la respiration artificielle.
L’argument scientifique principal repose sur le fait qu’il est impossible de savoir si le sujet en ME présente une conscience interne même altérée: «En rapport avec la discussion autour de la physiologie du cerveau est mise en évidence la possibilité qu’il peut y avoir des fonctions résiduelles électrophysiques dans les états d’une inconscience des plus profondes jusqu’à l’achèvement du processus moribond. Dans cette conception la mort est un processus qui commence par l’atteinte du cerveau dans le cas du sujet en ME et qui finit par l’arrêt circulatoire et le début du processus de putréfaction.

La confusion et le doute s’installent davantage chez les tenants de la mort graduelle si on considère maintenant les théories centralistes usant des différents diagnostics médicaux de :

a) perte des fonctions intégratrices du cerveau par ME (whole-brain death) ou par mort du tronc cérébral (brainstem death)

b) et le diagnostic médical de mort corticale ou théorie néocorticale (higher-brain death)..

Où commencer, où s’arrêter, pourquoi un niveau d’atteinte particulier plus qu’un autre, pourquoi diverses législations de par le monde?

La définition de la ME aussi bien que la définition de la mort par atteinte du tronc cérébral, partagent l’idée que la mort arrive lorsque l’organisme cesse de fonctionner comme un tout intégré et ce dans les heures ou jours qui suivent.

Qu’en est-il de la définition récente de la mort corticale où l’aspect psychologique semble dépasser l’aspect physiologique?

Les différents protagonistes

Cette nouvelle définition de la mort «higher-brain» défendue par Veatch considère la définition de la mort cérébrale «whole-brain» ou «brainstem death» trop étroite. En effet pour lui la présence d’une activité respiratoire (témoin que l’intégrité partielle ou totale du tronc cérébral) empêcherait de considérer comme mort un sujet dont les fonctions cognitives seraient atteintes de manière irréversible. Pour lui la perte irréversible de la conscience suffit au diagnostic de la mort.

Truog RD, est l’un des médecins ayant insisté sur les aspects incohérents de la ME et la confusion qu’ils impliquent en pratique. Pour lui la notion de fonction d’intégration reste imprécise. En effet si l’on prend l’exemple de la régulation de l’eau libre par les facteurs neuroendocriniens contrôlés le tronc cérébral, on s’aperçoit que chez 22% des sujets en ME il n’y a pas de diabète insipide. Il en est de même pour l’absence d’hypothermie (la température est contrôlée par l’hypothalamus) chez des patients dans en état de ME, pour les variations de la fréquence cardiaque et de pression artérielle lors de l’incision chirurgicale pour le prélèvement, modification qui, pour l’auteur suggère une intégrité des fonctions neurologiques à un niveau supraspinale. Truog rapporte que certaines études montrent que seulement 35% des médecins et des infirmières qui sont impliqués dans le prélèvement d’organes connaissent parfaitement les critères légaux et médicaux de détermination de la ME. Pour lui tout cela est un plaidoyer pour un retour aux critères traditionnels de la mort. En coupant le lien entre la mort cérébrale mal compris par le public et la transplantation d’organes, et parce que les futurs donneurs et les familles accepteraient le don d’organe dans cet état entre la vie et la mort, pour Truog donc, le volontariat sera plus important.
Cela dit, comme il le dit lui-même « le challenge le plus difficile pour cette proposition et de gagner l’acceptation que tuer peut parfois être justifié dans le cadre de la transplantation d’organes » (Truog, Robert D, “Is it Time to Abandon Brain Death?” Hastings Center Report, Vol. 27(1), January-February 1997 : 29-31)

L’arrêt cardio-respiratoire n’est pas autant un critère définitif de la mort du sujet. En effet le sujet en état de mort apparente présente un arrêt cardiaque et respiratoire, mais des manœuvres de réanimation élémentaire puis spécialisée permettent «de ressusciter» le patient qui était bien vivant sans pourtant en présenter les signes. En effet il n’y avait pas de ME…De même le patient en situation de circulation extracorporelle (chirurgie cardiaque, réanimation spécialisée), qui est complètement assisté sur le plan cardiaque et respiratoire, a bien son cœur et ses poumons non fonctionnels et reste malgré tout bien vivant…
Bernat JL, ainsi que d’autres auteurs souvent associés comme Gert B., Culver C., explique que le terme malheureux de ME peut être responsable de confusion conceptuelle autour la détermination neurologique de la mort. En effet ce terme peut laisser croire que seulement le cerveau est mort dans certains cas, et d’autre part qu’il existe différents types de mort. Les critères médicaux de ME définis par la Commission de Harvard n’ont pas été assortis d’une définition philosophique. Bernat, défenseur de la ME, précise que de nombreux scientifiques qui rejettent le concept de ME et qui sont en faveur de la théorie circulatoire n’ont cependant pas formellement défini ce qu’est la mort. (Bernat JL. A defense of the whole-brain death concept of death. Hastings Center Report 28, n° 2 (1998) : 14-23)

Les cas extrêmes.

Le coma végétatif permanent

Certains auteurs apparentent la situation clinique du coma végétatif permanent (Permanent Vegetative State, PVS) à celle de la mort néocorticale. Cela dit, d’une part une possibilité de récupération vers la conscience de ces comas végétatifs permanents reste possible dans un nombre de cas restreints, d’autre part il y a présence chez eux d’un signal électroencéphalographique même détérioré et d’une ventilation autonome.

La The Multi-Society Task Force on PVS précise clairement que le terme de mort néocorticale est impropre car ne correspond à aucune entité clinique ou électroencéphalographique définie, il doit même être abandonné.
Par ailleurs, aucune législation n’accepte le prélèvement d’organes chez ces patients qui ne sont pas considérés comme mort puisque présentant un minimum d’autonomie vitale (autonomie respiratoire).

Le nouveau-né anencéphale

Le nouveau-né anencéphale a été proposé comme donneur d’organes potentiel pour les enfants en bas âge. Il faut rappeler quelques données anatomiques et physiologiques. En général, les nouveau-nés anencéphales présentent une partie du tissu télencéphalique, l’atteinte encéphalique est donc partielle et le tronc cérébral est présent permettant un minimum de fonctions d’intégration. Du point de vue médical et légal tant qu’une partie des réflexes du tronc cérébral est présente, l’enfant ne peut pas être déclaré en ME. Cela dit, il n’existe pas d’objection éthique au prélèvement d’organes sur le fœtus ou le nouveau-né anencéphale après diagnostic de la mort, une fois résolu le problème du constat. Les critères électroencéphalographiques et angiographiques sont superflus vu la particularité anatomique.

Le Locked in Syndrome

Le Locked in Syndrome est le tableau clinique d’un sujet conscient, au fonctionnement cortical et à la conscience présente mais à l’autonomie respiratoire déficiente par atteinte du tronc cérébral. Il est parfois présenté par les adversaires des théories centralistes, et plus particulièrement de la fonction intégratrice du tronc cérébral, pour arguer du fait que l’atteinte du tronc cérébral n’est pas dans ce cas particulier synonyme de mort car le sujet est conscient. Ainsi la Brainstem death n’est pas légitime.

Approfondissement de la démarche scientifique.

Certains scientifiques, ont la volonté de pousser plus loin l’enquête pour déterminer la condition sine qua non de la vie humaine et la condition nécessaire et suffisante pour que soit engagé le processus biologique de la mort. Russel, neurochirurgien, dans Brain death. Philosophical concepts and problems (135-147), insiste sur la nécessité d’un maintien de l’homéostasie d’une entité biologique pour sa survie. Ainsi donc, la destruction de l’hypothalamus responsable de l’homéostasie est cause de la mort du sujet. L’auteur précise qu’en l’état actuel des connaissances il n’est pas possible de distinguer la destruction isolée de l’hypothalamus par les moyens scientifiques et que celle-ci ne peut être affirmée que face à la destruction de l’encéphale en entier.

Controverses dans certains pays

Controverse en Allemagne
Pour des raisons historiques, le choix de réaliser des prélèvements d’organes sur les sujets en ME a fait l’objet d’un vif débat des années 60 jusqu’au 1er décembre 1997 date de définition de la ME par le Conseil National des Médecins Allemands et de la promulgation de la loi relative aux transplantations d’organes et de tissus.
Par ailleurs deux cas cliniques survenus en 1991 et 1992 ont marqué l’opinion publique. Il s’agit de grossesses poursuivies chez des femmes en état de ME. En 1991 (à Stuttgart) il s’agissait d’une femme de 33 ans enceinte de dix-sept semaines lors du diagnostic de mort cérébral. La grossesse fut poursuivie avec l’accord du mari et après 84 jours de traitement permit de mettre au monde un bébé à la vingt neuvième semaine de gestation. Un arrêt cardiaque spontané de la mère survenant deux jours après la césarienne.

Le deuxième cas (à Erlangen) concerne une jeune femme de 19 ans en ME dans les suites d’un traumatisme crânien grave. Une grossesse de quinze semaines fut mise en évidence et il fut décidé de poursuivre le maintien en réanimation. Après cinq semaines de traitement, un avortement spontané survint. A l’occasion de ce deuxième cas, Hans Jonas intervint pour s’opposer à la théorie centraliste. Pour lui l’avortement spontané après à la poursuite prolongée de la grossesse réfute la thèse du ME-cadavre.
Comment un cadavre pourrait-il mener une grossesse, présenter de la fièvre, réaliser un avortement ?

Controverse au Japon

La première transplantation cardiaque au Japon d’un donneur en mort cérébrale été pratiquée en 1968, plusieurs mois après la première mondiale en Afrique du Sud. Cependant Juro Wada, qui a réalisé l’opération, a été accusé d’expérimentation illégale humaine et aussi de pauvre jugement dans la détermination de mort. Cet événement a engendré une vive émotion parmi des journalistes et le public. La transplantation cardiaque est devenue tabou pendant quinze ans.
En 1983, le Ministère de la Santé et des Affaires Sociales a établi un comité ad hoc de la mort cérébrale et de la transplantation, qui a alors commencé à établir les critères de la mort cérébrale. En même temps, la Société de Transplantation Japonaise rendit public la nécessité et l’urgence des greffes d’organe. En 1985, les critères pour la mort cérébrale ont été précisés. Le comité a distingué « des critères médicaux pour la mort cérébrale » «du concept de mort d’homme»
Deux journalistes ont immédiatement publié des livres populaires qui ont critiqué le concept de mort cérébrale. Leurs livres sont devenus des best-sellers dans les années 1985-1990. Le comité spécial du Premier Ministre pour la mort cérébrale et la Transplantation a présenté son rapport final en 1992. En 1997, deux projets de loi de transplantation d’organe ont été présentés simultanément reflétant les vues violemment opposées sur la mort cérébrale. Enfin, après réexamens des projets, en 2000, la loi sur la transplantation d’organe était adoptée. En 1999, la deuxième transplantation cardiaque au Japon d’un donneur en mort cérébrale a été réalisée (trente et un ans après la première). Il y a eu quatorze cas de transplantation de donneurs cérébraux morts jusqu’en 2001.
La loi ne fournit pas de réponse uniforme à la question de la mort de l’être humain. Elle permet aux gens de choisir entre la mort traditionnelle et la mort cérébrale. La loi déclare que si une personne veut être donneur d’organe après que la mort cérébrale est diagnostiquée, elle doit enregistrer cette intention sur d’une carte de donneur. Cette personne sera alors considérée morte quand la mort cérébrale sera diagnostiquée. Ceux qui élèvent une objection à la mort cérébrale et la transplantation n’ont pas besoin de carte de donneur. Ils sont considérés comme vivants jusqu’au dernier battement cardiaque. En addition, le consentement de famille est aussi nécessaire, et pour la déclaration de décès à la mort cérébrale et pour le prélèvement d’organe. À proprement parler, « le consentement de famille » dans cette loi signifie que la famille n’exprime pas d’objections. C’est dans ce même esprit et pour des motifs de respect de choix religieux, qu’aux Etats-Unis, l’Etat de New York et du New Jersey ont adapté leur loi permettant aux médecins de poursuivre des soins futiles si la famille le demandait.



Terminologie

L’encéphale est contenu dans la boîte crânienne et est composé du cerveau, du tronc cérébral, et du cervelet.

Le tronc cérébral (brainstem) est composé de la partie basse du diencéphale du mésencéphale du pont et du bulbe. Le tronc cérébral est composé de centres qui commandent l’état cardio-vasculaire, respiratoire, la déglutition, le vomissement. Ces centres sont présents au sein de la formation réticulée (ou substance réticulée). Le tronc cérébral comprend également les noyaux des nerfs crâniens, c’est-à-dire des nerfs qui contrôlent les mouvements des yeux, la déglutition, la parole, les muscles du visage, de nombreux organes contenus dans la cavité thoracique ou abdominale.
La formation réticulée proprement dite se trouve dans le cœur central du tronc cérébral, noyée au milieu des voies neuronales liant le cerveau et la moelle épinière, mais les neurones de la partie médiane du thalamus (appartenant à cerveau) fonctionnent aussi comme des extensions de ce système du tronc cérébral. La stimulation de cette formation réticulée et sa modulation déterminent l’état de veille, le niveau de vigilance et la conscience (par la substance réticulée activatrice ascendante).

Au-dessus du tronc cérébral et du cervelet (qui sert à la coordination des mouvements) il reste une grosse partie du cerveau à laquelle on donne le nom de prosencéphale. Il est constitué d’un noyau central (le diencéphale) et des hémisphères cérébraux droit et gauche (télencéphale). Ces deux hémisphères sont reliés par le corps calleux. La partie externe des hémisphères cérébraux ou cortex cérébral est la zone d’intégration la plus complexe du système nerveux ; il est indispensable à la transformation des informations afférentes fondamentales en images perceptuelles significatives, au contrôle final du système efférent. Le thalamus, s’il est une partie du diencéphale, est une station de relais et un centre d’intégration important pour les influx qui se dirigent le cortex.

L’hypothalamus (situé sous le thalamus) est une région de faible dimension responsable de l’intégration de nombreux mécanismes fondamentaux de l’homéostasie (contrôle de la température, de la composition du plasma, du tonus cardio-vasculaire, de fonction endocrine…) et de type de comportement impliquant une corrélation de fonctions nerveuses et endocriniennes. C’est la zone de contrôle la plus importante pour la régulation milieu intérieur. Le système limbique intervient dans l’apprentissage et les émotions, participe au contrôle de la transpiration, du rougissement, des variations de fréquence cardiaque, du rire et des larmes.

Le coma est défini par l’abolition de la conscience et l’absence d’éveil ; malgré les incitations verbales, les stimulations tactiles ou douloureuses, le patient n’ouvre pas les yeux. Il est dû à une lésion de la formation réticulée (en un point quelconque) par un processus pathologique ou d’origine toxique, ce qui explique qu’il ne soit généralement pas réversible spontanément.

La ME (Whole-brain death) signifie mort du sujet par atteinte de l’encéphale, donc de tout le contenu de la boîte crânienne.

La mort cérébrale est en fait dans l’usage courant synonyme de ME quoiqu’il devrait plutôt signifier mort sujet par atteinte du prosencéphale.

La Brainstem death des Anglo-Saxons signifie la mort du sujet par atteinte du tronc cérébral.



Organisation de la transplantation d’organe en France

La première loi relative aux dons d’organes et au prélèvement.

La loi dite Caillavet du 22 décembre 1976 relative aux prélèvements d’organes institue le premier cadre juridique général.
Dans son article 2 la loi Caillavet traite des personnes décédées et crée la notion de consentement présumé (inversion totale des principes habituels du droit) puisque la loi prévoit que : « des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement ». La loi considère donc que chaque citoyen est un donneur présumé consentant après sa mort.
L’ article 3 de la loi Caillavet affirme la gratuité du don.




Archives pour la catégorie Histoire de la transplantation d’organes.

Greffes et dons d’organes – Alternative-Santé L’Impatient – septembre 2000

Greffes et dons d’organes

Les greffes d’organes et de tissus se banalisent. Mais elles suscitent toujours de nombreux débats. Respecte-t-on les personnes décédées ?Sont-elles toujours nécessaires ? N’y a-t-il pas de risques ?

Reins, cœur, foie, poumon, cornée, pancréas, moelle osseuse… Avec plus de 3 000 greffes (dont 1 800 de reins) par an aujourd’hui contre moins de 700 en 1980, les greffes d’organes sont devenues une pratique médicale reconnue. Tous les grands courants religieux ou philosophiques sont favorables aux dons d’organes, 80 % des Français les approuvent. Mais lorsque le choix se pose concrètement, ce n’est pas toujours facile. Ces dons suscitent encore de nombreuses interrogations.
À côté de ceux qui y voient un geste de solidarité pour sauver des vies ou rendre leur autonomie aux malades, certains s’inquiètent d’une médecine qui a besoin de morts pour soigner des vivants. On a vu s’organiser des trafics d’organes prélevés sur des enfants ou des adultes en Asie et en Amérique latine. De tels trafics n’existent pas en France. Mais différents scandales ont mis en lumière des faits graves.

Les abus

En 1992 éclate l’affaire d’Amiens : les parents de Christophe, un adolescent décédé accidentellement, ont consenti au prélèvement de quatre organes, mais ils découvrent que l’on lui a retiré, à leur insu, des artères, des veines et les deux cornées.
Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales confirme les dérives de la transplantation : permutations injustifiées sur les listes d’attente, filières de recrutement de patients italiens, disparition de quelques-uns des organes prélevés. Autre scandale : plusieurs centaines d’enfants sont contaminés par des hormones de croissance provenant de thyroïdes prélevées dans de mauvaises conditions : 72 sont morts victimes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (Les hormones de croissance étant aujourd’hui produites par génie génétique, le risque n’existe plus). Dans un livre consacré à ces affaires, Les Yeux de Christophe (éd. du Rocher), Alain Tesnière, le père du jeune homme, montre par ailleurs que les médecins abusent de la notion de consentement présumé, prévue par la loi et selon laquelle toute personne qui n’a pas fait connaître son opposition de son vivant est considérée comme donneur.
Contrairement aux discours des militants du don d’organes, les greffes ne sont plus seulement une affaire de solidarité, mais une véritable industrie s’étendant à tous les éléments et produits du corps humain. Outre les 3 000 greffes d’organes, près de 25 000 greffes de tissus (peau, cornée, tendons, valves cardiaques, veines et artères, fragments osseux), sont pratiquées chaque année ainsi que 700 greffes de moelle osseuse (qui est assimilée à un organe) et des greffes de cellules (provenant du sang). S’y ajoutent le placenta récupéré, sans le consentement de la mère, pour de nombreux médicaments ou cosmétiques et les très nombreux  » résidus opératoires  » (tissus) après intervention chirurgicale.
Les transplantations d’organes sauvent des vies. Mais ce n’est pas une panacée : si la survie est très bonne pour les reins (93 % au bout de trois ans), elle est moyenne pour le foie et le cœur (70 % au bout de trois ans) et faible pour les poumons (29 % au bout de cinq ans). Ce qui aurait dû rester un moyen exceptionnel, pour lequel on devrait chercher des alternatives, est devenu aujourd’hui un formidable enjeu scientifico-industriel. Dans un système de santé où la prévention est trop négligée, trop de greffes ne servent-elles pas à pallier les conséquences du mode de vie – cœur usé prématurément, cirrhoses d’origine alcoolique… ? Cela ne se fait-il pas au détriment des greffes destinées à soigner des maladies congénitales ou acquises accidentellement ?

Le registre des refus

Lors du vote des lois de bioéthique, en 1994, l’affaire d’Amiens est encore dans les esprits. Les structures chargées du contrôle des prélèvements et greffes sont entièrement transformées par la création de l’Établissement français des greffes. La loi concerne les prélèvements d’organes et de tissus, les dons de gamètes (ovocytes et spermatozoïdes) et les prélèvements pour autopsie ou à des fins de recherche scientifique, ainsi que le  » don du corps à la science  » (Un don qui ne respecte pas la dignité du corps, puisque celui-ci n’est jamais rendu aux proches, après utilisation). Elle propose un compromis entre les principes de l’inviolabilité et de la dignité des corps et celui de la solidarité. Elle rappelle les règles de la gratuité, de l’anonymat et du consentement (Cheveux, dents, ongles et poils échappent à cette réglementation et peuvent d’ailleurs être commercialisés). Pour les donneurs d’organes vivants, un consentement écrit devant un juge est nécessaire (les prélèvement d’organes à des fins scientifiques étant interdits). Mais pour les tissus, s’agissant presque toujours de  » résidus opératoires « , le consentement n’est actuellement pas requis. Concernant les personnes décédées, le consentement exprès est requis uniquement pour les prélèvements à des fins scientifiques. Mais pour les greffes, la loi de 1994 garde la notion de consentement présumé, malgré les vives critiques dont elle a fait l’objet de la part des juristes, de Jacques Testart et de son équipe, ainsi que du Collectif national des usagers de la santé (lire pages 23-24). Toutefois, elle rend obligatoire la recherche du témoignage des familles lorsque la volonté du défunt n’est pas connue. Un Registre national automatisé des refus a par ailleurs été créé, courant 1998, avec beaucoup de retard, mais il a fait l’objet de campagnes d’information et d’une distribution massive de formulaires (40 000 refuseurs inscrits fin 1999).
Dans le cadre de la prochaine révision des lois de 1994, différentes modifications sont proposées : améliorer les règles de sécurité sanitaire (en raison des risques de contamination virale), considérer la moelle osseuse non plus comme un organe mais comme un tissu, préciser les conditions de consentement pour les tissus et les résidus opératoires (y compris le placenta). Un point important consistera à définir les conditions de prélèvement de cellules embryonnaires ou fœtales (sur des embryons ou fœtus morts spontanément ou par avortement).

La place des patients

Des voix s’élèvent pour qu’un Registre officiel puisse enregistrer non seulement les refuseurs, mais aussi les donneurs (la fédération France Adot déclare recenser 350 000 donneurs potentiels), comme cela se fait pour la moelle osseuse (85 000 donneurs potentiels). Le Conseil d’État s’y est opposé. Il est aussi hostile à ce que des associations de patients participent à la recherche des témoignages sur la volonté du défunt, craignant qu’une sur-représentation des associations de greffés n’aboutisse à des pressions. Mais, à l’heure où se prépare une loi sur les droits des patients, on ne peut esquiver le débat. Ce sont les associations nationales d’usagers de la santé, qui représenteraient aussi bien les donneurs que les refuseurs, qui à tous les niveaux doivent être associées au contrôle du respect de la loi, des règles de sécurité et d’éthique, dans les structures chargées du prélèvement des organes et tissus et de leur transplantations (France Adot est représentée à l’Établissement français des greffes. Il serait souhaitable que d’autres associations d’usagers y soient également).

ALTERNATIVE SANTÉ

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Inscription sur le registre national des refus – Don d’organes -

Inscription sur le registre national des refus

 

 

Nom de naissance : ……………………………………………………………………………..

Nom usuel : ……………………………………………………………………………………..

Prénom(s) (ordre de l’état civil) : ……………………………………….……………………

Sexe :…… Masculin  …… Féminin

Né(e) le (jour / mois / année) : ……/……/……

Lieu de naissance, ville : …………………………………………………………………………

Code Postal (si France) …………………………. Pays : ………………………………………

 

 

Je m’oppose à tout don d’éléments de mon corps, après Ma mort :

  pour soigner les malades (greffe)

  pour aider la recherche scientifique

 pour rechercher la cause médicale du décès (autopsie, exceptées les autopsies judiciaires auxquelles on ne peut s’opposer)

 

 

 

Je souhaite recevoir une confirmation de mon inscription        OUI      NON

 

C’est une demande de modification de ma précédente inscription  OUI      NON

 

 

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Ville : ………………………………………………..…………. Code postal : ………………………

 

 

Date : ……/……/……

 

Signature :

 

 

 

 

Merkurstab, N°2, mars/avril 1996 – Transplantation d’organe – Savons-nous ce que nous faisons -

Problèmes d’éthique

Transplantation d’organe – Savons-nous ce que nous faisons

Von Frank Meyer

Au regard de la loi sur la transplantation d’organe projetée pour l’Allemagne, on discute beaucoup en ce moment (1996, N.D.T) de la  » mort cérébrale ” et de la transplantation d’organe. Des controverses et initiatives diverses surgissent aussi parmi les communications anthroposophiques. Celui qui refuse la définition de la « mort cérébrale », qui a été adaptée à des objectifs déterminés, à cause de l’absence d’esprit scientifique qui la soutend, n’admet pas le plus souvent que l’on prélève des organes chez des êtres humains entrain de mourir, sans disposer de leur accord préalable – un large consensus règne à ce sujet. Parmi les personnes critiques, on conteste aussi la mise sur le même plan de la « mort cérébrale » avec la mort proprement dite, ainsi que la manière dont on apprécie l’accord des patients dans le prélèvement d’organe et la transplantation. Avons-nous le droit d’exiger le prélèvement d’organes chez des patients irréversiblement atteints dans leurs fonctions cérébrales, après être parvenus à la conviction que nous allons activement et intentionnellement provoquer la fin de leur vie, dans la mesure où nous disposons de leur agrément? Avons-nous le droit de permettre cela, devons-nous le tolérer? – Telle est la teneur des problèmes au point de vue éthique et juridique.

La critique sur la « déclaration de mort cérébrale » des mourants n’est pas nouvelle. Le philosophe Hans Jonas, qui s’est élevé dès le début contre l’avancement du moment de la mort au service de la transplantation d’organe, a montré, dans ses travaux d’éthique médicale, à quelles limites se heurte d’abord la pensée lors de la définition de la mort: Aussi longtemps que nous ne connaissons pas la limite séparant la vie de la mort, nous sommes tenus, dans cette « zone d’incertitude essentielle de pencher vers une définition maximale de la mort plutôt que minimale. « Cela veut dire: « mort cérébrale, plus mort cardiaque, plus toute autre indication suceptible d’avoir une d’importance ». « Le patient », selon Jonas, « doit être absolument certain, que son médecin ne devient pas son bourreau, et qu’aucune définition ne lui donne le pouvoir de le devenir. » L’autorisation de prélèvement d’organe – une « licence pour mourir »?

Celui qui tente une approche de cette « zone d’incertitude essentielle » en ce qui concerne le prélèvement d’organe, au moyen des concepts anthroposophiques, se trouve devant une tâche gigantesque. Aussi multiples et vastes que soient les exposés de Rudolf Steiner sur le processus de la mort et sur l’évolution post mortem, il est tout aussi difficile, pour des raisons méthodiques, de transposer certains résultats particuliers sur la manière actuelle de formuler le problème. Il peut sembler tentant d’appliquer les indications de Steiner à propos de l’autopsie de défunt, ou bien de l’amputation, sur la problématique de la transplantation d’organe, cela aide peu néanmoins. Car une responsabilité réelle présuppose une connaissance certaine, qui va au-delà de la simple opinion. En ce qui concerne l’être humain, sur qui l’organe est prélevé, le fameux « donneur », nous devons rechercher des réponses aux questions suivantes: Que signifie pour lui, la mise en œuvre d’un protocole médical intensif, lors de la phase préparatoire au prélèvement d’organe, visant à créer les conditions optimales en vue de la transplantation? Quelles répercussions entraîne sur le mourant l’apparition brutale de la mort, lors de l’introduction du liquide de refroidissement qui remplace le sang chaud du corps, immédiatement avant ou pendant le prélèvement d’organe, alors que les processus respiratoire et circulatoire sont maintenus? Pouvons-nous surtout parler de la mort de l’être humain entier, aussi longtemps que certaines parties de la totalité sont maintenues isolément en vie? Que veut dire mourir en parties au lieu de mourir globalement? – Un homme, qui n’est pas totalement incarné, apparaît dans le monde physique sous divers aspects comme un handicapé. Quelles conséquences cela entraîne sur l’homme spirituel après la mort, si son excarnation ne se produit qu’incomplètement ou d’une manière retardée ? Quelles sont les répercussions sur la vie post-mortem de la personne explantée, lorsque ses organes sont conservés en vie et transplantés sur une autre personne où ils entrent en interaction avec un organisme étranger?

Ces interrogations visent l’ensemble des répercussions possibles sur les constituants supérieurs de la nature humaine et sur la vie après la mort, elles s’orientent sur un horizon qui dépasse largement la simple médecine scientifique. Elles constituent en même temps un « challenge » pour l’Anthroposophie. Aussi longtemps que nous n’avons pas de réponses concernant ce que nous faisons au donneur, des réponses se présentant avec l’exactitude d’une affirmation scientifique, nous sommes tenus de rechercher des solutions dans le domaine de la pratique médicale qui excluent autant que possible tout dommage pour les patients. Il est indifférent de savoir s’il s’agit en cela d’un don authentique, subreptice ou forcé. Même si une personne a mis à notre disposition une libre autorisation de prélèvement par son attitude de sacrifice, cela ne nous dégage pas de l’obligation médicale qui consiste, en tout premier lieu, à ne pas nuire. Si nous considérons la mort comme une naissance spirituelle, justifiée au sens anthroposophique, ainsi que les idées de réincarnation et de Karma, les réflexions suivantes sont justifiées: 1. Des interventions dans les événements et processus du devenir, que nous ne perçons pas complètement à jour, ne sont pas éthiques. Si nous considérons la mort et la vie après la mort comme un processus évolutif complexe, le risque d’y occasionner des préjudices est trop élevé pour pouvoir nous autoriser des interventions qui ne sont plus directement couvertes par la mission du médecin vis-à-vis de la personne concrète (mission qui consiste à l’aider, à l’accompagner et à atténuer ses souffrances). 2. L’organe transplanté entre en interaction avec l’organisme du receveur. Nous pouvons en étudier les répercussions sur le receveur, au moins en ce qui concerne leurs aspects physiques, et aussi les influencer dans une certaine mesure. Mais les répercussions sur la personne explantée, qui a déjà entamé son cheminement dans le monde spirituel, nous ne les connaissons pas, pas plus que nous sommes capables de les influencer. 3. À supposer que nous offrions de fait par la transplantation une amélioration de la durée et de la qualité de vie (le contraire peut aussi se produire), nous ne savons pas quelles conséquences karmiques cela entraînera dans la relation entre le donneur et le receveur dans une incarnation ultérieure.

Que nous nous heurtions dans la vie à de semblables interrogations dans des situation décisives, c’est là une caractéristique de la médecine moderne qui se trouve dans une situation de seuil. Mais notre effort doit consister à tendre à une certitude « maximale plutôt que minimale », selon les termes de Jonas. Ces zones de certitude se déplacent avec l’horizon des problèmes posés. Il est bien connu que le doute croît avec le savoir, et les certitudes d’aujourd’hui se révèlent souvent comme des erreurs le lendemain. C’est aussi en cela que consiste le progrès de la conscience. C’est pourquoi « élargir » la médecine, cela peut aussi vouloir dire qu’il faille s’opposer à la pensée contemporaine de la faisabilité et de l’actionnisme thérapeutique et ne pas faire certaines choses déterminées ou ne pas en prendre la responsabilité.

Par-dessus le marché, il existe une différence essentielle quant à savoir si nous osons avancer dans l’incertitude, pour apporter une aide pratique à un patient qui nous fait confiance, ou bien si nous nous plaçons dans une situation qui requiert de nous soustraire à l’assistance médicale portée au malade et à utiliser celui-ci comme un fournisseur de pièces détachées, en se dispensant des hésitations éthiques, anthropologiques et anthroposophiques. Autrement dit: Il importe de savoir si nous approchons la patient en vue de l’aider ou en étant plein de convoitise. Les mobiles de la volonté peuvent être plus importants que l’état des connaissances.

Il est déjà devenu usuel de nos jours de parler de la divisibilité, de l’amplificabilité et de l’interchangeabilité et avec cela de la commerciabilité croissante du corps humain à l’époque « post-humaine ». La pensée matérialiste et la médecine matérialiste sont responsables de l’émergence de cette situation. Aussi passionnément qu’on puisse refuser, d’un côté, le matérialisme dans sa superficialité, il importe aussi beaucoup d’un autre côté, que l’individu soit découvert comme une nouvelle grandeur d’orientation. Aider cet entité indivisible dans sa détresse, c’est ce que je considère comme relevant de ma mission de médecin. Aussi longtemps que nous nous orientons d’après l’individualité du patient, avec la connaissance et la conscience morale les meilleures possibles, nous pouvons espérer agir en accord avec la destinée de cet être humain et avec ce qu’il veut lui-même. C’est ce qu’une médecine humaine, conforme à l’être humain, tente de faire, en dépit de toutes les idéologies et tentations post-humaines. Porter son attention sur l’individu – eu égards aussi à la mort – c’est précisément agir sans diviser. Se détourner de l’individualité, en revanche, c’est le pêché de la médecine moderne. Se détournement commence au plus tard au moment où nous voyons dans le mourant un donneur potentiel.

 

Dr. med. Frank Meyer, Médecin généraliste en médecine naturelle. Paru pour la premier fois dans Merkurstab, N°2, mars/avril 1996 Traduction Daniel Kmiécik

 

Où est l’éthique ? – ETUDES – novembre 1996

ETVDES. Revue mensuelle fondée en 1856 par des Pères de la Compagnie de Jésus.

Tome 385, n° 5 (3855) – novembre 1996 –

 FIGURES LIBRES

 DON D’ORGANES

L’urgence de la parole

 La pratique des prélèvements et des greffes d’organes  a trop longtemps été entourée de silence. La  législation de 1976 (la « loi Caillavet ») y invitait  d’ailleurs, car le silence avait reçu valeur de  consentement. Le législateur avait cru faciliter  ainsi les prélèvements. II a en fait encouragé une  certaine opacité des pratiques et la recherche de  l’efficacité, au mépris parfois de la confiance  témoignée et de la parole donnée. Ce qu’illustrera  tragiquement « l’Affaire d’Amiens ».

 

La médecine de transplantation ne peut se développer  que dans un climat de transparence. L’administration  et le corps médical en sont désormais conscients.  L’Etablissement français des greffes a reçu pour  mission d’y veiller. Tout semble indiquer qu’il  s’acquitte loyalement de cette tâche.

 

Mais cela ne suffit pas. Le constat de la mort selon  le nouveau critère neurologique (« mort cérébrale »)  et les prélèvements d’organes heurtent de plein fouet  des représentations culturelles encore très actives.  Ne pas le reconnaître conduit à blesser cruellement  les sensibilités et à faire gravement violence à des  familles en deuil. Mais cet obstacle peut être  surmonté par une démarche de réflexion personnelle,  le remanie­ment des représentations et le dialogue en  famille ou en d’autres lieux. La parole échangée à  l’avance réduira, le moment venu, l’intolérable d’une  situation qui survient presque toujours de manière  brutale. Le prélèvement pourra alors être plus  facilement accepté et acquérir la valeur d’un acte de  solidarité librement consentie en faveur de ceux dont  la santé ou même la vie dépendent d’une greffe.

 

Contrastés, les documents qui suivent invitent à  cette réflexion person­nelle et à l’échange, afin de  favoriser, pour chacun des lecteurs, l’expression  d’une parole personnelle.

 Où est l’éthique ?

 Alain Tesnière

 Pourquoi existe-t-il une législation d’exception en  matière de prélè­vement d’organes ? Il semble qu’il  faille écarter d’emblée toute notion d’éthique, pour  ne retenir que l’utilitarisme. Le législateur a  imposé le consentement présumé et admis la notion de  mort cérébrale pour développer la transplantation  d’organes. Une vie peut en sauver une autre est une  maxime réductionniste.

 

Pendant toute une période, la marche triomphale de la  médecine sécrétait une idéologie fondée sur l’idée de  progrès, sur l’idée de générosité et de gratuité du  don. Où est la générosité dans le don lorsque la loi  a tout simplement nationalisé les corps par le  consentement présumé ? N’a-t-on pas détourné la loi  Caillavet créée pour le prélèvement de reins afin de  pratiquer des prélèvements multi-organes ? N’a-t-on  pas abusé en prélevant les cornées, oubliant la loi  Lafay ? Il est vrai que, pendant longtemps, le milieu  médical prônait la confiance, la transparence. Or, ce  n’étaient que des mots.

 Lorsque nous avons découvert que les médecins  d’Amiens avaient trahi notre confiance en ne  prélevant pas seulement les quatre organes que nous  avions accepté de donner, mais aussi des veines, des  artères et surtout les yeux de notre fils Christophe,  remplacés par des globes oculaires artificiels, nous  fûmes horrifiés. Les médecins n’avaient pas respecté  leur engagement, avaient menti en cachant la réalité  d’un prélèvement multi-organes, n’avaient pas  respecté la loi Lafay qui exigeait un legs  testamentaire pour le prélèvement des cornées. D’un  point de vue éthique, nous découvrîmes que les  médecins se mettaient au-dessus des lois et,  encouragés par le législateur qui avait mis à leur  disposition le consentement présumé, avaient une  ignoble notion de la dignité et du respect de la  personne humaine. La confiance a disparu, la  transparence a été malmenée. Que reste-t-il ? Un  profond sentiment d’horreur face aux prétendus  progrès de la médecine.

 En effet, « l’affaire d’Amiens » n’est pas un simple  dérapage. Elle met en cause tout le système. Tant que  les médecins n’auront pas procédé à une critique de  leurs pratiques, tant que les médecins considére­ront  que les morts n’ont plus de droits en les percevant  comme des Untermenschen, ils ne restaureront pas la  confiance dans les trans­plantations d’organes. Ce  sont bien les pratiques médicales qui sont à  l’origine de cette « pénurie d’organes » : froide  expression technique et médicale qui masque la  réalité. Parler de pénurie d’organes, c’est oublier  que les greffons sont prélevés sur des personnes  décédées. Déplorer la pénurie d’organes, c’est  indécent : c’est réduire les accidents mortels de la  circulation, les ruptures d’anévrisme et les suicides  à la simple gestion d’un stock d’organes. Sont-ce les  familles que l’on culpabilise quand elles refusent,  ou les pratiques médicales qui sont responsables de  cette pénurie ?

 L’histoire de la transplantation d’organes est une   accumulation de faits honteux pour l’humanité. Qui  s’exclame être immensément soulagé d’apprendre qu’un  garçon de dix-sept ans vient d’être écrasé par une  voiture et est amené mourant au Groote Schuur ?  L’équipe du chirurgien Barnard, qui n’avait qu’une  seule hâte, celle de réaliser la première  transplantation cardiaque avant l’équipe de Shumway.  Réputation oblige ! Dans quel pays prélève-t-on des  reins sur trois condamnés à mort après leur  exécution, à leur insu et à celui de leur famille ?  Dans un pays où les droits de l’homme n’existent pas ? En France, en 1951. Qu’apprend-on à la lecture de  rapports de l’I.G.A.S. ? Que certains préleveurs  remplacent un fémur par un morceau de manche à balai ! Qu’un tissu valant 5 000 F est en fait facturé 13  000 F à une clinique privée ! Que la disparité des  tarifs pratiqués par les banques provient  essentiellement du règlement des vacations aux  préleveurs ! Peut-on encore parler de gratuité du don ?

 On aurait pu penser que les lois de 1994 auraient  tiré les leçons des dérives de la loi Caillavet. Or  il n’en est rien. Le consentement présumé est  réaffirmé, car cela reviendrait à arrêter l’activité  de transplantation ; or, 98% des Français ignoraient  la loi Caillavet. N’est-­ce pas là une attitude  hypocrite ?

 Le législateur critique l’impéritie de  l’administration qui, en vingt ans, n’a toujours pas  fixé les critères de la mort cérébrale. Mais le  législateur a-t-il proposé une définition légale de  la mort ? Non. Pourtant, il affirme que les critères  de la mort cérébrale sont fermement établis, sans  aucune discussion. Or, ces critères ne sont pas  universels : si, en France, on retient l’électroencéphalogramme au tracé nul pen­dant une  durée jugée suffisante, en Grande-Bretagne, on a  retenu une autre définition de la mort : l’absence de  réactions du bulbe rachidien lors de l’inhalation de  gaz carbonique. Quand l’homme est-il mort ? Il semble  bien qu’une définition médicale ne puisse pas faire  l’unanimité ! Le plus inquiétant se trame au Conseil   de l’Europe. Il est ahurissant de lire l’article 23  de la Convention de bioéthique (juillet 1994) : on  garantit l’intégrité de chaque personne, ainsi que la  dignité et l’identité de l’être humain, mais la  convention ne définit pas les termes « personne » et  « être humain », laissant au droit interne de chacun  de ses membres 1e soin éventuel d’une telle  définition. Que garantit-on si l’on ne définit pas  l’essence même de la personne humaine ? Tant que l’on  n’aura pas compris que l’éthique biomédicale est un  problème trop grave pour le laisser aux seuls  scientifiques, aux seuls médecins, tant que l’on  n’aura pas compris que ce n’est pas la transparence  qui règne, mais un grand flou qui permet toutes les  dérives, tant que le législateur ne se sera pas  attaché à définir certaines valeurs et refusera de  donner aux citoyens une réelle information sur les  dons d’organes, l’ordre cannibale triomphera. Selon  Jean Bernard, cet ordre est temporaire ; pour nous,  il est inadmissible.

 Eléments d’information

Patrick Verspieren

Directeur du Département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, Paris.

 

Les greffes d’organes sont le seul moyen actuellement  envisageable pour sauver la vie de certains malades  ou remédier à des astreintes très éprouvantes (les   séances répétées de dialyse à l’aide d’un rein  artificiel en cas d’insuffisance rénale). Ne peuvent  évidemment être greffés que des organes prélevés sur  des personnes vivantes (ce qui est envisageable pour  le rein, mais reste peu pratiqué en France) ou sur  des personnes décédées en état de mort cérébrale (ou  en état de « mort encéphalique », terme que les  médecins jugent plus précis).

 

Selon un des derniers rapports publiés par  l’Établissement français des greffes (28, rue de  Charenton, 75571 Paris Cedex 12), le nombre des  prélèvements réalisés sur des personnes décédées a  régulièrement augmenté jusqu’en 1991. On pouvait  alors espérer pouvoir greffer bientôt tous les  malades qui en auraient besoin. Au lieu de cela, le  nombre de ces prélèvements a ensuite baissé chaque  année : il est tombé en 1994 à 876, soit 20% de moins  que trois ans auparavant. Cette diminution est due en  grande partie à une opposition croissante des  familles. Désormais, entre une fois sur trois et une  fois sur quatre, une telle opposition conduit à  renoncer à tout prélèvement. Le nombre des organes  prélevés sur la même personne est aussi en  diminution. Tout cela a conduit à ne réaliser en 1994  que 2 855 transplantations, alors qu’à la fin de la   même année 5 359 personnes restaient inscri­tes sur  une liste d’attente.

 

En 1995, selon les informations recueillies, il aura  été possible de réaliser un nombre de  transplantations un peu supérieur, mais encore  nettement inférieur à celui de 1991, et encore plus à  celui qui serait souhaitable. Ainsi, en ce qui  concerne 1e coeur, environ 600 personnes sont chaque  année atteintes de maladies qui rendent nécessaire  une greffe, alors que seulement un peu plus de 400  transplantations cardiaques sont réalisées. Faute de  greffe pratiquée à temps, l’état de bien des malades  s’aggrave ; des morts se produisent, qui auraient pu  être évitées. La longueur de l’attente suscite de  plus chez chacun une angoisse très éprouvante.

 

Cette situation ne peut s’améliorer qu’avec la  collaboration d’un grand nombre de personnes et le  développement d’un esprit de solidarité.  L’Etablissement français des greffes, par un  encadrement plus précis des activités de prélèvements  et de greffes, et par l’information détaillée qu’il  met à la disposition de tous, s’efforce de rétablir  un climat de confiance. Les médecins sont appelés à  diagnostiquer à temps les états de mort cérébrale et  à envisager la perspective de prélèvements, dans le  respect de toutes les personnes concernées. Leurs  collaborateurs ont un rôle très important à jouer,  notamment dans l’accueil des familles.

 

Mais rien ne sera possible sans l’appui de la  population entière et l’acceptation par beaucoup de  la perspective de prélèvements après la mort sur eux- mêmes ou sur la personne de proches parents. Cela  nécessite qu’une telle perspective devienne l’objet  d’une réflexion personnelle et d’échanges multiples.  Les communautés chrétiennes représentent sans doute  un lieu privilégié pour un tel dialogue.

 

Non seulement les organes, mais aussi des tissus  peuvent faire l’objet de greffes. 11 en va ainsi pour  la cornée. C’est le seul moyen de rendre la vue à  certaines personnes aveugles ou menacées de cécité.  En 1994 ont été pratiquées 2 700 greffes de cornée  (le nombre des personnes inscrites sur une liste  d’attente était au minimum le double). Les cornées  peuvent certes être prélevées sur des personnes en  état de mort cérébrale, après qu’ait été réalisé un  prélèvement. L’expérience montre que bien des  familles jugent que cela dépasse les limites de ce  qu’elles peuvent supporter. Mais les cornées peuvent  aussi être recueillies, plusieurs heures après leur  décès, sur des personnes dont la mort a été constatée  par l’arrêt du coeur et de la respiration. C’est le  cas, actuellement, dans environ 80% des cas. Il n’y a  pas alors de prélè­vement d’organes. Il est très  souhaitable qu’un tel don des cornées fasse lui aussi  l’objet d’échanges dans les familles et les diverses  communautés, et que chacun exprime clairement à  l’avance ses volontés à ce propos. Cela  contribuerait, le moment venu, à lever les réticences  des familles envers un prélèvement qui porte sur le  visage et sur ce qui était le support du regard de la  personne défunte.

 

Le développement de ces prélèvements en France  permettrait d’éviter à l’avenir l’utilisation de  cornées venues de différents pays étrangers. Ce  serait un moyen de mettre un terme aux rumeurs qui  ont couru à propos de trafics de cornées et de  rétablir, définitivement on peut l’espérer, un climat  de confiance.

 

L’acceptation des prélèvements de tissus et d’organes  requiert en effet la conviction générale que tout ce  qui est fait en ce domaine répond aux exigences les  plus strictes de la moralité. Tout doute à ce sujet a  de graves conséquences. C’est ce qu’ont bien compris  les autorités françaises, qui font désormais preuve  de la plus grande vigilance. La législation actuelle  sur les prélèvements et greffes de tissus et d’organes repose principalement sur une loi  promulguée en juillet 1994. Elle est très restrictive  en ce qui concerne les prélèvements sur des personnes  vivantes. Après la mort, les prélèvements sur des  mineurs ou des majeurs protégés (sous tutelle…) sont soumis à l’autorisation expli­cite des parents ou  du représentant légal. Sur les autres adultes, « le  prélèvement peut être effectué dès lors que la  personne concernée n’a pas fait connaître, de son  vivant, son refus d’un tel prélèvement ».

 

Le principe  retenu est donc celui du « consentement présumé » : qui n’a dit mot est réputé avoir consenti. On peut  contester, pour des raisons éthiques, une telle  disposition. Mais, dans le texte de la loi, elle est  aussitôt corrigée par l’obligation faite au médecin,  s’il n’a pas eu directement connaissance de la  volonté du défunt, « de s’efforcer de recueillir le  témoignage de sa famille ». Dans ces cas, de loin les  plus nombreux, un dialogue avec les proches parents  est donc exigé. Cela conduit de fait les médecins à  s’incliner devant une éventuelle opposition de la  famille. Actuellement, entre une fois sur trois et  une fois sur quatre, aucun prélèvement n’est  effectué, en raison d’une telle opposition.

 

Les corps après la mort : débat autour du don d’organe

Les corps après la mort : débat autour du don d’organe

19 mai 2003, Le Monde

Le scandale provoqué par la découverte, en Grande-Bretagne, que des prélèvements de cerveaux humains ont, durant les trente dernières années, été effectués dans des conditions illégales (Le Monde du 13 mai) est riche d’enseignements. Il témoigne d’une évolution notable, sans doute irréversible, de l’opinion quant à ce que le corps médical peut ou non être autorisé à faire sur le corps des personnes décédées. Il rappelle les difficultés croissantes auxquelles sont confrontées les équipes médicales spécialisées dans le prélèvement et la greffe d’organes à des fins thérapeutiques.

Enfin, l’affaire démontre l’urgence qu’il y a, en Grande-Bretagne comme ailleurs – et notamment en France -, à forger un nouveau cadre législatif qui permettrait de concilier plusieurs nécessités : le respect dû au corps humain après la mort, l’expression de la volonté individuelle ainsi que les progrès de la médecine et de la biologie.

L’un des aspects les plus étonnants de l’histoire réside dans un paradoxe : si la loi de 1961 sur les prélèvements d’organes (Human Tissue Act) interdit toute ablation sans le consentement explicite des proches du défunt, elle ne prévoit pas de sanctionner les praticiens qui ne respecteraient pas cette disposition… Sans doute peut-on voir là l’une des formes du pragmatisme britannique et une manière, certes quelque peu discutable, de ne pas s’opposer en définitive aux progrès scientifiques.

Mais ce qui pouvait être tacitement toléré il y a quarante ans est aujourd’hui devenu proprement intolérable. L’évolution des perceptions dans ce domaine résulte, entre autres, du développement considérable – grâce aux progrès conjoints de la réanimation, de la chirurgie et de la pharmacologie immunosuppressive – de la pratique des greffes d’organes.

Après une période où elles furent saluées comme un exploit spectaculaire de la médecine moderne (que l’on se souvienne de l’aura de Chris Barnard, auteur, en 1967, de la première transplantation de cœur), ces greffes, en se multipliant, devaient rapidement se banaliser. L’élargissement des indications et, corollaire, du nombre des malades en attente de l’intervention salvatrice conduisit, dans de nombreux pays industrialisés, à une demande sans cesse croissante d’organes. Le paradoxe voulut que cette évolution se produisît à une époque marquée, sinon par une véritable contestation contre le « pouvoir médical », du moins par une adhésion de moins en moins forte à l’idéologie triomphaliste d’une médecine « toute-puissante ».

C’est dans ce contexte qu’éclatèrent en France, au début des années 1990, plusieurs affaires dans lesquelles des médecins furent accusés, comme aujourd’hui en Grande-Bretagne, d’avoir  » volé » des organes post mortem. En France, il y eut notamment en 1992 le grand retentissement de l’ « affaire d’Amiens » après la découverte, par les parents d’un adolescent décédé après un accident de la circulation, qu’une équipe du CHU de cette ville avait prélevé les yeux de leur fils. Cela, alors même que – tout en n’étant nullement opposés au principe même du prélèvement – les parents assuraient avoir explicitement demandé que l’on ne procédât pas à cette amputation.

Il y avait eu aussi, peu de temps auparavant, la découverte à Nantes que des têtes de cadavres avaient été utilisées, dans le cadre d’une instruction judiciaire, à des fins de recherches balistiques. Il y eut encore les réactions indignées de ceux qui apprirent que des cadavres humains pouvaient servir à améliorer la sécurité des habitacles automobiles.


LES DIFFÉRENTS USAGES

Bien qu’étant de nature fondamentalement différentes, toutes ces affaires avaient en commun l’utilisation, par le corps médical, de cadavres humains dans des conditions finalement considérées comme inacceptables. Elles eurent, de ce fait, un impact très négatif sur la pratique des prélèvements d’organes, aucun effort de pédagogie n’ayant été entrepris pour tenter d’expliquer les différents usages (à visée médico- légale, scientifique ou thérapeutique) qui peuvent être faits du corps humain après la mort.

Initialement encadrée par la loi Caillavet de 1976 puis par les lois de bioéthique de 1994, la pratique du prélèvement d’organes à des fins thérapeutiques a toujours, en France, été fondée sur un malentendu. La loi Caillavet repose sur le principe du consentement présumé : ne pas s’opposer explicitement, de son vivant, au prélèvement post mortem autorise, de facto, ce prélèvement. Mais, dans la pratique, les équipes médicales demandaient, de manière quasi systématique, l’accord de la famille – ne serait-ce que pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé ou non une opinion. Sans remettre en cause ce principe, les lois de 1994 ont prévu de faciliter l’expression du refus en créant un registre national automatisé, ce refus pouvant être révoqué à tout moment.

Pour autant, les médecins doivent toujours, en l’absence d’un refus clairement exprimé, obtenir l’accord de la famille. Le projet de révision des lois de bioéthique de 1994 – dont l’examen en seconde lecture par l’Assemblée nationale vient d’être repoussé sine die – ne comporte, sur ce point aucun changement. Sauf un : la possibilité de passer outre la volonté de la famille, dès lors que – référence à la forme humaine de la maladie de la vache folle – des impératifs de santé publique imposeraient la pratique de l’autopsie afin d’établir les causes exactes du décès.

Une telle situation est d’un point de vue sanitaire doublement pénalisante. Elle constitue tout d’abord un frein majeur au développement des greffes d’organes et condamne de ce fait à une mort programmée des personnes en attente d’une greffe. Elle conduit, d’autre part, à la quasi-disparition de la pratique de l’autopsie scientifique, pratique essentielle à la formation des praticiens et aux progrès de la médecine. La situation est d’autant plus paradoxale que, cinq ans après la création du registre national du registre des refus, seules 55 000 personnes ont manifesté leur opposition à toute forme de prélèvement post mortem.

Le moment, dès lors, semble venu d’entendre les arguments de ceux qui, comme le professeur Claude Got, spécialiste d’anatomo-pathologie et de santé publique, plaident pour un dispositif qui imposerait à chaque citoyen de formuler, de son vivant, une acceptation ou un refus. C’est un choix qui, via les technologies de l’informatique, pourrait être modifié à tout moment.

Sans doute ne sera-t-il pas simple d’expliquer les raisons qui conduisent notre société à devoir demander systématiquement à chacun son avis, favorable ou défavorable, sur les différents usages qui peuvent être faits de son corps après sa mort. Pour autant, seule une telle entreprise permettra, démocratiquement, de respecter les choix individuels sans pour autant s’opposer aux développements de la connaissance et aux progrès que la médecine moderne parvient à accomplir en inventant de nouvelles formes, biologiques, de solidarité et de fraternité.

Jean-Yves Nau

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