Catherine Rémy – Qui est le plus humain ? La disponibilité des corps de l’homme et de l’animal pour la transplantation d’organes

Qui est le plus humain ?
La disponibilité des corps de l’homme et de l’animal pour la transplantation d’organes
Auteur : Catherine Rémy

Catherine Rémy est chargée de recherche au CNRS et membre du Centre de Sociologie de l’Innovation (Mines Paris Tech). Ses travaux portent sur l’évolution des concepts de nature et de culture à travers la question du rapport des hommes aux animaux, et plus récemment sur les controverses socio-techniques relatives aux innovations biomédicales, notamment dans le domaine de la transplantation d’organes. Elle a récemment publié La fin des bêtes. Une ethnographie de la mise à mort des animaux, Paris, Economica, 2009.

Résumé

La transplantation d’organes nécessite le recours à des prélèvements sur des donneurs disponibles et compatibles. Dans cet article, deux controverses autour de prélèvements, le premier réalisé sur un donneur animal, le second sur un donneur humain, sont analysées. Si l’animal a longtemps été envisagé comme un bon donneur en raison de sa disponibilité, la mise en compatibilité avec le corps humain a signifié son humanisation physiologique. C’est sur cette humanisation que des groupes militants de la cause animale se sont appuyés pour dénoncer son objectivation, critique qui a été dans un second temps reprise par les scientifiques et qui a abouti à une mise en indisponibilité des primates. L’utilisation de greffons humains, qui est préférable en termes de compatibilité, a été rendue possible par la création d’une nouvelle définition juridique de la mort qui a mis en disponibilité des humains morts et vivants. Cette nouvelle modalité de traitement de l’humain est perçue par certains proches de donneurs comme une pratique de déshumanisation intolérable.

In this paper, the aim is to think together the transplantation of today, allotransplantation, and the transplantation of the future, xenotransplantation, that is to say the use of organ animals for human recipients. We focus on two controversies. The first controversy is about the harvesting of several organs on a young French man who died from a bike accident, and the second about an attempt of xenotransplantation on a dying American baby. If, at first sight, allo- and xeno-transplantation seem radically different practices, the detailed description of this two cases shows a quite different picture. Indeed, it becomes difficult to say who is the most “human”: the human being transformed in an objectivized corpse or the humanized and “sacrificed” animal? Through the practice of transplantation, an astonishing new scale of beings emerges.


PLAN DE L’ARTICLE

  * Le « sacrifice » de Baby Fae et du babouin Goobers
o L’opération de la dernière chance
o Sacrifier un primate en bonne santé pour un humain condamné
o La frontière entre l’homme et l’animal en question
o Une véritable expérimentation sur l’homme
* La « mort violée » de Christophe
o Prélèvement ou don d’organes ?
o Perception de la mort ou participation à la mort ?
o La mort incertaine



Greffes et dons d’organes – Alternative-Santé L’Impatient – septembre 2000

Greffes et dons d’organes

Les greffes d’organes et de tissus se banalisent. Mais elles suscitent toujours de nombreux débats. Respecte-t-on les personnes décédées ?Sont-elles toujours nécessaires ? N’y a-t-il pas de risques ?

Reins, cœur, foie, poumon, cornée, pancréas, moelle osseuse… Avec plus de 3 000 greffes (dont 1 800 de reins) par an aujourd’hui contre moins de 700 en 1980, les greffes d’organes sont devenues une pratique médicale reconnue. Tous les grands courants religieux ou philosophiques sont favorables aux dons d’organes, 80 % des Français les approuvent. Mais lorsque le choix se pose concrètement, ce n’est pas toujours facile. Ces dons suscitent encore de nombreuses interrogations.
À côté de ceux qui y voient un geste de solidarité pour sauver des vies ou rendre leur autonomie aux malades, certains s’inquiètent d’une médecine qui a besoin de morts pour soigner des vivants. On a vu s’organiser des trafics d’organes prélevés sur des enfants ou des adultes en Asie et en Amérique latine. De tels trafics n’existent pas en France. Mais différents scandales ont mis en lumière des faits graves.

Les abus

En 1992 éclate l’affaire d’Amiens : les parents de Christophe, un adolescent décédé accidentellement, ont consenti au prélèvement de quatre organes, mais ils découvrent que l’on lui a retiré, à leur insu, des artères, des veines et les deux cornées.
Un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales confirme les dérives de la transplantation : permutations injustifiées sur les listes d’attente, filières de recrutement de patients italiens, disparition de quelques-uns des organes prélevés. Autre scandale : plusieurs centaines d’enfants sont contaminés par des hormones de croissance provenant de thyroïdes prélevées dans de mauvaises conditions : 72 sont morts victimes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (Les hormones de croissance étant aujourd’hui produites par génie génétique, le risque n’existe plus). Dans un livre consacré à ces affaires, Les Yeux de Christophe (éd. du Rocher), Alain Tesnière, le père du jeune homme, montre par ailleurs que les médecins abusent de la notion de consentement présumé, prévue par la loi et selon laquelle toute personne qui n’a pas fait connaître son opposition de son vivant est considérée comme donneur.
Contrairement aux discours des militants du don d’organes, les greffes ne sont plus seulement une affaire de solidarité, mais une véritable industrie s’étendant à tous les éléments et produits du corps humain. Outre les 3 000 greffes d’organes, près de 25 000 greffes de tissus (peau, cornée, tendons, valves cardiaques, veines et artères, fragments osseux), sont pratiquées chaque année ainsi que 700 greffes de moelle osseuse (qui est assimilée à un organe) et des greffes de cellules (provenant du sang). S’y ajoutent le placenta récupéré, sans le consentement de la mère, pour de nombreux médicaments ou cosmétiques et les très nombreux  » résidus opératoires  » (tissus) après intervention chirurgicale.
Les transplantations d’organes sauvent des vies. Mais ce n’est pas une panacée : si la survie est très bonne pour les reins (93 % au bout de trois ans), elle est moyenne pour le foie et le cœur (70 % au bout de trois ans) et faible pour les poumons (29 % au bout de cinq ans). Ce qui aurait dû rester un moyen exceptionnel, pour lequel on devrait chercher des alternatives, est devenu aujourd’hui un formidable enjeu scientifico-industriel. Dans un système de santé où la prévention est trop négligée, trop de greffes ne servent-elles pas à pallier les conséquences du mode de vie – cœur usé prématurément, cirrhoses d’origine alcoolique… ? Cela ne se fait-il pas au détriment des greffes destinées à soigner des maladies congénitales ou acquises accidentellement ?

Le registre des refus

Lors du vote des lois de bioéthique, en 1994, l’affaire d’Amiens est encore dans les esprits. Les structures chargées du contrôle des prélèvements et greffes sont entièrement transformées par la création de l’Établissement français des greffes. La loi concerne les prélèvements d’organes et de tissus, les dons de gamètes (ovocytes et spermatozoïdes) et les prélèvements pour autopsie ou à des fins de recherche scientifique, ainsi que le  » don du corps à la science  » (Un don qui ne respecte pas la dignité du corps, puisque celui-ci n’est jamais rendu aux proches, après utilisation). Elle propose un compromis entre les principes de l’inviolabilité et de la dignité des corps et celui de la solidarité. Elle rappelle les règles de la gratuité, de l’anonymat et du consentement (Cheveux, dents, ongles et poils échappent à cette réglementation et peuvent d’ailleurs être commercialisés). Pour les donneurs d’organes vivants, un consentement écrit devant un juge est nécessaire (les prélèvement d’organes à des fins scientifiques étant interdits). Mais pour les tissus, s’agissant presque toujours de  » résidus opératoires « , le consentement n’est actuellement pas requis. Concernant les personnes décédées, le consentement exprès est requis uniquement pour les prélèvements à des fins scientifiques. Mais pour les greffes, la loi de 1994 garde la notion de consentement présumé, malgré les vives critiques dont elle a fait l’objet de la part des juristes, de Jacques Testart et de son équipe, ainsi que du Collectif national des usagers de la santé (lire pages 23-24). Toutefois, elle rend obligatoire la recherche du témoignage des familles lorsque la volonté du défunt n’est pas connue. Un Registre national automatisé des refus a par ailleurs été créé, courant 1998, avec beaucoup de retard, mais il a fait l’objet de campagnes d’information et d’une distribution massive de formulaires (40 000 refuseurs inscrits fin 1999).
Dans le cadre de la prochaine révision des lois de 1994, différentes modifications sont proposées : améliorer les règles de sécurité sanitaire (en raison des risques de contamination virale), considérer la moelle osseuse non plus comme un organe mais comme un tissu, préciser les conditions de consentement pour les tissus et les résidus opératoires (y compris le placenta). Un point important consistera à définir les conditions de prélèvement de cellules embryonnaires ou fœtales (sur des embryons ou fœtus morts spontanément ou par avortement).

La place des patients

Des voix s’élèvent pour qu’un Registre officiel puisse enregistrer non seulement les refuseurs, mais aussi les donneurs (la fédération France Adot déclare recenser 350 000 donneurs potentiels), comme cela se fait pour la moelle osseuse (85 000 donneurs potentiels). Le Conseil d’État s’y est opposé. Il est aussi hostile à ce que des associations de patients participent à la recherche des témoignages sur la volonté du défunt, craignant qu’une sur-représentation des associations de greffés n’aboutisse à des pressions. Mais, à l’heure où se prépare une loi sur les droits des patients, on ne peut esquiver le débat. Ce sont les associations nationales d’usagers de la santé, qui représenteraient aussi bien les donneurs que les refuseurs, qui à tous les niveaux doivent être associées au contrôle du respect de la loi, des règles de sécurité et d’éthique, dans les structures chargées du prélèvement des organes et tissus et de leur transplantations (France Adot est représentée à l’Établissement français des greffes. Il serait souhaitable que d’autres associations d’usagers y soient également).

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Christiane Kapitz, « Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne », colloque Sciences, Médias et Société, 15-17 juin 2004,

Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne

Christiane KAPITZ

Laboratoire C2So, ENS LSH, Lyon

Les progrès importants accomplis dans le domaine des greffes d’organes – allogreffes – au cours de cette dernière décennie se sont accompagnés d’une réflexion éthique intense dans des contextes politiques, sociaux et scientifiques spécifiques à la période 1990-2000. Le projet et le vote des lois de bioéthique – entre 1992 et 1994 – ont créé une effervescence politique marquée par des débats au-delà des enceintes du pouvoir. Le manque de greffons a largement contribué à une communication centrée sur le don. Les « affaires »[1] et les « dérives »[2] ont créé un climat social de suspicion sur le rôle des institutions impliquées dans l’activité de transplantation.

Les textes médiatiques, lieux privilégiés de circulation de discours d’acteurs variés, représentent un objet d’étude particulièrement intéressant pour mettre en évidence les enjeux et les figures de l’éthique, à l’échelon individuel comme à l’échelon collectif, dans une temporalité précise. En particulier, nous chercherons à déterminer si l’éthique est un enjeu du débat sur les allogreffes.

Quelles formes du débat éthique le discours de presse véhicule-t-il et/ou construit-il ? Un débat public ? Un débat entre experts ? Quels en sont les modalités, les acteurs, les lieux, la temporalité ? Dans ce débat, l’éthique peut-elle apparaître comme une simple figure de rhétorique, au service d’une argumentation permettant à des acteurs et/ou à des institutions de défendre des positions de légitimité ? Comment le journal contribue-t-il au débat ?

L’analyse des discours devrait permettre d’étayer ces questions et de cerner plus précisément les logiques sociales et discursives qui les sous-tendent.

Les greffes : état de la question

Pour l’institution médicale, les greffes d’organes constituent un secteur d’avant-garde et de prestige de l’activité médicale. Elles sont devenues, grâce aux progrès de la chirurgie vasculaire et au développement des traitements immunologiques, la seule chance de survie pour un nombre croissant de personnes dont l’état de santé se dégrade progressivement et inexorablement. Pourtant, les transplantations représentent une chirurgie dont la singularité doit être soulignée. D’abord, il s’agit d’un geste de « remplacement » et non simplement de « réparation », ce qui représente à la fois une chirurgie très lourde – équipes différentes de préleveurs et de transplanteurs – et la gestion des ressources thérapeutiques. L’organe vital greffé provient en effet d’un donneur décédé – en état de mort cérébrale -, ce qui pose la question de la disponibilité des organes et du rapport tout à fait inhabituel entre receveur et donneur. Le nombre d’indications a considérablement augmenté, ce qui crée un déséquilibre entre la « demande » et l’« offre ». Selon l’Établissement français des greffes[3], sur cinq mille malades en attente de greffe, 40 % ne pourront pas bénéficier d’une transplantation, par manque de greffons disponibles. Le développement des greffes a donc induit un effet pervers, la « pénurie » d’organes. Ce terme générique, qui masque en réalité des disparités importantes selon le type de greffe[4], est non seulement lié à la réponse sociale à cette question, mais aussi à la raréfaction du nombre de patients en état de mort cérébrale[5]. La pénurie sert très souvent d’argument pour susciter le don. Elle contribue alors à stigmatiser le refus de don, présenté comme un phénomène de « résistance » et un choix indigne. Certains acteurs de la transplantation l’analysent peut-être un peu rapidement comme un phénomène d’égoïsme ou la manifestation d’un individualisme croissant. Alain Girard (2000)[6] étudie ce phénomène de résistance à partir d’une analyse comparative de discours opposés sur le don et le prélèvement d’organes en la confrontant aux résultats d’une enquête comprenant des questions d’association et d’évocation. Il identifie le problème du don d’organes comme l’acceptation ou non de faire entrer les organes de chacun dans une chaîne de redistribution impersonnelle fonctionnant dans l’intérêt de chacun et régulée par les pouvoirs publics. Ce qui suppose l’acceptation de déplacer les frontières symboliques de la sacralité de l’intégrité de la personne qui prévalaient avant la greffe d’organe. Le docteur Marc Grassin, pharmacien, dans La Croix[7], se demande si la campagne de sensibilisation au don peut résoudre à elle seule l’échec du don. Il établit une relation entre le manque de don et le rapport à la mort et au corps généré entre autre par la médecine.

La pénurie pose donc avec acuité la question de la solidarité sociale basée sur une forme de don, a priori très différente des modèles analysés par Marcel Mauss (1923-1924) dans d’autres sociétés, et reposant sur trois dimensions : donner/recevoir/rendre[8]. La singularité du don d’organes repose sur plusieurs aspects. D’abord dans son caractère asymétrique : il s’exerce entre un mort et un vivant et qui plus est, un mort « présumé » consentant[9]. Les lois de bioéthique de 1994 (J O 1994) ont introduit une nouveauté qui devrait contribuer à transformer la situation en reconnaissant à l’individu l’expression de son choix (consentement ou opposition). La création d’un fichier national des refus constitue la trace d’une autonomie reconnue de l’individu, introduisant une responsabilité pour lui, devant laquelle on observe un mouvement de recul sur lequel on peut alors s’interroger. Il existe en effet une disparité entre le résultat des multiples sondages effectués sur l’attitude des Français par rapport au don d’organes et un mouvement de retrait. Globalement favorables au don d’organes, ceux-ci hésitent ou refusent le prélèvement sur l’un de leurs proches.

Les modalités des greffes d’organes sont précisées par différents textes – en particulier les lois de bioéthique de 1994 et leur révision en août 2004[10] -, encadrées par un dispositif technique spécifique et s’inscrivent dans une temporalité très réduite – au maximum quelques heures après le diagnostic de mort cérébrale.

La survie des malades dépend donc à la fois d’une économie de redistribution gérée par l’État – par le biais des institutions – et d’une économie du don gérée par les particuliers – fondée sur l’altruisme et le lien social. Les enjeux individuels et collectifs sont très complexes. Ils engagent une pluralité d’acteurs dont les relations sont liées aux modalités de « circulation »[11] des organes entre donneurs et receveurs d’une part, aux valeurs qui structurent les rapports sociaux – notamment la solidarité – d’autre part, et enfin à une question d’ordre culturel, souvent occultée : la mort[12]. Au niveau collectif, les enjeux économiques sont loin d’être négligeables, pourtant, le coût des greffes est totalement occulté. Paradoxe de la transparence, élevée au rang de principe éthique, qui évacue pourtant l’une des dimensions de la greffe – le prix – au bénéfice de l’autre – le don d’organes.

Les greffes d’organes suscitent un intérêt très vif de la presse quotidienne, qu’elle traduit d’ailleurs davantage en termes de prouesse technique – ou d’échec – qu’en termes d’enjeux – humains, sociaux, économiques, politiques, juridiques ou éthiques. La spectacularisation de l’information a cette ambivalence de servir autant que de desservir le champ scientifique. Elle salue les performances médicales ou biomédicales, mais n’hésite pas à dénoncer les « dérives » du système – trafics d’organes, gestion défectueuse de l’activité de transplantation. Le texte médiatique se caractérise par la circulation de discours mobilisant des savoirs de nature différente tenus par des acteurs dont les positions, dans l’ensemble des champs sociaux concernés, déterminent des stratégies discursives que nous essaierons de mettre en évidence.

L’étude présentée ici, basée sur une analyse de discours de presse, s’appuie sur les travaux de Michel Foucault (1969) et Eliseo Veron (1987) sur la discursivité et la construction du savoir. Il s’agit d’aborder la question de la signification sous l’angle d’un processus dynamique reposant sur une diversité d’acteurs, d’événements ou de lieux qui constituent un réseau d’interactions inscrit dans une temporalité qui lui est spécifique.

Constitution du corpus

L’étude présentée ici entre dans le cadre d’un projet de recherche financé par l’Établissement français desgeffes – 2003-2005. Le corpus analysé repose sur le choix de trois quotidiens nationaux dont les positionnements sont clairement affirmés : L’Humanité, La Croix et Le Figaro. L’éviction du Monde et de Libération de notre corpus surprendra certainement. L’enjeu de cette présentation était de mettre en évidence des positions a priori fortement contrastées. Nous avons donc choisi délibérément des journaux d’opinion – presse communiste, presse catholique et presse de droite -, fortement ancrés dans l’histoire de la presse française. Par ailleurs, nous avons pris en compte la période 1990-2000.

Les critères de choix des articles constituant le corpus représentent une difficulté. Comment identifier le discours éthique ? Le terme « éthique » – substantif ou qualificatif – se révèle opératoire pour l’appréciation des champs auxquels il se réfère – réflexion/norme. Néanmoins, il n’épuise pas à lui seul la dimension morale de la réflexion ou du questionnement. Les critères de choix sont à la fois lexicaux – éthique, morale, loi, norme – et thématiques – questions posées par les transplantations -, mais ils ne peuvent être considérés comme exhaustifs, et constituent une certaine limite à cette étude.

Répartition de l’information au sein du quotidien

Au total, soixante-quatre articles ont été retenus à partir des critères précédents, quelle que soient leur forme journalistique. La couverture médiatique du Figaro représente la moitié des articles du corpus (32), le reste se répartissant de façon relativement égale entre L’Humanité (17) et La Croix (15). La période 1991-1994 constitue un pic médiatique relativement homogène – 65 % des articles pour Le Figaro, 70 % pour L’Humanité, 67 % pour La Croix. Elle correspond à la période d’élaboration des lois de bioéthique marquée par de nombreux débats mais aussi de profonds bouleversements institutionnels – création de l’Établissement français des greffes en 1994 – sur fond de controverses entre le Ministère de la Santé et France Transplant[13]. Le premier remettant en question la capacité du second à s’adapter à l’évolution de l’activité de transplantation et notamment à sa gestion, y compris la communication des bilans d’activité. Le second répondant aux accusations du ministère par une mise en cause de sa réactivité. Les dysfonctionnements de certaines équipes médicales de greffe, pointés par le rapport de l’Inspection générale de l’action sanitaire et sociale (IGAS), entretiendront la controverse et serviront d’argument au ministère pour créer un établissement dont la crédibilité reposera sur le respect des règles de fonctionnement, l’efficacité et la « transparence » de l’activité[14].

La nature et l’importance des enjeux sociaux des greffes d’organes pour les médias, peuvent être appréhendées à partir d’un premier indice, l’investissement de l’espace du quotidien, qui fournit une première grille de lecture. Qu’une information à caractère scientifique fasse l’objet de débats en-dehors de son cadre habituel – médecine/science – permet d’en mesurer les enjeux religieux, politiques, ou sociaux. Il semble bien que les greffes d’organes suscitent un intérêt qui dépasse celui de la connaissance.

Dans Le Figaro, l’actualité à caractère scientifique sort rarement du cadre de la rubrique « Sciences, médecine, techniques ». Ici, cependant, on trouve deux articles dans les rubriques « Religion » et « Vie politique » : la déclaration de l’Épiscopat français concernant le don d’organes[15] ainsi que le vote des députés sur l’inscription du respect du corps dans le projet de loi sur la bioéthique[16]. En défendant le principe de respect du corps humain, les acteurs religieux et politiques apparaissent comme des garants des valeurs éthiques, ce qui contribue à créer une certaine proximité avec les acteurs scientifiques – partage des valeurs. L’Église adopte un discours plutôt fédérateur fondé sur la « famille humaine » et la solidarité.

La répartition des acteurs n’est pas vraiment surprenante. Les scientifiques[17] demeurent les plus nombreux : quatre fois plus nombreux que les acteurs institutionnels – le professeur Didier Houssin, directeur de l’Établissement français des greffes, occupe une place deux fois plus importante que le professeur Christian Cabrol, président de France Transplant -, mais à peine davantage que les acteurs politiques. On peut se demander si ce choix ne témoigne pas d’un enjeu de pouvoir entre les deux champs – scientifique et politique. Les scientifiques sont majoritairement des personnalités connues, qui représentent des périodes clés de la transplantation, notamment dans le domaine des greffes hépatique et rénale – professeur Michel Broyer[18], professeur Jean-Pierre Delmont[19], professeur Henri Kreis[20], professeur Didier Houssin[21]. La représentativité du public est relativement marginale, sans être totalement exclue[22], de même que celle de l’Église – Épiscopat français.

La notoriété apparaît comme un facteur de légitimité de parole supérieur à la position institutionnelle, pour les scientifiques. La majorité des discours – tous acteurs confondus – sont fondés sur les valeurs à défendre : gratuité du don, non-commercialisation du corps, respect, principes justice distributive des organes. Et puis, bien que très marginalement, les questions éthiques soulevées par le coût de la médecine de pointe[23].

Dans L’Humanité, la rubrique « Société » est le seul lieu d’inscription des articles du corpus, ce qui marque la volonté du quotidien de renforcer l’image de la transplantation comme relevant d’enjeux sociaux et d’en débattre. La répartition des acteurs – égalité entre scientifiques et politiques, et prédominance des acteurs institutionnels par rapport aux représentants du public -, leur représentativité[24], leurs propos – le plus souvent des discours rapportés[25] – et les espaces dans lesquels ils s’inscrivent[26] contribuent à conforter cette orientation. Les discours reposent le plus souvent sur la défense des principes de justice et des droits de l’individu – non-commercialisation du corps, lutte contre toute forme d’abus, modalités d’attribution des greffons, transparence de l’activité. Les greffes d’organes sont présentées comme l’affaire de tous. Si le public n’est pas véritablement représenté en termes de discours, en revanche, il est fortement incité à faire entendre sa voix.

En revanche, La Croix se démarque des deux autres quotidiens par un investissement plus disséminé de l’espace du journal – Santé, Médecine, Forum, Hommes et Événements -, qui concourt à faire de la greffe un sujet dont les différentes dimensions – sociales, politiques, religieuses – sont développées et débattues. La représentativité des acteurs apporte quelques surprises : les acteurs politiques sont trois fois plus nombreux que les scientifiques et les acteurs institutionnels. La représentativité du public rejoint celle des acteurs religieux – l’Épiscopat. Cette répartition fait surgir quelques interrogations sur la légitimité marquée du politique, peut-être conditionnée par les rapports Église/État ?

Globalement, le rapport entre acteurs politiques et acteurs scientifiques et la temporalité dans laquelle s’inscrivent leurs discours (1991-1994) contribuent à mettre l’accent sur l’importance des enjeux des lois de bioéthique pour la société. Les discours d’acteurs institutionnels – notamment l’EFG et France Transplant -, s’ils ne sont pas majeurs, font pourtant apparaître des enjeux très forts entre institutions.

Que dire de la place du public, sinon que sa représentativité discursive est réduite à celle de parents d’enfants décédés – essentiellement dans l’affaire d’Amiens ? En revanche, les discours d’acteurs l’évoquent souvent, sous un collectif et de façon distanciée : « les gens », « la société », « les jeunes », « l’opinion publique », « la population », « les citoyens », « les Français », « les malades, leurs familles », « des élèves, des étudiants », « les parents », « ceux qui refusent le don », « certaines personnes », « d’autres ». Le public, dans la diversité des formes qu’il revêt dans les discours, sert souvent à justifier des pratiques ou des choix médicaux. C’est le cas, notamment, pour la définition des critères de la mort cérébrale, précisés par décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996, sur le « constat de mort préalable au prélèvement d’organes à des fins thérapeuthiques ou scientifiques », pour lesquels, « il semble que la volonté de conserver (ou de regagner ?) la confiance des citoyens l’a emporté sur toute autre considération »[27], ce qui paraît finalement une opération stratégique, pour Le Figaro. Le public sert également à mobiliser des représentations sur le rapport au corps après la mort ou sur la mort elle-même. Les acteurs médicaux se montrent rassurants sur l’état du corps après le prélèvement  : « On restaure le corps prélevé et il garde son apparence humaine », déclare le professeur Didier Houssin[28]. Le directeur de l’EFG évoque également les représentations de la mort encéphalique :

Certaines personnes s’interrogent sur la mort encéphalique, en se demandant s’il s’agit d’une mort certaine, d’autres s’inquiètent du respect du corps humain ; d’autres du respect de l’opposition à un prélèvement émise par une personne avant son décès.

Du côté de l’Épiscopat, on sent un certain embarras concernant le prélèvement d’organes, pour lequel « seule une logique de don peut légitimer les atteintes à l’intégrité du corps que représentent les prélèvements ». Les représentations de personne et du corps sont totalement bouleversées par les greffes d’organes. Mais on se demande s’il s’agit des représentations d’acteurs sur les représentations du public ou de représentations sociales telles qu’elles apparaissent dans le cadre de la relation médecin/patients. Le public trouve également une représentativité au travers des sondages d’opinion sur la greffe d’organe – 1993 : Le Figaro et 1994 : L’Humanité – sauf dans La Croix, ce qui semble plutôt étonnant.

En présentant les acteurs politiques et les acteurs religieux comme des défenseurs des valeurs éthiques – notamment le respect et la dignité du corps, le libre arbitre de l’individu, l’équité dans le choix des receveurs -, au même titre que les acteurs scientifiques ou institutionnels, les discours de presse contribuent à donner à ces principes une dimension socialement partagée. Compte tenu de ces premiers éléments, on peut se demander si l’éthique ne contribue pas à réduire les distances entre science et société, non sur le mode du savoir savant, mais sur celui du savoir commun.

L’éthique ne fait pas forcément consensus

Une analyse comparative des quotidiens devrait permettre de voir émerger des singularités du discours.

Dans Le Figaro, les questions éthiques reposent essentiellement sur les notions de responsabilité, individuelle – consentement/refus – et collective – prise en charge de l’État, par le contrôle des institutions qui gèrent l’activité de greffes. Elles apparaissent sur fond de polémique : les dysfonctionnements de l’activité de transplantation, les dons d’organes aux étrangers, la définition du statut du corps. L’État, invoquant la « transparence »[29] multiplie les instances de contrôle – Commission Michaud, Comité de transparence des greffes – et se sert du rapport de l’Inspection générale de l’action sanitaire et sociale, en juin 1992, pour remplacer France Transplant par un organisme qui sera sous sa tutelle. L’éthique est étroitement liée au processus législatif – projet puis vote des lois de bioéthique.

Dans L’Humanité, l’éthique apparaît comme une revendication sociale et comme un garde-fou destiné à éviter tout abus. Elle est donc profondément inscrite dans la discussion et le débat ouverts au public. Elle garantit les droits de l’individu contre le profit – commercialisation du corps – ou contre les injustices sociales – choix des receveurs. À ce titre, deux institutions cristallisent cette attente : le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et l’Établissement français des greffes. Le premier parce qu’il est présenté comme jouant un rôle dans les débats[30], et représente, par sa composition, un élément de régulation de l’activité scientifique. Le second parce qu’il est le garant du respect des « règles éthiques » en matière de transplantations. L’Humanité est le seul quotidien à inscrire la réflexion éthique dans des préoccupations politiques européennes. Le profit et les questions de commercialisation sont fortement dénoncés.

Pour La Croix, l’éthique a une visée normative évidente. Les principes clés – respect et dignité de la personne, gratuité du don, consentement – doivent s’inscrire dans la loi. « Une loi-cadre qui énonce de grands principes fondamentaux », déclare Christine Boutin lors de la journée d’audition publique de l’ENA en 1991, « Je crois qu’il faut une loi de principes, brève et très bien écrite, et puis dans l’immédiat quelques textes nécessaires sur la non-commercialisation du corps humain, sur les registres ou encore sur les maternités de substitution » (Jacques Toubon). Les préoccupations des juristes sont comparables à celles des « éthiciens »[31] : « Les avocats du Barreau de Paris se sont fait l’écho de préoccupations similaires à celles des éthiciens » déclare le journaliste, dans un article du 18 décembre 1990. Par cette relation analogique, l’énonciateur contribue à renforcer l’ambiguïté du rapport éthique/loi.

Trois discours, trois visions de l’éthique. Pour Le Figaro, l’éthique devient un instrument pour l’État dans la gestion de ses institutions. Elle en garantit l’efficacité. Pour L’Humanité, elle constitue un facteur de justice sociale et s’inscrit dans le débat. L’argent tient une grande place – lutte contre le profit. Pour La Croix, l’éthique doit trouver son inscription dans la loi. Le discours de L’Humanité est le seul qui présente avec autant d’insistance l’éthique dans une perspective de débat. Il conviendra alors de préciser quelle est la nature et la réalité de ce débat.

On voit également apparaître un certain nombre d’enjeux : politiques – prise en charge de l’État, par le biais des institutions -, juridiques – inscription des principes éthiques dans la loi, passage de l’univers des valeurs à celui des normes -, institutionnels – fonctionnement satisfaisant, gage de crédibilité de l’État -, sociaux – importance du débat public. Le rôle du droit justifie que l’on s’arrête sur un rapport assez flou entre éthique et loi, valeur et norme. Comment ce rapport apparaît-il dans le discours de presse ? Est-il purement circonstancié – période législative – ou réel ?

L’éthique, la norme, le débat

Les aspects éthiques sont évoqués dans deux champs lexicaux : celui de la norme – principes directeurs, lois, règles, prescriptions, codes, réglementation, encadrement, contraintes, garde-fous, exigence morale – et celui de la délibération – réflexion, préoccupations, critères, aspects, questions, raisons, débats, discussions, faits de parole.

Ceci met en évidence deux visées différentes qui rallient l’ensemble des acteurs : une perspective instrumentale, qui consiste à placer des garde-fous en régulant des pratiques par l’établissement de normes – codes, chartes, textes de lois -, et une perspective délibérative dont il reste à préciser la nature – débat public ou débat démocratique.

Ceci souligne un rapport ambigu entre éthique et droit. Où finit l’éthique ? Où commence le droit ? Pour Jean-Pierre Changeux[32], l’« éthique a une visée beaucoup plus générale qu’une morale qui définit plutôt un ensemble de règles de conduite. Il peut y avoir accord sur des principes fondamentaux ». Pour Noëlle Lenoir[33], « l’éthique, non pas la morale, intéresse les gens, qui attendent des réponses [...] en termes de ligne de conduite ». Un député européen, Elio Di Rupo demande l’adoption d’une législation respectant « une éthique rigoureuse »[34]. Cette question préoccupe un certain nombre d’auteurs (Callahan 1982 ; Prothais 1999, p. 721). Le passage de l’éthique au droit, et même leur fusion contribuent à entretenir le flou entre ces deux champs, de même d’ailleurs qu’entre l’éthique et la morale.

Il ressort des différents propos d’acteurs que l’éthique sert à guider les pratiques. Cela correspond à la définition de la bioéthique que donnent les auteurs du Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale en déclarant qu’elle « se présente comme un nouveau champ d’interrogations éthiques sur les pratiques technoscientifiques en biomédecine ». Il semble exister, cependant, un véritable malaise, pour les acteurs concernés par ces disciplines, pour définir des limites entre éthique et norme d’une part, et éthique et morale d’autre part. Cette situation a contribué à une réflexion collective du Comité consultatif national d’éthique en juin 2001, que Didier Sicard, son président, conclut ainsi :

Au fond, la réflexion éthique est perpétuellement dans cette interrogation de nos références. Nous sommes les héritiers d’un socle de références, mais on ne peut pas être des héritiers respectueux, compte tenu du bouleversement quasi quotidien ou hebdomadaire des situations auxquelles nous sommes confrontés. Avoir l’inquiétude de nos références, ce n’est pas les mettre en pièces ou les considérer comme criminelles, cruelles ou merveilleuses. C’est simplement considérer que non seulement le socle ne suffit pas, mais qu’il peut être tout autant de l’ordre du souci de l’autre que de la destruction de l’autre. (Sicard 2002a)

Cette réflexion nous conduit à observer les perspectives de la réflexion éthique.

Les thèmes du discours de presse sur l’éthique

Certains thèmes alimentent un débat politique animé autour des lois de bioéthique. C’est le cas pour les modalités de consentement – notamment la possibilité d’exprimer son refus et de le faire enregistrer sur un registre national informatisé -, l’inscription de principes éthiques et du Comité consultatif national d’éthique dans la loi, ainsi que les questions de non-commercialisation du corps.

L’inscription du Comité consultatif national d’éthique dans la loi occasionne des débats contradictoires parmi les parlementaires. En 1991, Jacques Toubon insiste sur la nécessité d’inscrire dans la loi l’organisation et la compétence du CCNE, dans Le Figaro. Trois ans après, Jean-Pierre Fourcade qualifie la discussion de « perte de temps » et un vote sera pris contre ce projet, ce qui n’empêchera pas que le CCNE soit finalement inscrit dans la loi de bioéthique de 1994.

L’Humanité insiste sur les débats relatifs à l’adoption des principes de non-commercialisation du corps humain – Journées nationales du CCNE en 1990, débats au Conseil de l’Europe en 1991, débats à l’Assemblée nationale en 1992, débats au Parlement européen en 1993.

L’affirmation des principes éthiques qui régissent la transplantation sert d’argumentation aux acteurs médicaux contre les suspicions de prélèvements abusifs : « La direction du CHU d’Amiens affirme avoir respecté les textes législatifs ainsi que les règles éthiques et morales de France Transplant »[35] (référence implicite à l’affaire d’Amiens).

Les modalités d’attribution et de répartition des organes sont fortement remises en question par le rapport de l’Inspection générale de l’action sanitaire et sociale, qui relève des dysfonctionnements, dans certains hôpitaux parisiens. Le Figaro en fait un sujet de polémique auquel sont mêlés le professeur Christian Cabrol – président de France Transplant – et le professeur Henri Kreis – président du congrès français de transplantation. Le premier affirme « qu’un nombre important de transplantations est effectué sur des étrangers » – 18 août 1992 – alors que les Français « ne semblent pas disposés à donner pour des étrangers ». L’opinion du public – les Français – sert d’argument pour dénoncer une pratique contestée – l’importance des greffes effectuées sur des étrangers. Le professeur Kreis interviewé dans l’édition suivante – 19 août 1992 – tente de rattraper ce discours aux connotations racistes. Il n’entre pas dans la polémique, insiste sur les difficultés réelles de choix des receveurs face aux demandes des étrangers, nuance les propos de son collègue, et renvoie le sujet à un débat de société. « C’est à la société de décider comment elle veut que les organes soient distribués », déclare-t-il. Pour l’un comme pour l’autre, la société sert d’argument commode, mais finalement peu courageux, pour justifier des choix médicaux. D’autant que les questions d’attribution et de répartition des organes échappent totalement au public.

Ces questionnements éthiques font donc l’enjeu de débats dont les discours médiatiques nous rapportent la réalité des échanges – lieux, intervenants, sujets. Les discussions contribuent à produire un double effet de proximité : entre acteurs eux-mêmes, mais aussi entre acteurs et lecteurs. Parfois, cependant, le terme de « débat » semble servir d’argument destiné à justifier des stratégies d’acteurs – surtout institutionnels.

Les enjeux du débat

Le débat apparaît sous des formulations – souhait/nécessité selon les acteurs – qui contribuent à le présenter comme une stratégie d’acteurs. Pour le professeur Didier Houssin, interviewé par Le Figaro – 7 décembre 1995 -, le souhait d’une discussion repose sur une argumentation : éviter les critiques du fonctionnement des institutions : « Nous souhaitons que soit menée une discussion publique afin que l’on ne dise plus que les greffons sont attribués selon des principes mal connus ou inacceptables [...] ». La nécessité du débat est motivée par un enjeu politique et social : « Un réel débat dans l’opinion est nécessaire, il aurait le mérite de permettre la préparation d’une loi mieux adaptée aux possibilités médicales et scientifiques de notre temps », déclare un journaliste (L’Humanité, 19 mai 1992). Pour l’Épiscopat français, le débat porte sur la nécessité d’une prise de position par rapport au don d’organes : « Il n’y a certes aucun devoir de proposer de son vivant de donner une partie de son corps ; le débat et la transparence sont de mise » (La Croix, 28 octobre 1993).

Seul le quotidien L’Humanité mentionne deux débats ouverts au public – Journées nationales d’éthique et débat à la Mutualité. Démarche qui tranche avec celle des autres quotidiens. Le Comité consultatif national d’éthique est présenté comme une instance de dialogue avec le public. Les Journées nationales annuelles[36] du comité sont annoncées comme des occasions uniques à participer aux débats : « Le CCNE ouvre aujourd’hui ses 7e journées annuelles d’éthique avec un programme particulièrement riche et qui sera marqué par le dialogue avec des jeunes, scolaires et étudiants [...]. Demain vendredi se tiendront des tables rondes sur des thèmes de l’argent et de l’enfant »[37]. L’Humanité annonce également, de façon réitérée – huit jours avant, puis la veille -, un autre débat, à la Mutualité sous le titre « Prochain mardi marxiste sur la bioéthique » – 3 février 1993 – et « La bioéthique en débat demain soir à la Mutualité » – 8 février 1993. Les indications pratiques (Mutualité, 20h45, salle C) renforcent l’idée d’une invitation. Le discours est également très incitatif : il associe d’emblée le lecteur à une série d’interrogations posées par l’énonciateur :

Lorsqu’on pense aujourd’hui aux drames du cancer, du sida, ou des maladies génétiques, qui ne souhaite que les sciences de la vie et de la santé aillent plus vite encore qu’elles ne le font ?
En un domaine où est si manifestement engagé le sort de notre humaine condition, serait-il acceptable de s’en remettre aux milieux dirigeants ? Ou même à la seule compétence des chercheurs et de médecins, à l’expérience de juristes ou de politiques, voire à la responsabilité de membres du comité d’éthique ou de protection de la personne ?

Le thème du débat : « la bioéthique, affaire de tous ? » renforce l’effet incitatif pour le lecteur.

Pour les deux autres quotidiens, le débat public n’est pas présenté comme une réalité. En revanche, les discours font circuler un certain nombre de questions, propres à alimenter le débat. Par exemple, le coût financier des greffes et la nécessité du développement d’une politique de prévention et de recherches, comme l’évoque le professeur Jean-Pierre Delmont – Le Figaro, 1991. Ou la question du multiprélèvement, posée par des parents. Ou encore l’utilisation thérapeutique du corps humain.

La nécessité d’« un fait de parole sur les questions éthiques » entraîne, pour La Croix, la multiplication de missions éthiques parlementaires : l’« urgence d’un fait de parole sur les questions éthiques entraîne une multiplication des missions éthiques : mission du sénateur Franck Sérusclat, mission parlementaire d’information présidée par Bernard Bioulac, mission européenne du Cahbi[38], mission Lenoir, enfin[39]. »

Le Figaro rapporte également un débat à l’Académie de médecine, concernant les modalités du diagnostic de la mort[40]. Ce débat oppose les médecins sur la question de l’adoption d’un protocole déjà en cours dans les pays anglo-saxons. Plus fiable pour les uns, trop contraignant pour les autres, voire injustifié. Débats qui restent en suspens. La mort, d’ailleurs, est totalement occultée des questions éthiques, alors même que le diagnostic de mort encéphalique constitue une réelle difficulté dans l’activité de transplantation.

La singularité du discours de L’Humanité mérite d’être soulignée, car c’est le seul quotidien à montrer l’inscription du débat public dans la réalité. La forme même du discours (annonce/invitation aux débats du Comité consultatif national d’éthique et à la Mutualité) incite le lecteur à sortir de sa position de spectateur pour devenir acteur d’un débat qui le concerne.

Enjeux institutionnels

Bien que la place des acteurs institutionnels soit relativement modeste, par rapport à celle des scientifiques ou des politiques, leurs discours font apparaître les enjeux entre institutions.

Les discours de presse mettent en évidence des rapports difficiles entre le ministère de la Santé et les différentes institutions impliquées dans l’activité de transplantation[41]. Et tout d’abord entre la tutelle et France Transplant. D’après Le Figaro – 6 avril 1993 -, « le Ministère et France Transplant se livrent une bataille feutrée mais extrêmement dure, où le non-dit a beaucoup plus d’importance que les déclarations édulcorées des uns et des autres. » Propos particulièrement intéressants, car ils donnent/entretiennent une représentation assez occulte des sphères du pouvoir et empruntent la forme du langage diplomatique.

Une autre institution, l’Inspection générale de l’Aaction sanitaire et sociale, publie un rapport sur la transplantation en juin 1992, qui aggrave la situation de France Transplant. Ce document dénonce des dysfonctionnements qui impliquent également l’Assistance publique – équipes de transplantation non autorisées, choix contestable des receveurs, manque de transparence de France Transplant. C’est précisément cette question de transparence qui servira d’argument à Bernard Kouchner pour justifier un changement institutionnel. « Le système associatif où seule la profession était représentée, n’est visiblement plus adapté à l’évolution de la société qui réclame une plus grande transparence », déclare le ministre dans une conférence de presse rapportée par Le Figaro, le 1er octobre 1993. Propos qui utilisent habilement une exigence sociale – la société réclame – au bénéfice du changement institutionnel.

Les relations entre l’Établissement français des greffes et le ministère de la Santé, en revanche, sont caractérisées par la collaboration – Le Figaro, 8 novembre 1996.

D’autres enjeux apparaissent dans le camp des acteurs de la transplantation. « Les transplanteurs sont en première ligne pour affronter l’importance croissante qu’ont les aspects éthiques des activités biomédicales dans la société », déclare le professeur Henri Kreis, – Le Figaro, 17 août 1992. Un an après, il affirme dans La Croix – 28 septembre 1993 : « À nous d’apprécier si ces demandes sont acceptables. » Ces propos apparaissent comme la revendication d’une légitimité fondée sur le savoir et la pratique, dans une période troublée par les critiques contre la profession.

La période 1992-1994 se caractérise donc par des enjeux institutionnels, politiques, sociaux fortement corrélés.

L’éthique, entre débat et norme

Quelles formes du débat éthique le discours de presse véhicule-t-il et/ou construit-il ?

Les discours médiatiques construisent une représentation de l’éthique et de sa mise en débats, qui repose sur une diversité d’acteurs, de lieux, dans une temporalité qui se concentre quasiment exclusivement sur la période d’élaboration des lois de bioéthique. Acteurs scientifiques et acteurs politiques occupent des places quasiment identiques, devant les acteurs institutionnels et le public.

Cette analyse met en évidence des éléments assez inattendus, notamment entre les discours de La Croix et de L’Humanité. Le discours de La Croix donne une représentativité politique majeure dans les débats autour des valeurs éthiques liées aux greffes, ce qui semble témoigner de la nature des relations entre l’Église et l’État. En revanche, le public ne trouve aucune place dans les discours, ce qui constitue une surprise et souligne la nature des enjeux en cause.

Pour L’Humanité, l’éthique s’inscrit au contraire dans des enjeux de débats publics, contrairement aux autres quotidiens qui présentent essentiellement des débats politiques ou scientifiques (congrès ou colloques). À ce titre, le Comité consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé – CCNE – est présenté comme une instance jouant un rôle de premier plan dans le débat public et le rapprochement entre les scientifiques et la société. Ceci constitue une vision tout à fait intéressante et singulière. En effet, le CCNE est la plupart du temps présenté comme une instance de « sages » à l’écart du public et ses débats ont tendance à apparaître comme des débats entre experts.

Les trois quotidiens, cependant, se rejoignent sur le débat politique autour du projet des lois de bioéthique. Le discours médiatique construit une image de l’éthique en tension entre débat et règle juridique, la seconde épuisant l’autre. En se déplaçantdans le champ politique, l’éthique passe au champ de la norme, se fige et acquiert une dimension d’universalité. Ce passage de l’éthique à la norme ne peut manquer de poser des questions sur ce qui fonde nos comportements. Ne pouvons-nous agir autrement qu’en étant guidés par des normes ? Les normes sont-elles dans la rationalité humaine ? Les représentations sociales de l’éthique, telles qu’elles apparaissent dans les discours de presse, semblent fortement soumises à l’idée de normes et de règles, qui constitueraient peut-être une sorte de matrice sociale.

Bibliographie :

Callahan D., 1982, « Éthique et biologie », Cahiers STS, Paris, Éditions du CNRS, p. 43-57.

Canto-Sperber M., 2004, Dictionnaire d’éthique et de philosophie morale, Paris, PUF (Grands dictionnaires).

Carvais R., Sasportes M., 2000, La greffe humaine. (In)certitudes éthiques : du don de soi à la tolérance de l’autre, Paris, PUF (Science, histoire et société).

Chavot P., Masseran A. et Felt U., 2001, « Les technosciences face aux savoirs « populaires » : mise en sens et mise en scène de la transplantation d’organes », Recherches en communication, 15 (à paraître).

Foucault M., 1972, Naissance de la clinique, une archéologie du regard médical, Paris, PUF (Galien).

Foucault M., 1969, L’archéologie du savoir, Paris, Gallimard (Bibliothèque des sciences humaines).

Foucault M.,1997, Il faut défendre la société, cours au Collège de France, Paris, Gallimard – Seuil (Hautes études).

Girard A., 2000, « Réticences au prélèvement d’organes : égoïsme ou résistance au biopouvoir ? Une question de catégorisation », Sciences sociales et santé, 18 (1), p. 35-67.

Godbout J.-T., 1995, « Les bonnes raisons de donner », Anthropologie et sociétés, 19 (1-2), p. 45-56.

Isambert F.-A., 1982, « Révolution biologique ou réveil éthique ? » Cahiers STS « Éthique et biologie », Éditions du CNRS, 11, p. 10-41.

Journal Officiel, 7 août 2004, loi de bioéthique n° 2004-800 du 6 août 2004, n° 182, p. 14040.

Journal Officiel, 4 décembre 1996, décret n° 96-1041 du 2 décembre 1996, sur « Le constat de mort préalable au prélèvement d’organes à des fins thérapeuthiques ou scientifiques », n° 282, p. 17615.

Journal Officiel, 30 juillet 1994, loi de bioéthique n° 94-654 du 29 juillet 1994, n° 175, p. 11059.

Levi-Montalcini R., 1994, La science citoyenne, Paris, Éditions ESHEL (La question).

Masseran A., Chavot P. et Felt U., 2000, « Une crise entre savoirs et confiance », in J.-F. Collange (dir.), Éthique et transplantation d’organes, Éditions Ellipses (texte imprimé), p. 23-38.

Mauss M., 1923-1924, «  Essai sur le don, forme et raison de l’échange dans les sociétés archaïques », Année sociologique, 1, p. 30-186.

Moulin A.-M., 1995, «  La crise éthique de la transplantation d’organes. À la recherche de la “compatibilité culturelle”, Diogène, 172, Paris, p. 76-96.

Prothais A., 1999, « Tribulations d’un pénaliste au royaume de l’éthique biomédicale », La semaine juridique, 15, p. 721 à 726.

Rameix S., 1996, « Le corps, à qui appartient-il ? », in F. Lemaire, S. Rameix, J.-P. Ghanassia, Journées d’éthique médicale Maurice Rapin, Paris, Flammarion (Médecine-Sciences).

Russ J., 1994, La pensée éthique contemporaine. Paris, PUF (Que sais-je ?).

Sicard D., 2002a, « Séminaire interne du CCNE sur la notion de norme », Les Cahiers du CCNE, 30, p. 22-80.

Sicard D., 2002b, La médecine sans le corps. Une nouvelle réflexion éthique, Paris, Plon.

Veron E., 1987, La semiosis sociale, Saint-Denis, PUV (Langages, discours et sociétés).

Veron E., 1988, « Presse écrite et théorie des discours sociaux : production, réception, régulation », in La presse, produit, production, réception, Paris, Éditions Didier (Langages, discours et société), p. 11-25.

Waissman R., 2001, Le don d’organes, Paris, PUF (Médecine et société).

[1] Notamment l’affaire d’Amiens, dans laquelle les parents d’un jeune homme décédé accusent les médecins de prélèvements abusifs sur leur fils. Cet événement, largement médiatisé, donne lieu à un procès.

[2] Ce qui est considéré comme « dérive » est une faille dans le processus de redistribution des organes : le nombre d’étrangers venant se faire greffer en France est jugé trop important. La contestation porte sur deux aspects : une redistribution des greffons « inégale » entre Français ou étrangers résidant en France, et les malades adressés spécifiquement par leurs pays d’origine pour bénéficier d’une transplantation. La « dérive » pose une question éthique : est-il juste de « privilégier » des malades étrangers – dont l’indication de greffe est réelle – pour lesquels la prise en charge médicale représente un coût important pour la collectivité, alors que tant de malades français figurent sur les listes d’attente ?

[3] « Rapport d’activité 1997 », Paris, EFG, 1998.

[4] La pénurie de reins est certainement la plus importante, par rapport à celle de cœurs, de foies ou de poumons.

[5] Ils représentent cinq morts pour mille seulement, d’après le professeur Didier Houssin (interview du 14 juin 1995, La Croix).

[6] L’auteur mobilise la notion de biopouvoir décrite par Michel Foucault pour analyser le phénomène de résistance au don, interprété peut-être un peu rapidement par la communauté des transplanteurs, comme une montée de l’« individualisme » et des attitudes « égoïstes ».

[7] Voir « La médecine a confisqué la mort », 14 juillet 1995.

[8] Le don d’organes est différent des formes sociales d’échanges décrites par Marcel Mauss à partir de l’observation des sociétés dites « archaïques ». Maurice Godelier (1996) réanalyse les formes de don décrites par Mauss, dans un contexte sociologique où s’observent de nouvelles formes de solidarité, notamment vis-à-vis des malades et où la générosité est fortement sollicitée par les médias pour lutter contre la maladie. Son approche est précieuse pour comprendre la particularité du don d’organe.

[9] En tout cas pour cette recherche, qui porte sur les prélèvements sur donneur décédé.

[10] La révision des premières lois de 1994 a abouti à de nouveaux textes, le 6 août 2004 (J O 2004), qui instaurent une innovation en matière de don d’organes : la possibilité du don entre proches. L’article L 1231-1 dispose : « Par dérogation au premier alinéa, peuvent être autorisés à se prêter à un prélèvement d’organe dans l’intérêt thérapeuthique direct d’un receveur son conjoint, ses frères ou soeurs, ses fils ou filles, ses grands-parents, ses oncles ou tantes, ses cousins germains et cousines germaines ainsi que le conjoint de son père ou de sa mère. Le donneur peut également être toute personne apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur. »

[11] Les modalités de circulation sont liées aux principes de justice distributive qui déterminent la répartition des organes en France. L’Établissement français des greffes gère ce réseau complexe d’intervenantsen fonction des listes d’attente et des refus enregistrés.

[12] Pour Anne-Marie Moulin (1995), anthropologue et médecin, la crise de la transplantationdépasselesquestionspurementlogistiques etéconomiques. L’évacuation sociale de la mort, constitue pour elle l’une des problématiques de la transplantation.

[13] France Transplant, mise en place en 1969 par Jean Dausset, va présider à l’organisation et à l’expansion des activités de prélèvements et de transplantations jusqu’à la création de l’Établissement français des greffes.

[14] L’Établissement français des greffes a globalement repris les grandes missions dévolues à France Transplant : organisation et gestion des régions, définition et contrôle des règles de fonctionnement, recensement, transparence, sécurité et évaluation de l’activité, information, formation et recherche. Ces trois missions ont montré des insuffisances par le passé, elles conditionnent en partie la crédibilité et l’efficacité attendues de cette nouvelle institution. Mais l’EFG a aussi un autre objet essentiel et lancinant : le développement des activités de prélèvement d’organes sur personnes décédées.

[15] « Dons d’organes : la position de l’Église », Le Figaro, 28 octobre 1993. Dans sa déclaration, l’épiscopat encourage les prélèvements et les greffes dans les termes suivants : « Tout en veillant à n’en faire d’aucune façon un devoir, nous invitons chacun à y consentir en ce qui concerne son propre corps après sa mort, ou celui d’un proche, dans un esprit de solidarité avec les malades pour lesquels une greffe est le seul moyen de recouvrer la santé ou même d’échapper à la mort. »

[16] « Les députés votent le respect du corps humain », Le Figaro, 24 novembre 1992.

[17] « Scientifique » est un terme générique pour désigner tous les acteurs de la transplantation.

[18] Spécialiste des greffes de reins.

[19] Spécialiste des greffes hépatiques.

[20] Spécialiste des greffes rénales, et président du XIVe congrès de la Société de transplantation.

[21] Spécialiste des greffes hépatiques – recherches sur les transplantations hépatiques, en particulier chez l’enfant.

[22] Elle est assez signifiante : parents du jeune homme ayant fait l’objet d’un prélèvement jugé abusif et sondages d’opinion, qui contribuent à rassurer sur l’altruisme des citoyens, globalement favorables au don d’organes.

[23] Le professeur Daniel Loisance, dans une interview du 7 décembre 1995, déclare : « Il y a un paradoxe entre les possibilités grandissantes de cette médecine à très hauts risques et les limites de ce que la société, les malades, leurs familles, peuvent accepter. »

[24] C’est la diversité des compétences des acteurs médicaux – transplanteur, chirurgien spécialisé, anesthésiologiste et coordinatrice -, davantage que leur notoriété ou leur statut, qui les caractérise. Attitude qui tend à rendre compte de la complexité de l’activité de transplantation et à mettre l’accent sur les enjeux humains.

[25] Mis à part quatre interviews, dont deux d’acteurs institutionnels, une d’acteur politique, une d’acteur scientifique.

[26] Notamment les espaces prestigieux – Sénat, ENA, Conseil d’État, Sorbonne -, ou populaires – Cité des Sciences, Centre Georges Pompidou -, ouverts aux débats.

[27] Voir « La définition légale de la mort cérébrale », article du 26 novembre 1996.

[28] Voir « Greffes : “Je souhaite une consultation nationale” », La Croix, 14 juin 1995.

[29] La transparence n’est pas seulement une figure de rhétorique du pouvoir. Elle est utilisée par toutes les catégories d’acteurs et apparaît comme un argument éthique au bénéfice de la crédibilité des institutions.

[30] Deux débats sont mentionnés : l’un organisé dans le cadre des Journées nationales d’éthique « avec un programme particulièrement riche et qui sera marqué par le dialogue avec des jeunes scolaires et étudiants », l’autre à la Mutualité, sur le thème : « La bioéthique, l’affaire de tous ? ».

[31] Ce terme apparaît pour la première fois et la seule fois dans les discours.

[32] Interviewé par L’Humanité, le 8 février 1993.

[33] Interviewée par L’Humanité, le 25 mars 1991.

[34] L’Humanité, 21 septembre 1991.

[35] Article du 19 mai 1992.

[36] Ces journées, ouvertes au public pour débattre et publier les travaux du Comité, se tiennent souvent à Paris. En 1990, elles ont eu lieu à la Sorbonne. En 1993, le 10e anniversaire du Comité consultatif national d’éthique a donné lieu à des débats à la Mutualité, à Paris.

[37] Voir « Le corps n’est pas à vendre », L’Humanité, 13 décembre 1990.

[38] Comité ad hoc d’experts sur les progrès des sciences biomédicales, au Conseil de l’Europe.

[39] Voir « La société saisie par l’éthique », La Croix, 27 mars 1991.

[40] Voir « Les critères de la mort au gré des lois », Le Figaro, 20 avril 1991.

[41] L’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), France Transplant, l’IGAS et l’EFG à partir de 1994.

Citer cet article : Christiane Kapitz, « Figures et enjeux de l’éthique dans l’actualité scientifique de la presse quotidienne », colloque Sciences, Médias et Société, 15-17 juin 2004, Lyon, ENS-LSH, http://sciences-medias.ens-lsh.fr/article.php3 ?id_article=64



Inscription sur le registre national des refus – Don d’organes -

Inscription sur le registre national des refus

 

 

Nom de naissance : ……………………………………………………………………………..

Nom usuel : ……………………………………………………………………………………..

Prénom(s) (ordre de l’état civil) : ……………………………………….……………………

Sexe :…… Masculin  …… Féminin

Né(e) le (jour / mois / année) : ……/……/……

Lieu de naissance, ville : …………………………………………………………………………

Code Postal (si France) …………………………. Pays : ………………………………………

 

 

Je m’oppose à tout don d’éléments de mon corps, après Ma mort :

  pour soigner les malades (greffe)

  pour aider la recherche scientifique

 pour rechercher la cause médicale du décès (autopsie, exceptées les autopsies judiciaires auxquelles on ne peut s’opposer)

 

 

 

Je souhaite recevoir une confirmation de mon inscription        OUI      NON

 

C’est une demande de modification de ma précédente inscription  OUI      NON

 

 

Adresse :

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……………………………………………………………………………..………………………………

Ville : ………………………………………………..…………. Code postal : ………………………

 

 

Date : ……/……/……

 

Signature :

 

 

 

 



Merkurstab, N°2, mars/avril 1996 – Transplantation d’organe – Savons-nous ce que nous faisons -

Problèmes d’éthique

Transplantation d’organe – Savons-nous ce que nous faisons

Von Frank Meyer

Au regard de la loi sur la transplantation d’organe projetée pour l’Allemagne, on discute beaucoup en ce moment (1996, N.D.T) de la  » mort cérébrale ” et de la transplantation d’organe. Des controverses et initiatives diverses surgissent aussi parmi les communications anthroposophiques. Celui qui refuse la définition de la « mort cérébrale », qui a été adaptée à des objectifs déterminés, à cause de l’absence d’esprit scientifique qui la soutend, n’admet pas le plus souvent que l’on prélève des organes chez des êtres humains entrain de mourir, sans disposer de leur accord préalable – un large consensus règne à ce sujet. Parmi les personnes critiques, on conteste aussi la mise sur le même plan de la « mort cérébrale » avec la mort proprement dite, ainsi que la manière dont on apprécie l’accord des patients dans le prélèvement d’organe et la transplantation. Avons-nous le droit d’exiger le prélèvement d’organes chez des patients irréversiblement atteints dans leurs fonctions cérébrales, après être parvenus à la conviction que nous allons activement et intentionnellement provoquer la fin de leur vie, dans la mesure où nous disposons de leur agrément? Avons-nous le droit de permettre cela, devons-nous le tolérer? – Telle est la teneur des problèmes au point de vue éthique et juridique.

La critique sur la « déclaration de mort cérébrale » des mourants n’est pas nouvelle. Le philosophe Hans Jonas, qui s’est élevé dès le début contre l’avancement du moment de la mort au service de la transplantation d’organe, a montré, dans ses travaux d’éthique médicale, à quelles limites se heurte d’abord la pensée lors de la définition de la mort: Aussi longtemps que nous ne connaissons pas la limite séparant la vie de la mort, nous sommes tenus, dans cette « zone d’incertitude essentielle de pencher vers une définition maximale de la mort plutôt que minimale. « Cela veut dire: « mort cérébrale, plus mort cardiaque, plus toute autre indication suceptible d’avoir une d’importance ». « Le patient », selon Jonas, « doit être absolument certain, que son médecin ne devient pas son bourreau, et qu’aucune définition ne lui donne le pouvoir de le devenir. » L’autorisation de prélèvement d’organe – une « licence pour mourir »?

Celui qui tente une approche de cette « zone d’incertitude essentielle » en ce qui concerne le prélèvement d’organe, au moyen des concepts anthroposophiques, se trouve devant une tâche gigantesque. Aussi multiples et vastes que soient les exposés de Rudolf Steiner sur le processus de la mort et sur l’évolution post mortem, il est tout aussi difficile, pour des raisons méthodiques, de transposer certains résultats particuliers sur la manière actuelle de formuler le problème. Il peut sembler tentant d’appliquer les indications de Steiner à propos de l’autopsie de défunt, ou bien de l’amputation, sur la problématique de la transplantation d’organe, cela aide peu néanmoins. Car une responsabilité réelle présuppose une connaissance certaine, qui va au-delà de la simple opinion. En ce qui concerne l’être humain, sur qui l’organe est prélevé, le fameux « donneur », nous devons rechercher des réponses aux questions suivantes: Que signifie pour lui, la mise en œuvre d’un protocole médical intensif, lors de la phase préparatoire au prélèvement d’organe, visant à créer les conditions optimales en vue de la transplantation? Quelles répercussions entraîne sur le mourant l’apparition brutale de la mort, lors de l’introduction du liquide de refroidissement qui remplace le sang chaud du corps, immédiatement avant ou pendant le prélèvement d’organe, alors que les processus respiratoire et circulatoire sont maintenus? Pouvons-nous surtout parler de la mort de l’être humain entier, aussi longtemps que certaines parties de la totalité sont maintenues isolément en vie? Que veut dire mourir en parties au lieu de mourir globalement? – Un homme, qui n’est pas totalement incarné, apparaît dans le monde physique sous divers aspects comme un handicapé. Quelles conséquences cela entraîne sur l’homme spirituel après la mort, si son excarnation ne se produit qu’incomplètement ou d’une manière retardée ? Quelles sont les répercussions sur la vie post-mortem de la personne explantée, lorsque ses organes sont conservés en vie et transplantés sur une autre personne où ils entrent en interaction avec un organisme étranger?

Ces interrogations visent l’ensemble des répercussions possibles sur les constituants supérieurs de la nature humaine et sur la vie après la mort, elles s’orientent sur un horizon qui dépasse largement la simple médecine scientifique. Elles constituent en même temps un « challenge » pour l’Anthroposophie. Aussi longtemps que nous n’avons pas de réponses concernant ce que nous faisons au donneur, des réponses se présentant avec l’exactitude d’une affirmation scientifique, nous sommes tenus de rechercher des solutions dans le domaine de la pratique médicale qui excluent autant que possible tout dommage pour les patients. Il est indifférent de savoir s’il s’agit en cela d’un don authentique, subreptice ou forcé. Même si une personne a mis à notre disposition une libre autorisation de prélèvement par son attitude de sacrifice, cela ne nous dégage pas de l’obligation médicale qui consiste, en tout premier lieu, à ne pas nuire. Si nous considérons la mort comme une naissance spirituelle, justifiée au sens anthroposophique, ainsi que les idées de réincarnation et de Karma, les réflexions suivantes sont justifiées: 1. Des interventions dans les événements et processus du devenir, que nous ne perçons pas complètement à jour, ne sont pas éthiques. Si nous considérons la mort et la vie après la mort comme un processus évolutif complexe, le risque d’y occasionner des préjudices est trop élevé pour pouvoir nous autoriser des interventions qui ne sont plus directement couvertes par la mission du médecin vis-à-vis de la personne concrète (mission qui consiste à l’aider, à l’accompagner et à atténuer ses souffrances). 2. L’organe transplanté entre en interaction avec l’organisme du receveur. Nous pouvons en étudier les répercussions sur le receveur, au moins en ce qui concerne leurs aspects physiques, et aussi les influencer dans une certaine mesure. Mais les répercussions sur la personne explantée, qui a déjà entamé son cheminement dans le monde spirituel, nous ne les connaissons pas, pas plus que nous sommes capables de les influencer. 3. À supposer que nous offrions de fait par la transplantation une amélioration de la durée et de la qualité de vie (le contraire peut aussi se produire), nous ne savons pas quelles conséquences karmiques cela entraînera dans la relation entre le donneur et le receveur dans une incarnation ultérieure.

Que nous nous heurtions dans la vie à de semblables interrogations dans des situation décisives, c’est là une caractéristique de la médecine moderne qui se trouve dans une situation de seuil. Mais notre effort doit consister à tendre à une certitude « maximale plutôt que minimale », selon les termes de Jonas. Ces zones de certitude se déplacent avec l’horizon des problèmes posés. Il est bien connu que le doute croît avec le savoir, et les certitudes d’aujourd’hui se révèlent souvent comme des erreurs le lendemain. C’est aussi en cela que consiste le progrès de la conscience. C’est pourquoi « élargir » la médecine, cela peut aussi vouloir dire qu’il faille s’opposer à la pensée contemporaine de la faisabilité et de l’actionnisme thérapeutique et ne pas faire certaines choses déterminées ou ne pas en prendre la responsabilité.

Par-dessus le marché, il existe une différence essentielle quant à savoir si nous osons avancer dans l’incertitude, pour apporter une aide pratique à un patient qui nous fait confiance, ou bien si nous nous plaçons dans une situation qui requiert de nous soustraire à l’assistance médicale portée au malade et à utiliser celui-ci comme un fournisseur de pièces détachées, en se dispensant des hésitations éthiques, anthropologiques et anthroposophiques. Autrement dit: Il importe de savoir si nous approchons la patient en vue de l’aider ou en étant plein de convoitise. Les mobiles de la volonté peuvent être plus importants que l’état des connaissances.

Il est déjà devenu usuel de nos jours de parler de la divisibilité, de l’amplificabilité et de l’interchangeabilité et avec cela de la commerciabilité croissante du corps humain à l’époque « post-humaine ». La pensée matérialiste et la médecine matérialiste sont responsables de l’émergence de cette situation. Aussi passionnément qu’on puisse refuser, d’un côté, le matérialisme dans sa superficialité, il importe aussi beaucoup d’un autre côté, que l’individu soit découvert comme une nouvelle grandeur d’orientation. Aider cet entité indivisible dans sa détresse, c’est ce que je considère comme relevant de ma mission de médecin. Aussi longtemps que nous nous orientons d’après l’individualité du patient, avec la connaissance et la conscience morale les meilleures possibles, nous pouvons espérer agir en accord avec la destinée de cet être humain et avec ce qu’il veut lui-même. C’est ce qu’une médecine humaine, conforme à l’être humain, tente de faire, en dépit de toutes les idéologies et tentations post-humaines. Porter son attention sur l’individu – eu égards aussi à la mort – c’est précisément agir sans diviser. Se détourner de l’individualité, en revanche, c’est le pêché de la médecine moderne. Se détournement commence au plus tard au moment où nous voyons dans le mourant un donneur potentiel.

 

Dr. med. Frank Meyer, Médecin généraliste en médecine naturelle. Paru pour la premier fois dans Merkurstab, N°2, mars/avril 1996 Traduction Daniel Kmiécik

 




Archive pour 8 décembre, 2010

Des nuages sur la cérémonie – Daniel Schneidermann – 4 juin 1992

 Le Monde • Jeudi 4 juin 1992

RADIO-TELEVISION

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DANIEL SCHNEIDERMANN

Des nuages sur la cérémonie

 

C’EST une cause honorable, le don d’organes, magnifique même. Pourquoi faut-il que l’assombrissent les nuages lourds de la suspicion? Pourquoi le pro­fesseur Christian Cabrol, président de France-Transplant, semblait-il en posture d’accusé, chez Dechavanne ? On aurait aimé l’applaudir des deux mains, admirer sans restrictions ce pathétique combat pour les vivants. Mais on sentait dans ses explications un curieux embarras, comme si là aussi, après l’affaire du sang, d’inavouables manigances polluaient clandestinement la plus haute des générosités.

Le soupçon est né de l’affaire Christophe Tesnière, ce jeune homme de dix-neuf ans à qui, à l’insu de ses parents, des médecins prélevèrent les cornées après un accident mortel . Présent sur le plateau, son père raconta comment, venu à la morgue pour imprimer dans sa mémoire une ultime image de son enfant, il avait deviné, sous les paupières mi-closes, à la place des yeux, des globes oculaires.

Christian Cabrol aurait pu remonter le courant. «Un prélèvement, c’est une célébration, une cérémonie, lança-t-il aux parents. Le regard de Christophe vit aujourd’hui, sur quelqu’un qui voit à travers lui».

Mais on aurait souhaité, pour contrebalancer leur douleur à jamais ineffaçable, que nous fût livré le témoignage de l’un de ces milliers de greffés qui doivent à la transplantation des années de vie miraculée. Ainsi va la télé : seule y triomphe l’émotion. Au lieu de quoi on n’entendit, sous les maladroites protestations de transparence du professeur, que l’éternel mutisme des mandarins. Qu’on laisse donc agir les médecins, puisque c’est pour le bien commun ! brûlait-il de crier, sans l’oser pourtant.

Ne pourrait-on imaginer, pour dissiper les soupçons, que des membres de la famille du donneur assistent au prélèvement? suggéra un chirurgien. Et puis quoi encore? «Des infirmières y sont déjà !» osa répliquer Christian Cabrol. Des infirmières ! Pensez-vous, cher professeur, que nous pouvons imaginer une infirmière se dressant en gardienne de la déontologie devant le grand patron? interrogea suavement Dechavanne.

D’autres rumeurs, relayées ces temps-ci par la presse, font état, dans le contexte de la pénurie d’organes, d’inexplicables préférences accordées à certains receveurs plutôt qu’à certains autres. Christian Cabrol balaya encore ces insinuations d’un grand revers de transparence, jurant que les portes de France-Transplant étaient ouvertes à qui le souhaitait. Mais non, décidément, le soupçon s’était installé.

 

Une circulaire va préciser les précautionsà prendre en cas de greffes d’organes – Le Monde – 22 juin 1993

Le Monde. Mardi 22 juin 1993.

 MÉDECINE

 Face aux risques de maladies dégénératives

Une circulaire va préciser les précautionsà prendre en cas de greffes d’organes

 Comment prévenir les risques infectieux inhérents à l’usage d’organes ou de tissus prélevés sur le corps humain? Objet d’ »âpres discussions», un texte est en préparation afin de lutter contre la transmission de mystérieux «agents transmissibles non conventionnels» tenus pour responsables, lors de greffes, d’affections dégénératives, au premier rang desquelles, la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

 

Deux familles viennent de demander réparation après la contamination de l’un de leurs enfants par l’agent infectieux à l’origine de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (le Monde du 18 juin). Près d’une trentaine d’enfants en France sont, au total, déjà atteints. Cette contamination trouve son origine, selon toute vraisemblance, dans l’utilisation de glandes hypophyses, elles-mêmes contaminées et prélevées sur des cadavres. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui vient d’être rendu public, met en lumière les multiples problèmes rencontrés en matière de contrôle des prélèvements d’organes ou de tissus sur des cadavres (le Monde du 19 juin).

Différentes mesures ont, tardivement, été prises par voie réglementaire (décret du 25 février 1992), afin de rendre obligatoire la recherche des marqueurs biologiques de certains agents infectieux (VIH 1 et 2, HILV 1 et 2, hépatites virales, de types B et C, tréponème). Certains estiment que ces mesures devraient être complétées (1). Bien plus, un chapitre entier, en matière de prévention, reste à écrire, celui visant les ATNC (agents transmissibles non conventionnels).

Ce sont des agents pathogènes de nature inconnue ou incertaine, responsables de maladies dégénératives graves du système nerveux .central, qui se traduisent par une ataxie, des tremblements et une instabilité posturale. Groupées sous la dénomination d’ «encéphalopathies spongiformes », ces maladies peuvent toucher l’homme et l’animal. Il s’agit de la «tremblante du mouton», de la «maladie de la vache folle» ou de l’encéphalopathie transmissible du vison. Chez l’homme, outre la maladie de Creutzfeldt-Jakob, à l’origine d’une mort sur dix mille et en augmentation régulière à partir de cinquante ans, les spécialistes connaissent le kuru, le syndrome de Gertsmann-Straussler-Scheinker ou encore «l’insomnie fatale familiale».

Les ATNC sont des agents très résistants aux procédés habituels de stérilisation pouvant supporter des températures supérieures à 130 degrés. L’incubation de ces maladies peut être très longue et, en l’absence de tests applicables en routine, rien ne permet de dépister des sujets apparemment sains, mais en réalité infectés. Autant d’éléments qui font de cette question une énigme scientifique en même temps qu’un casse-tête pour les responsables de la santé publique.

«Âpres discussions»

Ancien ministre de la recherche et de la technologie, Hubert Curien avait demandé, en avril 1992, un rapport à Dominique Dormont, du Commissariat à l’énergie atomique. Dans ce texte, rendu public en septembre dernier (le Monde du 30 septembre 1992), M. Dormont se prononçait pour que les prélèvements de cornées ne «soient effectuées que chez les individus de moins de quarante ans». «La contamination accidentelle a été rapportée dans un certain nombre de cas de greffes de cornée et de greffe de dure-mère», ajoutait M. Dormont.

Un certain nombre de précautions souhaitées dans son rapport sont reprises dans une circulaire qui devrait être soumise à la signature de M. Douste-Blazy, ministre délégué à la santé, avant d’être adressé à l’ensemble des établissements hospitaliers publics et privés. Ce texte précise que les prélèvements « ne devraient être effectués que sur des personnes de moins de quarante ans, pour e qui concerne la dure-mère, l’oreille interne, la rétine, le tissu nerveux ou neuro-hormonal, et ce du fait des délais d’incubation de la maladie habituellement très longs et de l’augmentation des décès par maladie de Creutzfeldt-Jakob avec l’âge».

Ces dispositions, indique-t-on de bonne source, ont fait l’objet d’ «âpres discussions». Elles ont été combattues par différents représentants spécialisés dans la greffe de ces éléments anatomiques. Le cas de la cornée pose, en particulier, un problème considérable, à la suite notamment de l’affaire d’Amiens, révélée dans ces colonnes (2). De nombreux chirurgiens ophtalmologiques dénoncent la pénurie de cornées transplantables et l’allongement des listes d’attente de malades à hauts risques de cécité et nécessitant une greffe.

Si les prélèvements de cornée ne pouvaient plus se faire que sur des donneurs âgés de moins de quarante ans, cette pénurie serait, à l’évidence, aggravée. Qui tranchera et de quelle manière, entre le risque d’une pathologie gravissime à venir et une affection existante? A quel niveau technique ou politique doit se conclure le débat entre les exigences sécuritaires et la disponibilité d’organes transplantables.

 JEAN-YVES NAU

 (1)             Selon le dernier rapport de l’IGAS, les tissus devraient être mis en quarantaine jusqu’à l’obtention de données certaines quant à l’état de séropositivité du donneur.

(2)             Il s’agit des conditions controversées dans lesquelles on a prélevé les globes oculaires d’un adolescent décédé au CHU d’Amiens (le Monde daté 17-18 mai 1992).

 

 

Un rapport officiel dénonce les conditionsde prélèvement de tissus sur des cadavres – Le Monde – 19 juin 1993

Le Monde. Samedi 19 juin 1993.

Demandant la modification de la loi Caillavet

Un rapport officiel dénonce les conditionsde prélèvement de tissus sur des cadavres

 Simone Veil, ministre des affaires sociales et de la santé, et Philippe Douste-Blazy, ministre délégué à la santé, ont rendu public, jeudi 17 juin, un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) consacré au recueil et à l’utilisation des tissus d’origine humaine (1). Se prononçant pour une modification de la loi Caillavet, les auteurs de ce rapport réclament l’élaboration d’une « charte des prélèvements».

 Le rapport de l’IGAS consacré au recueil et à l’utilisation des tissus d’origine humaine avait été demandé il y a un an par Didier Tabuteau, directeur de cabinet de Bernard Kouchner, alors ministre de la santé. Il s’agissait d’enquêter sur les conditions dans lesquelles on prélève, on conserve et on utilise différents tissus humains à des fins thérapeutiques. En mars dernier, un «rapport d’étape», rendu public par Bernard Kouchner, dénonçait déjà l’«anarchie» prévalant dans ce domaine:(le Monde du 5 mars).

Le document définitif donne une vision globale de ce secteur en pleine expansion, de son mode d’organisation et des multiples problèmes techniques et éthiques soulevés. Il déplore que « le cadre juridique (soit) éclaté, parfois ambigu dans sa «mise en œuvre et lacunaire dans son contenu».

 De curieuses méthodes de conservation

 De quels textes dispose-t-on? D’une part, de la loi Laffay (1949) traitant du prélèvement de l’œil en vue des greffes de cornée ; de la loi Caillavet (1976) et de ses textes d’application, qui ne concernent que le prélèvement d’organes ; de la réglementation en matière de déchets opératoires ou res nullius (os spongieux obtenus lors des prothèses de hanche, veines saphènes résultant des stripping, cœurs explantés lors de transplantations cardiaques, etc.).

Ce dernier chapitre pose un double problème : d’abord parce que, en application des règlements sanitaires, tous les déchets anatomiques hospitaliers devraient être incinérés ; ensuite parce que les «propriétaires» de ces éléments anatomiques ne sont pas systématiquement informés de l’usage qui pourra être fait de leur res nullius au bénéfice d’un tiers. «Cela signifie (.) que le patient ayant subi l’intervention ne sera pas reconvo­qué à terme (trois ou quatre mois plus tard) pour s’assurer qu’il est toujours indemne de toute maladie transmissible et qu’il n’était pas en période de séroconversion lors de l’intervention », précise le rapport.

Les récentes dispositions réglementaires prises en matière de contrôle de la qualité biologique des greffons devraient, de l’avis des rapporteurs, être complétées, avec notamment «la mise en quarantaine» des tissus jusqu’à l’obtention des résultats négatifs d’une seconde série de contrôles biologiques effectués chez le donneur.

A ces difficultés s’ajoutent de multiples ambiguïtés dans la mise en œuvre des dispositifs de prélèvement et une cruelle absence de cadre juridique pour les structures de transformation et de conservation des tissus humains. On compterait eh France une vingtaine de « banques» pour lesquelles aucune formalité nest imposée, les procédures de fabrication et de conservation demeurant «de la seule responsabilité» de ceux qui ont créé ces banques.

 « Une décence certaine est obligatoire »

 Les rapporteurs évoquent «  la très probable existence de congélation dans des services d’orthopédie ou de chirurgie vasculaire pour y stocker des os spongieux ou des veines saphènes issus d’interventions pratiquées dans ces services et utilisés après conservation pour les besoins de ces mêmes services».

En pratique, les prélèvements de tissus peuvent être effectués sur des « donneurs vivants (os, veines, cœurs) plus ou moins bien informés, sur des « donneurs » décédés (à leur domicile pour ce qui est des yeux, dans le cadre de la loi Laffay, ou au dépôt mortuaire hospitalier), ou enfin, chez des donneurs également décédés, mais en situation dite de «coma dépassé». « Dans ce dernier cas, les prélèvements de tissus se font systématiquement après les prélèvements d’organes et il n’existe pas encore d’harmonisation complète entre les équipes, peut-on lire dans le rapport de l’IGAS. Cela peut, dans certains cas, aboutir à ne prélever aucun tissu. Une solution devrait nécessairement voir le jour si l’on veut optimiser l’offre de tissus par rapport à la demande.»

Le rapport évoque le nécessaire respect dû aux cadavres. «La demande de plus en plus grande de greffes d’organes ou de tissus, conjuguée à l’interprétation extensive de la loi Caillavet, a pu conduire à des excès en matière de prélèvements (..). Une décence certaine est obligatoire dans ce domaine, et il ne peut être toléré de voir un corps humain dépouillé, même si le consentement a été acquis par défaut.»

Pour éviter tout risque de dérapage, les intervenants sont invités à « opérer au sein de structures coordonnant leur action dans le strict respect de l’éthique. Dans cet esprit, une charte pourrait utilement définir les règles s’imposant à chacun (..). L’avènement des greffons tissulaires, osseux ou cutanés a considérablement augmenté les masses corporelles prélevées et a, de ce fait, majoré les difficultés de restauration». Toutefois, les prélèvements portant sur des volumes plus modestes devraient «faire l’objet d’une même attention. Ainsi les orbites devraient être soigneusement réparées, les parties osseuses devraient être rétablies avec des matériaux de qualité.»

La mission de l’IGAS se dit «choquée», par exemple, par «la désinvolture avec laquelle certains préleveurs remplacent un fémur par un morceau de manche à balai, qu’il est possible à peu de frais «rétablir une continuité osseuse en utilisant des attelles réglables munies de surface articulaire imitant  les prothèses chirurgicales. De même, les surfaces cutanées prélevées devraient être de taille modérée et le moins visibles possible».

Le rapport se plaint encore de l’hétérogénéité des pratiques en matière de transformation, de conditionnement et de stockage des tissus et des éléments du corps humain, qu’il s’agisse des valves cardiaques, des cornées ou des os. De notables différences existent en ce qui concerne la cession, la tarification, les échanges et les importations de tissus d’origine humaine. Sur ce point hélas ! le rapport n’apporte, concernant les valves cardiaques et la peau, que des éléments partiels ou non identifiés. C’est notamment le cas – anonyme – de ce médecin hospitalier préleveur qui perçoit d’importantes commissions (8 000 F l’unité) par la banque de tissus. «Les lacunes du dispositif actuel laissent place à de graves dérives, dont la mission n’a pu mesurer l’ampleur, écrit le rapport, mais dont l’illustration précédente met en lumière le discrédit pouvant en résulter pour le système de santé.»

 Trois types de dérive commerciale

 Le rapport détaille trois formes de dérive, liées à l’implantation de sociétés commerciales dans un marché rémunérateur :

– La culture de peau (cellules d’épiderme) : la société américaine Biosurface Technology, qui travaille en collaboration avec un établissement hospitalier militaire (hôpital Percy, Clamart), pour un coût moyen de 300 000 F par malade (2 300 F la greffe cutanée de 30 cm2), avec des résultats «très satisfaisants», a un projet d’implantation en France (Marne-la-Vallée).

La préparation et la conservation de valves cardiaques : une société américaine de renom international ouvrira des laboratoires en région parisienne à la fin de cette année. Elle «traite» des valves prélevées sur des cœurs qu’on lui a adressés au prix de cession de 23 000 F la valve. Un service de chirurgie cardiaque de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris a recours aux services de cette société et s’en déclare «très satisfait».

La préparation et la conservation de veines saphènes: il s’agit de la société française Sioprotec, qui vend ses veines produites à partir de stripping entre 4000 F et 12 000 F l’unité, en fonction de la longueur. En 1992, cette société a produit environ mille veines destinées à la restauration des fistules artéro-veineuses des insuffisants rénaux en dialyse. Cette société lyonnaise se prépare à développer une technique de culture de peau à partir d’un support fait de cellules de prépuce d’enfant (2).

Au terme de leur rapport, les membres de l’IGAS formulent une série de propositions. «Pour une bonne part, la mise en œuvre de ces propositions est conditionnée par l’adoption du projet de loi sur la bioéthique dont la discussion a été engagée devant le Parlement», conclut-il. Concernant le prélèvement des tissus, les rapporteurs plaident pour une modification de la loi Caillavet – qui devrait être étendue, selon eux, aux tissus d’origine humaine – et pour une clarification des modalités de recueil de la volonté des défunts, ainsi que pour l’élaboration d’une « charte des prélèvements», fondée sur le respect absolu de la volonté exprimée par le donneur et avec le même souci du respect du corps humain.

 JEAN-YVES NAU

(1)            Enquête sur les banques de tissus d’origine humaine, rapport IGAS (mai 1993-N. 93 053), présenté par le docteur Claude Gubler et Marie-Fran­çoise Guérin, membre de lInspection générale des affaires sociales. Les investigations préalables à la rédaction de ce document ont été menées entre novembre 1992 et mars 1993. Elles ont plus particulièrement porté sur les banques de tissus de Besançon, Lille, Lyon, Marseille et Paris, ainsi qu’auprès de trois sociétés commerciales impliquées dans ce domaine, Bioprotec, Biosurface Techno­logy et Sorem-Cryolife.

(2)         A la suite de notre article du 5 mars dernier, M. Ponsot, PDG de Bio­protec nous avait indiqué que le support de la culture de cellules cutanées de sa société était constitué de «fibroblastes de derme isolés à partir d’un prépuce d’enfant sain, seule source de peau humaine jeune, normale, disponible».

La révolte d’un chirurgien lyonnais- Le Figaro – 12-13 septembre 1992

Le Figaro. Samedi 12 et 13 septembre 1992.                                                                                 

MÉDECINE

La révolte d’un chirurgien lyonnais

9000 aveugles en attente de cornée

 Une simple greffe pourrait leur permettre de recouvrer la vue. On en pratiquait 2 à 3000 par an en France. Mais c’était avant l’« affaire » d’Amiens. Depuis les proches d’une personne décédée doivent donner leur consentement au prélèvement,  qui de vient exceptionnel.

 Le professeur Luc Durand (hôpital Edouard-Herriot de Lyon), qui dirige l’un des plus grands centres de greffes de cornée français, s’insurge et, en termes vigoureux, traduit sans doute les sentiments de nombre de ses confrères. Lui qui jusqu’au début de l’été réalisait en moyenne deux greffes par jour, rendant ainsi la vue à près de 600 aveugles chaque année, n’a pu opérer que quatre patients depuis le 20 juin dernier, peu de temps après la mise en application de la circulaire du 5 juin du ministère de la Santé, mise en place après la douloureuse affaire d’Amiens..

En mai dernier, en effet, les parents d’un jeune homme de 19 ans, Christophe Tesnière, décédé en août 1991 des suites d’un accident de la route au CHU d’Amiens, avaient porté plainte pour vol et violation de sépulture après avoir appris qu’on avait prélevé les yeux de leur fils sans leur en demander l’autorisation.

Car si l’hôpital les avait bien informés de sa décision de procéder à des prélèvements — cœur, foie et reins —, comme l’y autorise la loi Caillavet du 22 décembre 1976 concernant les personnes majeures,     il avait oublié de préciser que d’autres organes ou tissus avaient été également soustraits. Et ce n’est que trois mois plus tard, en novembre 1991, que les, parents, à la suite d’une « regrettable erreur due à un personnel de remplacement », recevaient une facturation du forfait journalier et un document mentionnant les nombreux autres prélèvements, dont celui des yeux réalisés à leur insu sur leur enfant.

 Capacités de générosité

 Estimant avoir été trompés dans des circonstances particulièrement dramatiques, M. et Mme Tesnière soulignent qu’il y a eu violation dune loi beaucoup plus ancienne, la loi Lafay, du 7 juillet 1949, sur le don des yeux, qui prévoit le prélèvement à condition que le donneur ait, par disposition testamentaire, légué ses yeux à un établissement public ou une œuvre privée. Ce qui n’était pas le cas.

Le ministère réagissait peu de temps après. Reconnaissant l’existence d’un vide juridique entre la loi Lafay et la loi Caillavet et dans l’attente de l’entrée en application de lg future loi sur la bioéthique régulièrement repoussée – Bernard Kouchner, le ministre de la Santé, recommandait de s’en tenir au principe du consentement explicite de la famille ou des proches de la victime pour les prélèvements de cornée.

Il annonçait également l’envoi d’une lettre circulaire à l’ensemble des responsables concernés, demandant que toutes les dispositions soient prises pour obtenir une véritable autorisation, dès lors qu’une équipe chirurgicale souhaitait effectuer un prélèvement de cornée.

Moyennant quoi, depuis cette date, les préleveurs, les chirurgiens et leurs patients sont dans l’incertitude. Car il faut savoir qu’un tel prélèvement doit se faire très vite après la mort (six heures de délai), dans des circonstances souvent brutales, après un accident de la route essentiellement et qu’il est alors très difficile aux proches de se résoudre à donner une telle autorisation.

« Cette demande dépasse de beaucoup les capacités les plus fortes de générosité des parents, assure le professeur Luc Durand. Le prélèvement de cornée, assorti dans bien des cas d’une énucléation (1) suivie d’un remplacement par un globe artificiel implique qu’ils soient prêts à accepter une intervention des médecins sur le visage de l’être aimé. » Il est plus facile d’autoriser le prélèvement d’organes internes et donc invisibles comme le cœur ou les reins que de se résoudre à un tel acte, empreint d’une évidente connotation psychologique.

Depuis cette circulaire du mois de juin, les familles refusent pratiquement toujours et les centres sont en panne quasi complète de greffons. La liste des malades en attente de greffe ne cesse de s’allonger : près de neuf mille personnes aujourd’hui désespèrent depuis des mois de pouvoir un jour recouvrer la vue. La situation est catastrophique.

Une nouvelle circulaire ministérielle datée du 31 juillet dernier précise qu’avant d’effectuer un prélèvement en vue d’une greffe de cornée il faut s’assurer auprès de la famille ou des proches du défunt que celui-ci n’avait pas fait connaître de son vivant son opposition. Un véritable casse-tête pour les préleveurs et les chirurgiens car il est absolument impossible de pouvoir obtenir une telle réponse dans les premières six heures suivant le décès.

« La circulaire ministérielle, qui déroge à la loi Caillavet, est complètement ambiguë, s’insurge le Pr Durand, moyennant quoi la situation est complètement bloquée et nous ne pouvons plus assurer les soins et réaliser de greffes.

Pour l’instant, la Direction des hospices civils de Lyon a demandé aux quatre services hospitaliers lyonnais de strictement respecter la circulaire. « Il faut revenir à l’état d’esprit de la loi Caillavet car les donneurs volontaires sont extrêmement rares, ajoute-t-il, après avoir demandé à ses nombreux patients d’alerter le ministère de la Santé pour obtenir un réaménagement des, textes.

Dr C. P.

 

(1)            Beaucoup d’équipes ont recours aujourd’hui à une technique moins mutilante, qui consiste à simplement prélever la cornée, sans toucher à l’ensemble du globe oculaire, qui conserve son aspect et sa couleur.


 

Des techniques efficaces à 80%.

Satisfecit au congrès de chirurgie réfractive et de la cataracte qui s’est tenu à paris : les procédés mis en œuvre sont de plus en plus fiables.

 

Près de 55 000 personnes en France sont aveugles. Parmi celles-ci 11000 pourraient recouvrer la vue par une greffe de cornée qui garantit actuellement plus de 80 % de succès. Les indications sont multiples. Les premiers patients concernés par la greffe sont les opérés de la cataracte victimes d’un œdème compliquant la pose d’implants. Viennent ensuite les personnes atteintes de kératite herpétique compliquée, de traumatismes oculaires et de kératocône, une maladie assez mystérieuse survenant chez l’adolescent, caractérisée par une déformation conique de la courbure cornéenne.

Jusqu’au printemps dernier, 2 500 à 3000 transplantations étaient réalisées chaque année en France. « Mais depuis l’affaire d’Amiens, les listes d’attente s’allongent, déplore le docteur Patrick Sabatier (Banque des yeux, Paris).

Lors du dixième congrès de la Société européenne de chirurgie rétractive et de la cataracte qui s’est terminé jeudi à Paris (1), on a beaucoup parlé des progrès réalisés en matière de greffe de cornée, tant au niveau du prélèvement que de l’acte chirurgical lui-même.

Il est désormais possible de prélever simplement une petite collerette de cornée au lieu d’énucléer les yeux du donneur. Cette technique, lorsqu’elle sera généralisée partout en France, devrait éviter toute mutilation particulièrement choquante pour l’entourage (même si les yeux du défunt sont remplacés par des lobes artificiels).

On sait que les cornées doivent être extraites dans un délai extrêmement bref, six heures au plus après le décès. « L’amélioration des liquides de conservation permet aujourd’hui d’allonger la durée de maintien du greffon en parfait état durant quatre à sept jours, explique le docteur Dan Lebuisson, chef du service d’ophtalmologie de l’hôpital Foch de Suresnes. Et la mise au point de milieux de culture cellulaire (2) fait passer à trente jours la possibilité de les garder intacts.

 Risque d’incompatibilité

 En outre, tous les greffons sont typés (détection du système de compatibilité tissulaire) et bénéficient d’un minutieux contrôle bactériologique et virologique, recherchant une éventuelle contamination (Sida, hépatite B et C, virus HTLV 1 et 2). Les médecins vérifient aussi la qualité de l’endothélium, la couche interne de la cornée dont dépend la réussite de la prise de la greffe.

Des progrès qui, à l’heure actuelle, n’ont guère d’application étant donné la dramatique absence de greffons à moins de faire appel aux circuits parallèles qui fournissent des organes venant souvent des pays du tiers monde, prélevés dans des conditions indéterminées et laissant planer de sérieux doutes sur leur qualité. On imagine aisément la difficulté de suivre les recommandations du ministère de la Santé stipulant que « les médecins greffeurs doivent s’assurer que les cornées en provenance de l’étranger présentent les mêmes garanties que celles prélevées sur le territoire national ».

Au niveau de l’acte chirurgical lui-même, les améliorations ont’ également été très importantes. Les chirurgiens utili­sent des trépans pneumatiques plus précis que le geste manuel d’extraction de la cornée. « Les sutures se font par points séparés pour limiter l’importance de l’astigmatisme post-opératoire, l’écueil principal de l’intervention, précise le docteur Lebuisson.

« Les patients peuvent ensuite âtre suivis avec des cornéotopographes tridimensionnels afin de savoir à quel niveau s’exercent les forces de traction et donc retirer ou ajouter des fils en fonction de la déformation de la rotondité de la greffe », ajoute-t-il.

Enfin, pour les patients à risque d’incompatibilité tissulaire, une structure de distribution nationale, mise en œuvre sous l’impulsion du professeur Yves Pouliquen; (Hôtel-Dieu, Paris), président de la Banque des yeux, permet de typer les greffons limitant ainsi les risques de rejet.

Et chez ces patients plus fragiles, à risque d’incompatibilité tissulaire, on commence à mieux savoir utiliser les immuno-­suppresseurs en traitement local pour éviter les réactions immunologiques intempestives. Malheureusement dans la situation de blocage et de pénurie d’organe qui prévaut en ce moment, tous ces progrès restent lettre morte. Ou presque.

Dr Catherine PETITNICOLAS.

(1)             Organisé par le professeur Joseph Colin de Brest et les docteurs Dan Lebuisson de Paris et Philippe Sourdille de Nantes.

(2)             Avec en chef de file en France, le laboratoire du professeur Bernard Delboscq de Besançon.

 

Où est l’éthique ? – ETUDES – novembre 1996

ETVDES. Revue mensuelle fondée en 1856 par des Pères de la Compagnie de Jésus.

Tome 385, n° 5 (3855) – novembre 1996 –

 FIGURES LIBRES

 DON D’ORGANES

L’urgence de la parole

 La pratique des prélèvements et des greffes d’organes  a trop longtemps été entourée de silence. La  législation de 1976 (la « loi Caillavet ») y invitait  d’ailleurs, car le silence avait reçu valeur de  consentement. Le législateur avait cru faciliter  ainsi les prélèvements. II a en fait encouragé une  certaine opacité des pratiques et la recherche de  l’efficacité, au mépris parfois de la confiance  témoignée et de la parole donnée. Ce qu’illustrera  tragiquement « l’Affaire d’Amiens ».

 

La médecine de transplantation ne peut se développer  que dans un climat de transparence. L’administration  et le corps médical en sont désormais conscients.  L’Etablissement français des greffes a reçu pour  mission d’y veiller. Tout semble indiquer qu’il  s’acquitte loyalement de cette tâche.

 

Mais cela ne suffit pas. Le constat de la mort selon  le nouveau critère neurologique (« mort cérébrale »)  et les prélèvements d’organes heurtent de plein fouet  des représentations culturelles encore très actives.  Ne pas le reconnaître conduit à blesser cruellement  les sensibilités et à faire gravement violence à des  familles en deuil. Mais cet obstacle peut être  surmonté par une démarche de réflexion personnelle,  le remanie­ment des représentations et le dialogue en  famille ou en d’autres lieux. La parole échangée à  l’avance réduira, le moment venu, l’intolérable d’une  situation qui survient presque toujours de manière  brutale. Le prélèvement pourra alors être plus  facilement accepté et acquérir la valeur d’un acte de  solidarité librement consentie en faveur de ceux dont  la santé ou même la vie dépendent d’une greffe.

 

Contrastés, les documents qui suivent invitent à  cette réflexion person­nelle et à l’échange, afin de  favoriser, pour chacun des lecteurs, l’expression  d’une parole personnelle.

 Où est l’éthique ?

 Alain Tesnière

 Pourquoi existe-t-il une législation d’exception en  matière de prélè­vement d’organes ? Il semble qu’il  faille écarter d’emblée toute notion d’éthique, pour  ne retenir que l’utilitarisme. Le législateur a  imposé le consentement présumé et admis la notion de  mort cérébrale pour développer la transplantation  d’organes. Une vie peut en sauver une autre est une  maxime réductionniste.

 

Pendant toute une période, la marche triomphale de la  médecine sécrétait une idéologie fondée sur l’idée de  progrès, sur l’idée de générosité et de gratuité du  don. Où est la générosité dans le don lorsque la loi  a tout simplement nationalisé les corps par le  consentement présumé ? N’a-t-on pas détourné la loi  Caillavet créée pour le prélèvement de reins afin de  pratiquer des prélèvements multi-organes ? N’a-t-on  pas abusé en prélevant les cornées, oubliant la loi  Lafay ? Il est vrai que, pendant longtemps, le milieu  médical prônait la confiance, la transparence. Or, ce  n’étaient que des mots.

 Lorsque nous avons découvert que les médecins  d’Amiens avaient trahi notre confiance en ne  prélevant pas seulement les quatre organes que nous  avions accepté de donner, mais aussi des veines, des  artères et surtout les yeux de notre fils Christophe,  remplacés par des globes oculaires artificiels, nous  fûmes horrifiés. Les médecins n’avaient pas respecté  leur engagement, avaient menti en cachant la réalité  d’un prélèvement multi-organes, n’avaient pas  respecté la loi Lafay qui exigeait un legs  testamentaire pour le prélèvement des cornées. D’un  point de vue éthique, nous découvrîmes que les  médecins se mettaient au-dessus des lois et,  encouragés par le législateur qui avait mis à leur  disposition le consentement présumé, avaient une  ignoble notion de la dignité et du respect de la  personne humaine. La confiance a disparu, la  transparence a été malmenée. Que reste-t-il ? Un  profond sentiment d’horreur face aux prétendus  progrès de la médecine.

 En effet, « l’affaire d’Amiens » n’est pas un simple  dérapage. Elle met en cause tout le système. Tant que  les médecins n’auront pas procédé à une critique de  leurs pratiques, tant que les médecins considére­ront  que les morts n’ont plus de droits en les percevant  comme des Untermenschen, ils ne restaureront pas la  confiance dans les trans­plantations d’organes. Ce  sont bien les pratiques médicales qui sont à  l’origine de cette « pénurie d’organes » : froide  expression technique et médicale qui masque la  réalité. Parler de pénurie d’organes, c’est oublier  que les greffons sont prélevés sur des personnes  décédées. Déplorer la pénurie d’organes, c’est  indécent : c’est réduire les accidents mortels de la  circulation, les ruptures d’anévrisme et les suicides  à la simple gestion d’un stock d’organes. Sont-ce les  familles que l’on culpabilise quand elles refusent,  ou les pratiques médicales qui sont responsables de  cette pénurie ?

 L’histoire de la transplantation d’organes est une   accumulation de faits honteux pour l’humanité. Qui  s’exclame être immensément soulagé d’apprendre qu’un  garçon de dix-sept ans vient d’être écrasé par une  voiture et est amené mourant au Groote Schuur ?  L’équipe du chirurgien Barnard, qui n’avait qu’une  seule hâte, celle de réaliser la première  transplantation cardiaque avant l’équipe de Shumway.  Réputation oblige ! Dans quel pays prélève-t-on des  reins sur trois condamnés à mort après leur  exécution, à leur insu et à celui de leur famille ?  Dans un pays où les droits de l’homme n’existent pas ? En France, en 1951. Qu’apprend-on à la lecture de  rapports de l’I.G.A.S. ? Que certains préleveurs  remplacent un fémur par un morceau de manche à balai ! Qu’un tissu valant 5 000 F est en fait facturé 13  000 F à une clinique privée ! Que la disparité des  tarifs pratiqués par les banques provient  essentiellement du règlement des vacations aux  préleveurs ! Peut-on encore parler de gratuité du don ?

 On aurait pu penser que les lois de 1994 auraient  tiré les leçons des dérives de la loi Caillavet. Or  il n’en est rien. Le consentement présumé est  réaffirmé, car cela reviendrait à arrêter l’activité  de transplantation ; or, 98% des Français ignoraient  la loi Caillavet. N’est-­ce pas là une attitude  hypocrite ?

 Le législateur critique l’impéritie de  l’administration qui, en vingt ans, n’a toujours pas  fixé les critères de la mort cérébrale. Mais le  législateur a-t-il proposé une définition légale de  la mort ? Non. Pourtant, il affirme que les critères  de la mort cérébrale sont fermement établis, sans  aucune discussion. Or, ces critères ne sont pas  universels : si, en France, on retient l’électroencéphalogramme au tracé nul pen­dant une  durée jugée suffisante, en Grande-Bretagne, on a  retenu une autre définition de la mort : l’absence de  réactions du bulbe rachidien lors de l’inhalation de  gaz carbonique. Quand l’homme est-il mort ? Il semble  bien qu’une définition médicale ne puisse pas faire  l’unanimité ! Le plus inquiétant se trame au Conseil   de l’Europe. Il est ahurissant de lire l’article 23  de la Convention de bioéthique (juillet 1994) : on  garantit l’intégrité de chaque personne, ainsi que la  dignité et l’identité de l’être humain, mais la  convention ne définit pas les termes « personne » et  « être humain », laissant au droit interne de chacun  de ses membres 1e soin éventuel d’une telle  définition. Que garantit-on si l’on ne définit pas  l’essence même de la personne humaine ? Tant que l’on  n’aura pas compris que l’éthique biomédicale est un  problème trop grave pour le laisser aux seuls  scientifiques, aux seuls médecins, tant que l’on  n’aura pas compris que ce n’est pas la transparence  qui règne, mais un grand flou qui permet toutes les  dérives, tant que le législateur ne se sera pas  attaché à définir certaines valeurs et refusera de  donner aux citoyens une réelle information sur les  dons d’organes, l’ordre cannibale triomphera. Selon  Jean Bernard, cet ordre est temporaire ; pour nous,  il est inadmissible.

 Eléments d’information

Patrick Verspieren

Directeur du Département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, Paris.

 

Les greffes d’organes sont le seul moyen actuellement  envisageable pour sauver la vie de certains malades  ou remédier à des astreintes très éprouvantes (les   séances répétées de dialyse à l’aide d’un rein  artificiel en cas d’insuffisance rénale). Ne peuvent  évidemment être greffés que des organes prélevés sur  des personnes vivantes (ce qui est envisageable pour  le rein, mais reste peu pratiqué en France) ou sur  des personnes décédées en état de mort cérébrale (ou  en état de « mort encéphalique », terme que les  médecins jugent plus précis).

 

Selon un des derniers rapports publiés par  l’Établissement français des greffes (28, rue de  Charenton, 75571 Paris Cedex 12), le nombre des  prélèvements réalisés sur des personnes décédées a  régulièrement augmenté jusqu’en 1991. On pouvait  alors espérer pouvoir greffer bientôt tous les  malades qui en auraient besoin. Au lieu de cela, le  nombre de ces prélèvements a ensuite baissé chaque  année : il est tombé en 1994 à 876, soit 20% de moins  que trois ans auparavant. Cette diminution est due en  grande partie à une opposition croissante des  familles. Désormais, entre une fois sur trois et une  fois sur quatre, une telle opposition conduit à  renoncer à tout prélèvement. Le nombre des organes  prélevés sur la même personne est aussi en  diminution. Tout cela a conduit à ne réaliser en 1994  que 2 855 transplantations, alors qu’à la fin de la   même année 5 359 personnes restaient inscri­tes sur  une liste d’attente.

 

En 1995, selon les informations recueillies, il aura  été possible de réaliser un nombre de  transplantations un peu supérieur, mais encore  nettement inférieur à celui de 1991, et encore plus à  celui qui serait souhaitable. Ainsi, en ce qui  concerne 1e coeur, environ 600 personnes sont chaque  année atteintes de maladies qui rendent nécessaire  une greffe, alors que seulement un peu plus de 400  transplantations cardiaques sont réalisées. Faute de  greffe pratiquée à temps, l’état de bien des malades  s’aggrave ; des morts se produisent, qui auraient pu  être évitées. La longueur de l’attente suscite de  plus chez chacun une angoisse très éprouvante.

 

Cette situation ne peut s’améliorer qu’avec la  collaboration d’un grand nombre de personnes et le  développement d’un esprit de solidarité.  L’Etablissement français des greffes, par un  encadrement plus précis des activités de prélèvements  et de greffes, et par l’information détaillée qu’il  met à la disposition de tous, s’efforce de rétablir  un climat de confiance. Les médecins sont appelés à  diagnostiquer à temps les états de mort cérébrale et  à envisager la perspective de prélèvements, dans le  respect de toutes les personnes concernées. Leurs  collaborateurs ont un rôle très important à jouer,  notamment dans l’accueil des familles.

 

Mais rien ne sera possible sans l’appui de la  population entière et l’acceptation par beaucoup de  la perspective de prélèvements après la mort sur eux- mêmes ou sur la personne de proches parents. Cela  nécessite qu’une telle perspective devienne l’objet  d’une réflexion personnelle et d’échanges multiples.  Les communautés chrétiennes représentent sans doute  un lieu privilégié pour un tel dialogue.

 

Non seulement les organes, mais aussi des tissus  peuvent faire l’objet de greffes. 11 en va ainsi pour  la cornée. C’est le seul moyen de rendre la vue à  certaines personnes aveugles ou menacées de cécité.  En 1994 ont été pratiquées 2 700 greffes de cornée  (le nombre des personnes inscrites sur une liste  d’attente était au minimum le double). Les cornées  peuvent certes être prélevées sur des personnes en  état de mort cérébrale, après qu’ait été réalisé un  prélèvement. L’expérience montre que bien des  familles jugent que cela dépasse les limites de ce  qu’elles peuvent supporter. Mais les cornées peuvent  aussi être recueillies, plusieurs heures après leur  décès, sur des personnes dont la mort a été constatée  par l’arrêt du coeur et de la respiration. C’est le  cas, actuellement, dans environ 80% des cas. Il n’y a  pas alors de prélè­vement d’organes. Il est très  souhaitable qu’un tel don des cornées fasse lui aussi  l’objet d’échanges dans les familles et les diverses  communautés, et que chacun exprime clairement à  l’avance ses volontés à ce propos. Cela  contribuerait, le moment venu, à lever les réticences  des familles envers un prélèvement qui porte sur le  visage et sur ce qui était le support du regard de la  personne défunte.

 

Le développement de ces prélèvements en France  permettrait d’éviter à l’avenir l’utilisation de  cornées venues de différents pays étrangers. Ce  serait un moyen de mettre un terme aux rumeurs qui  ont couru à propos de trafics de cornées et de  rétablir, définitivement on peut l’espérer, un climat  de confiance.

 

L’acceptation des prélèvements de tissus et d’organes  requiert en effet la conviction générale que tout ce  qui est fait en ce domaine répond aux exigences les  plus strictes de la moralité. Tout doute à ce sujet a  de graves conséquences. C’est ce qu’ont bien compris  les autorités françaises, qui font désormais preuve  de la plus grande vigilance. La législation actuelle  sur les prélèvements et greffes de tissus et d’organes repose principalement sur une loi  promulguée en juillet 1994. Elle est très restrictive  en ce qui concerne les prélèvements sur des personnes  vivantes. Après la mort, les prélèvements sur des  mineurs ou des majeurs protégés (sous tutelle…) sont soumis à l’autorisation expli­cite des parents ou  du représentant légal. Sur les autres adultes, « le  prélèvement peut être effectué dès lors que la  personne concernée n’a pas fait connaître, de son  vivant, son refus d’un tel prélèvement ».

 

Le principe  retenu est donc celui du « consentement présumé » : qui n’a dit mot est réputé avoir consenti. On peut  contester, pour des raisons éthiques, une telle  disposition. Mais, dans le texte de la loi, elle est  aussitôt corrigée par l’obligation faite au médecin,  s’il n’a pas eu directement connaissance de la  volonté du défunt, « de s’efforcer de recueillir le  témoignage de sa famille ». Dans ces cas, de loin les  plus nombreux, un dialogue avec les proches parents  est donc exigé. Cela conduit de fait les médecins à  s’incliner devant une éventuelle opposition de la  famille. Actuellement, entre une fois sur trois et  une fois sur quatre, aucun prélèvement n’est  effectué, en raison d’une telle opposition.

 

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