Les corps après la mort : débat autour du don d’organe

Les corps après la mort : débat autour du don d’organe

19 mai 2003, Le Monde

Le scandale provoqué par la découverte, en Grande-Bretagne, que des prélèvements de cerveaux humains ont, durant les trente dernières années, été effectués dans des conditions illégales (Le Monde du 13 mai) est riche d’enseignements. Il témoigne d’une évolution notable, sans doute irréversible, de l’opinion quant à ce que le corps médical peut ou non être autorisé à faire sur le corps des personnes décédées. Il rappelle les difficultés croissantes auxquelles sont confrontées les équipes médicales spécialisées dans le prélèvement et la greffe d’organes à des fins thérapeutiques.

Enfin, l’affaire démontre l’urgence qu’il y a, en Grande-Bretagne comme ailleurs – et notamment en France -, à forger un nouveau cadre législatif qui permettrait de concilier plusieurs nécessités : le respect dû au corps humain après la mort, l’expression de la volonté individuelle ainsi que les progrès de la médecine et de la biologie.

L’un des aspects les plus étonnants de l’histoire réside dans un paradoxe : si la loi de 1961 sur les prélèvements d’organes (Human Tissue Act) interdit toute ablation sans le consentement explicite des proches du défunt, elle ne prévoit pas de sanctionner les praticiens qui ne respecteraient pas cette disposition… Sans doute peut-on voir là l’une des formes du pragmatisme britannique et une manière, certes quelque peu discutable, de ne pas s’opposer en définitive aux progrès scientifiques.

Mais ce qui pouvait être tacitement toléré il y a quarante ans est aujourd’hui devenu proprement intolérable. L’évolution des perceptions dans ce domaine résulte, entre autres, du développement considérable – grâce aux progrès conjoints de la réanimation, de la chirurgie et de la pharmacologie immunosuppressive – de la pratique des greffes d’organes.

Après une période où elles furent saluées comme un exploit spectaculaire de la médecine moderne (que l’on se souvienne de l’aura de Chris Barnard, auteur, en 1967, de la première transplantation de cœur), ces greffes, en se multipliant, devaient rapidement se banaliser. L’élargissement des indications et, corollaire, du nombre des malades en attente de l’intervention salvatrice conduisit, dans de nombreux pays industrialisés, à une demande sans cesse croissante d’organes. Le paradoxe voulut que cette évolution se produisît à une époque marquée, sinon par une véritable contestation contre le « pouvoir médical », du moins par une adhésion de moins en moins forte à l’idéologie triomphaliste d’une médecine « toute-puissante ».

C’est dans ce contexte qu’éclatèrent en France, au début des années 1990, plusieurs affaires dans lesquelles des médecins furent accusés, comme aujourd’hui en Grande-Bretagne, d’avoir  » volé » des organes post mortem. En France, il y eut notamment en 1992 le grand retentissement de l’ « affaire d’Amiens » après la découverte, par les parents d’un adolescent décédé après un accident de la circulation, qu’une équipe du CHU de cette ville avait prélevé les yeux de leur fils. Cela, alors même que – tout en n’étant nullement opposés au principe même du prélèvement – les parents assuraient avoir explicitement demandé que l’on ne procédât pas à cette amputation.

Il y avait eu aussi, peu de temps auparavant, la découverte à Nantes que des têtes de cadavres avaient été utilisées, dans le cadre d’une instruction judiciaire, à des fins de recherches balistiques. Il y eut encore les réactions indignées de ceux qui apprirent que des cadavres humains pouvaient servir à améliorer la sécurité des habitacles automobiles.


LES DIFFÉRENTS USAGES

Bien qu’étant de nature fondamentalement différentes, toutes ces affaires avaient en commun l’utilisation, par le corps médical, de cadavres humains dans des conditions finalement considérées comme inacceptables. Elles eurent, de ce fait, un impact très négatif sur la pratique des prélèvements d’organes, aucun effort de pédagogie n’ayant été entrepris pour tenter d’expliquer les différents usages (à visée médico- légale, scientifique ou thérapeutique) qui peuvent être faits du corps humain après la mort.

Initialement encadrée par la loi Caillavet de 1976 puis par les lois de bioéthique de 1994, la pratique du prélèvement d’organes à des fins thérapeutiques a toujours, en France, été fondée sur un malentendu. La loi Caillavet repose sur le principe du consentement présumé : ne pas s’opposer explicitement, de son vivant, au prélèvement post mortem autorise, de facto, ce prélèvement. Mais, dans la pratique, les équipes médicales demandaient, de manière quasi systématique, l’accord de la famille – ne serait-ce que pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé ou non une opinion. Sans remettre en cause ce principe, les lois de 1994 ont prévu de faciliter l’expression du refus en créant un registre national automatisé, ce refus pouvant être révoqué à tout moment.

Pour autant, les médecins doivent toujours, en l’absence d’un refus clairement exprimé, obtenir l’accord de la famille. Le projet de révision des lois de bioéthique de 1994 – dont l’examen en seconde lecture par l’Assemblée nationale vient d’être repoussé sine die – ne comporte, sur ce point aucun changement. Sauf un : la possibilité de passer outre la volonté de la famille, dès lors que – référence à la forme humaine de la maladie de la vache folle – des impératifs de santé publique imposeraient la pratique de l’autopsie afin d’établir les causes exactes du décès.

Une telle situation est d’un point de vue sanitaire doublement pénalisante. Elle constitue tout d’abord un frein majeur au développement des greffes d’organes et condamne de ce fait à une mort programmée des personnes en attente d’une greffe. Elle conduit, d’autre part, à la quasi-disparition de la pratique de l’autopsie scientifique, pratique essentielle à la formation des praticiens et aux progrès de la médecine. La situation est d’autant plus paradoxale que, cinq ans après la création du registre national du registre des refus, seules 55 000 personnes ont manifesté leur opposition à toute forme de prélèvement post mortem.

Le moment, dès lors, semble venu d’entendre les arguments de ceux qui, comme le professeur Claude Got, spécialiste d’anatomo-pathologie et de santé publique, plaident pour un dispositif qui imposerait à chaque citoyen de formuler, de son vivant, une acceptation ou un refus. C’est un choix qui, via les technologies de l’informatique, pourrait être modifié à tout moment.

Sans doute ne sera-t-il pas simple d’expliquer les raisons qui conduisent notre société à devoir demander systématiquement à chacun son avis, favorable ou défavorable, sur les différents usages qui peuvent être faits de son corps après sa mort. Pour autant, seule une telle entreprise permettra, démocratiquement, de respecter les choix individuels sans pour autant s’opposer aux développements de la connaissance et aux progrès que la médecine moderne parvient à accomplir en inventant de nouvelles formes, biologiques, de solidarité et de fraternité.

Jean-Yves Nau



Là où commence et où finit l’humain

Politix, n°90, 2010/2, « Frontières d’humanité »

Là où commence et où finit l’humain par Gérôme Truc


Les frontières d’humanité restent un objet d’études relativement peu investi par les sciences sociales. Pour pallier ce déficit, le dernier numéro de la revue Politix leur consacre un dossier passionnant, centré sur la façon dont elles sont mises en jeu dans le domaine de la biomédecine et du handicap.

Depuis les réflexions liminaires de Georg Simmel, pour qui « toute frontière est un événement psychique, ou plutôt sociologique » [1], les sciences humaines et sociales ont porté une attention particulière aux frontières. Mais, tandis que les mécanismes régissant les frontières de groupes, qu’ils soient sociaux ou ethniques, sont aujourd’hui bien connus [2], les frontières d’humanité restent, elles, relativement inexplorées. Le plus souvent, leur étude s’est bornée à un travail de discrimination entre catégories prédéfinies et stabilisées – la culture et la nature, l’humain et le non-humain – laissé à l’anthropologie fondamentale. Déterminer ce qui est spécifiquement humain et ce qui ne l’est pas fut l’une des principales préoccupations tant de Claude Lévi-Strauss que de Bronislaw Malinowski [3], et, avant eux, d’Emmanuel Kant dans son Anthropologie du point de vue pragmatique.

Cette question mettant en jeu la définition de l’objet même des sciences humaines, le renouvellement de ces dernières a logiquement conduit certains auteurs – tels que Philippe Descola, Luc Boltanski ou Bruno Latour [4] – à s’interroger plus spécifiquement sur les modalités de fixation et d’évolution, selon les sociétés et les situations, des frontières de la commune humanité. Tout l’intérêt du dossier du numéro 90 de la revue Politix est justement d’expliciter les enjeux et les apports de ce passage d’une étude des frontières d’humanité théorique et normative à une approche plus pragmatique et descriptive, attentive aux modalités ordinaires selon lesquelles les acteurs eux-mêmes déterminent ce qui est humain et ce qui ne l’est pas.
L’humain comme catégorie

Dans leur introduction au dossier, Catherine Rémy et Myriam Winance commencent par opposer ces deux approches des frontières d’humanité, l’une s’efforçant de définir le plus précisément possible ce qui doit entrer ou non dans la catégorie d’humain , et l’autre portant attention aux différentes pratiques d’humanisation et de déshumanisation des êtres. Pendant longtemps, la définition de ce qu’est un être humain étant tenue pour acquise, l’accent fut surtout mis – à la suite notamment d’un article de Garfinkel consacré aux « cérémonies de dégradation » [5] – sur les façons de déshumaniser un être humain, de le ramener au statut de bête ou de chose, en particulier dans des contextes de guerre, de torture, de génocide ou de ségrégation.

Ce n’est que depuis peu que l’on a interrogé non plus seulement la dimension exclusive mais aussi inclusive de la frontière d’humanité, c’est-à-dire la façon dont on peut faire entrer dans la catégorie d’humain des êtres qui, a priori, n’en ressortissent pas. Cet autre champ d’investigation, où l’étude des frontières d’humanité rencontre la sociologie des classifications et catégorisations, implique de s’intéresser aux « typifications » – pour reprendre la terminologie de Schütz [6] – par lesquelles nous percevons et reconnaissons, au quotidien, un être comme étant un humain plutôt qu’un animal ou une chose. D’une appréhension relativement figée de la catégorie d’humain, on passe ainsi à une sociologie de ses processus de production, qui prend pour objet d’études privilégié les controverses suscitées par les êtres hybrides, pouvant aussi bien être inclus qu’exclus du champ des humains selon le point de vue que l’on adopte sur eux. Ces controverses sont d’autant plus précieuses pour le sociologue que s’y déploient et s’y affrontent explicitement des conceptions concurrentes de l’humanité, qui bien souvent restent implicites [7].

Pour faire la preuve de la fécondité de cette approche, les coordinatrices de ce numéro de Politix ont pris le parti de se focaliser sur un terrain d’enquête bien précis, où la catégorie d’humain a été particulièrement éprouvée et débattue ces dernières années : celui de la (bio)médecine et du handicap. Ce choix est notamment justifié par la publication, en ouverture du dossier, de la traduction inédite d’un article pionnier de l’anthropologue Paul Rabinow, aujourd’hui considéré comme une référence incontournable : « L’artifice et les lumières : de la sociobiologie à la biosocialité », traduit et remarquablement présenté par Frédéric Keck. Y sont examinées les questions que soulèvent les avancées des techniques biomédicales à la fin du XXe siècle, en particulier la découverte du génome humain et le séquençage de l’ADN (c’est-à-dire les débats essentiels de la bioéthique) au sujet de la définition de l’humanité.
Hybridations et altérations de l’humanité

D’après Paul Rabinow, deux phénomènes doivent être distingués. D’une part, la multiplication d’opérations impliquant le transfert de gènes entre animaux et humains contribue à brouiller des frontières jusqu’ici tenues pour évidentes et à créer des êtres hybrides au statut incertain. D’autre part, les mobilisations de personnes présentant une même anomalie génétique, qui se battent pour faire reconnaître une conception de l’humanité « altérée » mais non « diminuée », contribuent à l’essor de nouvelles identités et pratiques fondées sur les nouvelles connaissances biomédicales. C’est ce que Paul Rabinow nomme, sur le modèle du concept de biopouvoir forgé par Foucault, la biosocialité. Cette biosocialité peut, au fond, être étudiée comme un mode de « retournement du stigmate », dont Erving Goffman fut le premier à relever l’importance dans les situations de handicap [8].

L’article d’Anne Marcellini, Michel Vidal, Sylvain Ferez et Éric De Léséleuc présente un cas typique de renversement déstabilisant une conception communément établie de l’humain. Il est consacré au cas d’Oscar Pistorius, se désignant lui-même comme « la chose la plus rapide du monde ». Cet athlète amputé des deux tibias fit particulièrement parler de lui en 2007 et 2008, à la veille de Jeux Olympiques de Pékin, en réclamant le droit de participer aux compétitions sportives internationales pour athlètes non-handicapés, ses prothèses de haute technologie lui permettant d’atteindre des performances proches des leurs. De l’étude de la vive controverse suscitée par cette requête, ressort en particulier une assimilation de la compensation technologique du handicap à une forme de dopage, qui toutes deux remettent en cause la détermination biologique naturelle de l’athlète. En effet, « c’est la diversité des réalités biologiques du corps humain et les différences de performance qu’elle génère qui fait sens dans la logique sportive. Par contre, l’aide technique, perçue comme transformation artificielle de l’identité biologique du sportif, est associée au dopage et rejetée comme une atteinte à l’idéal de juste concurrence des ’puretés biologiques’ ou des ’natures’ en jeu dans la compétition sportive » (p. 159). Il en résulte une réaffirmation de la compétition sportive comme arène régie par le « dépassement des limites de l’humain dans les limites biologiques de celui-ci » (p. 162).

Un autre exemple de biosocialité nous est donné par l’article de Myriam Winance au sujet des personnes en fauteuil roulant. Il y est, là aussi, question du rôle joué par les prothèses et les dispositifs techniques, dans le processus d’humanisation (ou de déshumanisation) des personnes handicapées. Son mérite principal est de nous rappeler que la définition de l’humain et la fixation de la frontière d’humanité dépend aussi étroitement de l’interaction qui s’instaure entre un être et son environnement, en particulier spatial et matériel. Plus un environnement est accueillant, et plus il est à même de favoriser l’acceptation d’humanités altérées. Cela, du reste, n’est pas vrai que dans le cas des personnes victimes d’une pathologie génétique ou d’une infirmité physique, mais l’est encore pour ceux qui présentent une disgrâce esthétique.

En passant en revue cinquante ans d’émissions télévisées consacrées à la chirurgie esthétique, Janine Barbot montre comment la justification de cette pratique est passée de la réponse à un besoin de normalisation de l’apparence de personnes présentant des disgrâces handicapantes à la satisfaction d’un désir d’être « bien dans sa peau » pouvant concerner tout un chacun. D’une époque à l’autre, un invariant : le rôle central joué par le corps et les apparences dans la définition de l’homme. C’est pourquoi l’étude des frontières d’humanité ne relève pas uniquement d’une sociologie des catégorisations et de la connaissance, mais également d’une sociologie du corps.
Épreuves et dispositifs d’humanisation

Cet aspect du problème est au cœur des articles de Catherine Rémy sur les greffes d’organe et d’Arnaud Esquerre à propos de l’exposition de cadavres et de restes humains. Catherine Rémy s’intéresse plus précisément aux controverses soulevées par deux cas de transplantations d’organes, l’un avec l’utilisation d’un donneur animal (le cas « Baby Fae », aux états-Unis, en 1984) et l’autre à partir d’un donneur humain (l’affaire Tesnière, en France, au début des années 1990, aussi appelée « Affaire d’Amiens »). Elle montre d’abord que, en raison de proximités physiologiques, certains animaux furent historiquement les premiers donneurs envisagés pour des greffes d’organes sur des humains [9]. Mais le rejet des greffons d’origine animale conduisit à des manipulations génétiques de l’animal donneur en amont, afin d’accroître sa compatibilité avec le corps humain. Il fallut en quelque sorte « humaniser » l’animal, grâce à l’accroissement du savoir génétique. Paul Rabinow a montré combien ce dernier a contribué à rendre labile la frontière entre humains et animaux. En raison même de cette humanisation, l’animal fut bientôt jugé trop proche de l’homme pour être sacrifié en vue d’un greffe, et l’on en vient à préférer le greffon d’origine humaine…

Le problème est que, symétriquement, prélever un organe sur un homme implique nécessairement de l’objectiver, c’est-à-dire de le déshumaniser d’une manière ou d’une autre (et l’on rejoint alors ici la question des modalités de dégradation de la personne). C’est un problème qui se pose avec une acuité particulière dans le cas des prélèvements sur des personnes vivantes et du trafic d’organes organisé à l’échelle mondiale, qu’a remarquablement étudié Nancy Scheper-Hughes [10]. Catherine Rémy affronte cette question en suivant le combat des époux Tesnière, dont le fils fit l’objet, au début des années 1990, de prélèvements d’organes abusifs, à la suite d’un accident de la circulation. La mise en disponibilité des corps humains pour le prélèvement d’organes avait d’abord été permise par l’invention de la notion de mort cérébrale et son introduction dans le droit français en 1968 par la circulaire Jeanneney. Le problème de la déshumanisation du donneur en état de mort cérébrale fut alors déplacé vers celui du respect de la volonté du défunt en matière de dons d’organes et du deuil de ses proches.

C’est ici que l’on touche à deux questions qui sont aussi centrales dans l’article d’Arnaud Esquerre. D’une part : dans quelle mesure peut-on considérer qu’un corps mort reste attaché à la personne humaine qui l’a habité, et l’usage de ce corps suspendu à la volonté préalable de celle-ci ? D’autre part : dans quelle mesure le cadavre humain peut-il être tenu pour une chose comme une autre ? Deux questions qui peuvent se résumer en une seule : où commence et où s’arrête l’humanité d’un corps humain qui n’est plus habité par une personne humaine ? C’est en s’intéressant aux débats éveillés par la tenue en France entre 2008 et 2009 de l’exposition Our Body, présentant à fins pédagogiques des cadavres et des fragments de corps humains, qu’Arnaud Esquerre tente d’éclairer ces points. En confrontant ce cas à celui de musées où sont aussi présentés des restes humains sans que cela ne pose le moindre problème, tels que le Louvre, le muséum d’histoire naturelle ou le musée Dupuytren à Paris, il montre que la transformation du corps humain mort en objet d’exposition ne va pas de soi, mais requiert au contraire d’en passer par certains traitements et dispositifs. Ce sont eux qui permettent de décider si un cadavre est une chose comme une autre, ou une relique humaine sacrée – autrement dit : de quel côté de la frontière d’humanité il faut le placer.
Comment on fait un homme

En refermant ce dossier de la revue Politix, on tend à penser que Luc Boltanski a raison d’affirmer qu’il est temps d’octroyer « l’attention qu’elle mérite à la création des êtres humains » [11]. Ce qui fait un homme ne va en effet plus de soi. À lire Paul Rabinow, le temps où Saint Augustin pouvait « insister sur l’espèce en tant que caractère de la vie animale par opposition à la singularité humaine » [12] paraît en effet bien loin. Au XXe siècle, il n’est plus possible de considérer que « l’espèce humaine » se distingue radicalement des espèces animales. Cela ne l’est pas plus sur le plan biomédical que sur le plan politique : pour avoir trop longtemps tenu la frontière pour immuable, l’humanité s’est exposée aux catastrophes du totalitarisme [13].Du reste, la multiplication, en ce début de XXIe siècle, des situations de guerre, de conflits ethniques ou religieux, et de ségrégation sociale, nous invite à rester particulièrement attentifs aux multiples modalités de déshumanisation des êtres humains. Si l’on suit Randall Collins, il est d’ailleurs possible de considérer que le processus de civilisation, tout en contribuant à nous rendre plus conscient de l’interdépendance globale de tous les hommes à l’échelle planétaire, nous rend aussi plus apte – contrairement à ce que pensait Elias – à occulter ou à nier l’humanité de l’autre, afin de lui faire violence [14]. Plus que jamais donc, les chercheurs en sciences humaines ont un devoir, aussi bien scientifique qu’éthique, qui consiste à comprendre précisément là où commence et où finit l’humain [15].

Ainsi que l’écrivent Catherine Rémy et Myriam Winance, « l’objectif n’est plus seulement de tabler sur une commune humanité comme point de départ, mais bien de l’entendre comme point d’arrivée, comme résultat d’un ensemble d’actions » (p. 19), de pratiques et de discours qui font qu’un être se retrouve d’un côté ou de l’autre de la frontière d’humanité. Une sociologie des frontières d’humanité ne saurait dès lors être circonscrite au seul terrain de la biomédecine et du handicap, mais a bel et bien vocation à renouveler la plupart des champs de la recherche sociologique, en particulier ceux qui se situent à la lisière de l’anthropologie ou de la philosophie politique. Outre qu’il donne un aperçu de la fécondité des recherches déjà menées dans ce domaine, ce numéro de Politix a aussi le mérite d’inviter à explorer d’autres pistes.

par Gérôme Truc [13-10-2010]

Gérôme Truc, « Là où commence et où finit l’humain », La Vie des idées, 13 octobre 2010. ISSN : 2105-3030. URL : http://www.laviedesidees.fr/La-ou-commence-et-ou-finit-l.html


Notes

[1] Georg Simmel, Sociologie. Études sur les formes de la socialisation, Paris, PUF, 1999, p. 610.

[2] Voir notamment les travaux de Robert K. Merton (Éléments de théorie et de méthode sociologique, Paris, Armand Colin, 1997), de Norbert Elias (Logiques de l’exclusion, avec John L. Scotson, Paris, Fayard, 1997), et de Frédéric Barth (« Les groupes ethniques et leurs frontières », in Philippe Poutignat et Jocelyne Streiff-Fenart (dir.), Théories de l’ethnicité, Paris, PUF, 1995, p. 203-249).

[3] Voir par exemple Bronislaw Malinowski, Une théorie scientifique de la culture, Paris, Seuil, 1968, et Claude Lévi-Strauss, Le regard éloigné, Paris, Plon, 1983.

[4] Bruno Latour, Nous n’avons jamais été modernes. Essai d’anthropologie symétrique, Paris, La découverte, 1991 ; Luc Boltanski et Laurent Thévenot, De la justification, Paris, Gallimard, 1991 ; Luc Boltanski, La condition fœtale, Paris, Gallimard, 2004 ; Philippe Descola, Par-delà nature et culture, Paris, Gallimard, 2005.

[5] Harold Garfinkel, « Conditions of Successful Degradation Ceremonies », American Journal of Sociology, 61 (5), 1956, p. 420-424.

[6] Daniel Cefaï, 1994. « Type, typicalité, typification », in Bernard FRADIN, Louis QUéRé et Jean WIDMER (éd.), L’enquête sur les catégories. De Durkheim à Sacks, Paris, Éditions de l’EHESS, 1994, p. 105-127.

[7] C’est, d’une manière plus générale, la méthodologie propre à la sociologie dite pragmatique, telle qu’elle se pratique notamment au Groupe de Sociologie Politique et Morale de l’EHESS : voir Luc Boltanski, élisabeth Claverie, Nicolas Offenstadt, et Stéphane Van Damme (dir.), Affaires, scandales et grandes causes. De Socrate à Pinochet, Paris, Stock, 2007.

[8] Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Minuit, 1975.

[9] Plus largement, sur les greffes humaines d’origine animale et les éventuelles peurs d’hybridation de la personne humaine qu’elle peut susciter, voir également Catherine Rémy, « Le cochon est-il l’avenir de l’homme ? Les xénogreffes et l’hybridation du corps humain », Terrain, n°52, 2009, p. 112-125 (http://terrain.revues.org/index13610.html).

[10] Pour l’état le plus avancé de ses recherches sur ce sujet, voir son livre à paraître chez University of California Press, A World Cut in Two : Global Justice and the Traffic in Organs, ainsi que son rapport de 2001 au congrès américain, The Global Traffic in Humans Organs (disponible en ligne : http://www.publicanthropology.org/TimesPast/Scheper-Hughes.htm). En français, on pourra consulter : Nancy Scheper-Hughes, « Mourir en silence », Actes de la recherche en sciences sociales, n°104, 1994, p. 64-80 (en libre accès sur Persée : http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/arss_0335-5322_1994_num_104_1_3114), et son article « Le commerce du cops en ’pièces détachées’ » sur le site de l’UNESCO (http://www.unesco.org/courier/2001_07/fr/doss34.htm).

[11] Luc Boltanski, La condition fœtale. Une sociologie de l’engendrement et de l’avortement, Paris, Gallimard, 2004, p. 42.

[12] Hannah Arendt, Condition de l’homme moderne, Paris, Calmann-Lévy, 1994, note 1 p. 42.

[13] Hannah Arendt, Les Origines du totalitarisme, Tome 3 : Le Système totalitaire, Paris, Seuil, 1995, p. 173. La notion d’ « espèce humaine » a précisément été forgée par Robert Antelme dans l’épreuve des camps de concentration (L’espèce humaine, Paris, Gallimard, 1957). Pour une comparaison entre l’espèce humaine selon Antelme et la condition humaine selon Arendt inspirée par Saint Augustin, voir étienne Tassin, Le trésor perdu. Hannah Arendt : l’intelligence de l’action politique, Paris, Payot, 1999, p. 155-161.

[14] Cela s’expliquerait par, à la fois, un accroissement de notre capacité à intellectualiser les rapports sociaux et un développement de nos techniques, notamment émotionnelles. Cf. Randall Collins, Violence. A Micro-Sociological Theory, Princeton, Princeton University Press, 2008. Voir aussi la recension que j’ai écrite dans la Revue française de sociologie, vol. 51, n° 1, 2010, p. 158-161.

[15] Sur ce point, je me permets de renvoyer également à mon ouvrage, dont la dernière partie est entièrement consacrée à un renouvellement, suivant d’autres pistes que celles explorées ici, de la question de la frontière d’humanité : Gérôme Truc, Assumer l’humanité. Hannah Arendt : la responsabilité face à la pluralité, Bruxelles, Éditions de l’Université de Bruxelles, 2008.



Santé : Les greffes ne prennent pas

Article paru dans L’Express le 03/01/2002

Santé : Les greffes ne prennent pas

Greffes: les patients sur liste d’attente (en nombre, au 31 décembre)

Entre 3 000 et 3 500: depuis dix ans, malgré les efforts déployés par les pouvoirs publics, le nombre de greffes d’organe reste stable. La faute, sans doute, à une baisse de la confiance des Français sur les conditions dans lesquelles sont effectués les prélèvements. Depuis le scandale de l’hormone de croissance contaminée, depuis l’affaire d’Amiens (la cornée d’un adolescent enlevée sans le consentement des parents), les organes disponibles, mais perdus pour cause de refus, ont augmenté considérablement, passant de 15% en 1991 à 37% en 1998. De plus, la loi française limite les possibilités de greffes à partir de donneurs vivants. Conséquence: les listes d’attente s’allongent, dépassant 5 000 personnes aujourd’hui. Pourtant, les techniques se sont affinées, les problèmes de rejet sont mieux maîtrisés. Les greffes de rein et de foie (respectivement 60 et 22% du total), en particulier, offrent entre 50 et 70% de résultats positifs au bout de cinq ans.




Archive pour 7 décembre, 2010

Les corps après la mort : débat autour du don d’organe

Les corps après la mort : débat autour du don d’organe

19 mai 2003, Le Monde

Le scandale provoqué par la découverte, en Grande-Bretagne, que des prélèvements de cerveaux humains ont, durant les trente dernières années, été effectués dans des conditions illégales (Le Monde du 13 mai) est riche d’enseignements. Il témoigne d’une évolution notable, sans doute irréversible, de l’opinion quant à ce que le corps médical peut ou non être autorisé à faire sur le corps des personnes décédées. Il rappelle les difficultés croissantes auxquelles sont confrontées les équipes médicales spécialisées dans le prélèvement et la greffe d’organes à des fins thérapeutiques.

Enfin, l’affaire démontre l’urgence qu’il y a, en Grande-Bretagne comme ailleurs – et notamment en France -, à forger un nouveau cadre législatif qui permettrait de concilier plusieurs nécessités : le respect dû au corps humain après la mort, l’expression de la volonté individuelle ainsi que les progrès de la médecine et de la biologie.

L’un des aspects les plus étonnants de l’histoire réside dans un paradoxe : si la loi de 1961 sur les prélèvements d’organes (Human Tissue Act) interdit toute ablation sans le consentement explicite des proches du défunt, elle ne prévoit pas de sanctionner les praticiens qui ne respecteraient pas cette disposition… Sans doute peut-on voir là l’une des formes du pragmatisme britannique et une manière, certes quelque peu discutable, de ne pas s’opposer en définitive aux progrès scientifiques.

Mais ce qui pouvait être tacitement toléré il y a quarante ans est aujourd’hui devenu proprement intolérable. L’évolution des perceptions dans ce domaine résulte, entre autres, du développement considérable – grâce aux progrès conjoints de la réanimation, de la chirurgie et de la pharmacologie immunosuppressive – de la pratique des greffes d’organes.

Après une période où elles furent saluées comme un exploit spectaculaire de la médecine moderne (que l’on se souvienne de l’aura de Chris Barnard, auteur, en 1967, de la première transplantation de cœur), ces greffes, en se multipliant, devaient rapidement se banaliser. L’élargissement des indications et, corollaire, du nombre des malades en attente de l’intervention salvatrice conduisit, dans de nombreux pays industrialisés, à une demande sans cesse croissante d’organes. Le paradoxe voulut que cette évolution se produisît à une époque marquée, sinon par une véritable contestation contre le « pouvoir médical », du moins par une adhésion de moins en moins forte à l’idéologie triomphaliste d’une médecine « toute-puissante ».

C’est dans ce contexte qu’éclatèrent en France, au début des années 1990, plusieurs affaires dans lesquelles des médecins furent accusés, comme aujourd’hui en Grande-Bretagne, d’avoir  » volé » des organes post mortem. En France, il y eut notamment en 1992 le grand retentissement de l’ « affaire d’Amiens » après la découverte, par les parents d’un adolescent décédé après un accident de la circulation, qu’une équipe du CHU de cette ville avait prélevé les yeux de leur fils. Cela, alors même que – tout en n’étant nullement opposés au principe même du prélèvement – les parents assuraient avoir explicitement demandé que l’on ne procédât pas à cette amputation.

Il y avait eu aussi, peu de temps auparavant, la découverte à Nantes que des têtes de cadavres avaient été utilisées, dans le cadre d’une instruction judiciaire, à des fins de recherches balistiques. Il y eut encore les réactions indignées de ceux qui apprirent que des cadavres humains pouvaient servir à améliorer la sécurité des habitacles automobiles.


LES DIFFÉRENTS USAGES

Bien qu’étant de nature fondamentalement différentes, toutes ces affaires avaient en commun l’utilisation, par le corps médical, de cadavres humains dans des conditions finalement considérées comme inacceptables. Elles eurent, de ce fait, un impact très négatif sur la pratique des prélèvements d’organes, aucun effort de pédagogie n’ayant été entrepris pour tenter d’expliquer les différents usages (à visée médico- légale, scientifique ou thérapeutique) qui peuvent être faits du corps humain après la mort.

Initialement encadrée par la loi Caillavet de 1976 puis par les lois de bioéthique de 1994, la pratique du prélèvement d’organes à des fins thérapeutiques a toujours, en France, été fondée sur un malentendu. La loi Caillavet repose sur le principe du consentement présumé : ne pas s’opposer explicitement, de son vivant, au prélèvement post mortem autorise, de facto, ce prélèvement. Mais, dans la pratique, les équipes médicales demandaient, de manière quasi systématique, l’accord de la famille – ne serait-ce que pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé ou non une opinion. Sans remettre en cause ce principe, les lois de 1994 ont prévu de faciliter l’expression du refus en créant un registre national automatisé, ce refus pouvant être révoqué à tout moment.

Pour autant, les médecins doivent toujours, en l’absence d’un refus clairement exprimé, obtenir l’accord de la famille. Le projet de révision des lois de bioéthique de 1994 – dont l’examen en seconde lecture par l’Assemblée nationale vient d’être repoussé sine die – ne comporte, sur ce point aucun changement. Sauf un : la possibilité de passer outre la volonté de la famille, dès lors que – référence à la forme humaine de la maladie de la vache folle – des impératifs de santé publique imposeraient la pratique de l’autopsie afin d’établir les causes exactes du décès.

Une telle situation est d’un point de vue sanitaire doublement pénalisante. Elle constitue tout d’abord un frein majeur au développement des greffes d’organes et condamne de ce fait à une mort programmée des personnes en attente d’une greffe. Elle conduit, d’autre part, à la quasi-disparition de la pratique de l’autopsie scientifique, pratique essentielle à la formation des praticiens et aux progrès de la médecine. La situation est d’autant plus paradoxale que, cinq ans après la création du registre national du registre des refus, seules 55 000 personnes ont manifesté leur opposition à toute forme de prélèvement post mortem.

Le moment, dès lors, semble venu d’entendre les arguments de ceux qui, comme le professeur Claude Got, spécialiste d’anatomo-pathologie et de santé publique, plaident pour un dispositif qui imposerait à chaque citoyen de formuler, de son vivant, une acceptation ou un refus. C’est un choix qui, via les technologies de l’informatique, pourrait être modifié à tout moment.

Sans doute ne sera-t-il pas simple d’expliquer les raisons qui conduisent notre société à devoir demander systématiquement à chacun son avis, favorable ou défavorable, sur les différents usages qui peuvent être faits de son corps après sa mort. Pour autant, seule une telle entreprise permettra, démocratiquement, de respecter les choix individuels sans pour autant s’opposer aux développements de la connaissance et aux progrès que la médecine moderne parvient à accomplir en inventant de nouvelles formes, biologiques, de solidarité et de fraternité.

Jean-Yves Nau

Là où commence et où finit l’humain

Politix, n°90, 2010/2, « Frontières d’humanité »

Là où commence et où finit l’humain par Gérôme Truc


Les frontières d’humanité restent un objet d’études relativement peu investi par les sciences sociales. Pour pallier ce déficit, le dernier numéro de la revue Politix leur consacre un dossier passionnant, centré sur la façon dont elles sont mises en jeu dans le domaine de la biomédecine et du handicap.

Depuis les réflexions liminaires de Georg Simmel, pour qui « toute frontière est un événement psychique, ou plutôt sociologique » [1], les sciences humaines et sociales ont porté une attention particulière aux frontières. Mais, tandis que les mécanismes régissant les frontières de groupes, qu’ils soient sociaux ou ethniques, sont aujourd’hui bien connus [2], les frontières d’humanité restent, elles, relativement inexplorées. Le plus souvent, leur étude s’est bornée à un travail de discrimination entre catégories prédéfinies et stabilisées – la culture et la nature, l’humain et le non-humain – laissé à l’anthropologie fondamentale. Déterminer ce qui est spécifiquement humain et ce qui ne l’est pas fut l’une des principales préoccupations tant de Claude Lévi-Strauss que de Bronislaw Malinowski [3], et, avant eux, d’Emmanuel Kant dans son Anthropologie du point de vue pragmatique.

Cette question mettant en jeu la définition de l’objet même des sciences humaines, le renouvellement de ces dernières a logiquement conduit certains auteurs – tels que Philippe Descola, Luc Boltanski ou Bruno Latour [4] – à s’interroger plus spécifiquement sur les modalités de fixation et d’évolution, selon les sociétés et les situations, des frontières de la commune humanité. Tout l’intérêt du dossier du numéro 90 de la revue Politix est justement d’expliciter les enjeux et les apports de ce passage d’une étude des frontières d’humanité théorique et normative à une approche plus pragmatique et descriptive, attentive aux modalités ordinaires selon lesquelles les acteurs eux-mêmes déterminent ce qui est humain et ce qui ne l’est pas.
L’humain comme catégorie

Dans leur introduction au dossier, Catherine Rémy et Myriam Winance commencent par opposer ces deux approches des frontières d’humanité, l’une s’efforçant de définir le plus précisément possible ce qui doit entrer ou non dans la catégorie d’humain , et l’autre portant attention aux différentes pratiques d’humanisation et de déshumanisation des êtres. Pendant longtemps, la définition de ce qu’est un être humain étant tenue pour acquise, l’accent fut surtout mis – à la suite notamment d’un article de Garfinkel consacré aux « cérémonies de dégradation » [5] – sur les façons de déshumaniser un être humain, de le ramener au statut de bête ou de chose, en particulier dans des contextes de guerre, de torture, de génocide ou de ségrégation.

Ce n’est que depuis peu que l’on a interrogé non plus seulement la dimension exclusive mais aussi inclusive de la frontière d’humanité, c’est-à-dire la façon dont on peut faire entrer dans la catégorie d’humain des êtres qui, a priori, n’en ressortissent pas. Cet autre champ d’investigation, où l’étude des frontières d’humanité rencontre la sociologie des classifications et catégorisations, implique de s’intéresser aux « typifications » – pour reprendre la terminologie de Schütz [6] – par lesquelles nous percevons et reconnaissons, au quotidien, un être comme étant un humain plutôt qu’un animal ou une chose. D’une appréhension relativement figée de la catégorie d’humain, on passe ainsi à une sociologie de ses processus de production, qui prend pour objet d’études privilégié les controverses suscitées par les êtres hybrides, pouvant aussi bien être inclus qu’exclus du champ des humains selon le point de vue que l’on adopte sur eux. Ces controverses sont d’autant plus précieuses pour le sociologue que s’y déploient et s’y affrontent explicitement des conceptions concurrentes de l’humanité, qui bien souvent restent implicites [7].

Pour faire la preuve de la fécondité de cette approche, les coordinatrices de ce numéro de Politix ont pris le parti de se focaliser sur un terrain d’enquête bien précis, où la catégorie d’humain a été particulièrement éprouvée et débattue ces dernières années : celui de la (bio)médecine et du handicap. Ce choix est notamment justifié par la publication, en ouverture du dossier, de la traduction inédite d’un article pionnier de l’anthropologue Paul Rabinow, aujourd’hui considéré comme une référence incontournable : « L’artifice et les lumières : de la sociobiologie à la biosocialité », traduit et remarquablement présenté par Frédéric Keck. Y sont examinées les questions que soulèvent les avancées des techniques biomédicales à la fin du XXe siècle, en particulier la découverte du génome humain et le séquençage de l’ADN (c’est-à-dire les débats essentiels de la bioéthique) au sujet de la définition de l’humanité.
Hybridations et altérations de l’humanité

D’après Paul Rabinow, deux phénomènes doivent être distingués. D’une part, la multiplication d’opérations impliquant le transfert de gènes entre animaux et humains contribue à brouiller des frontières jusqu’ici tenues pour évidentes et à créer des êtres hybrides au statut incertain. D’autre part, les mobilisations de personnes présentant une même anomalie génétique, qui se battent pour faire reconnaître une conception de l’humanité « altérée » mais non « diminuée », contribuent à l’essor de nouvelles identités et pratiques fondées sur les nouvelles connaissances biomédicales. C’est ce que Paul Rabinow nomme, sur le modèle du concept de biopouvoir forgé par Foucault, la biosocialité. Cette biosocialité peut, au fond, être étudiée comme un mode de « retournement du stigmate », dont Erving Goffman fut le premier à relever l’importance dans les situations de handicap [8].

L’article d’Anne Marcellini, Michel Vidal, Sylvain Ferez et Éric De Léséleuc présente un cas typique de renversement déstabilisant une conception communément établie de l’humain. Il est consacré au cas d’Oscar Pistorius, se désignant lui-même comme « la chose la plus rapide du monde ». Cet athlète amputé des deux tibias fit particulièrement parler de lui en 2007 et 2008, à la veille de Jeux Olympiques de Pékin, en réclamant le droit de participer aux compétitions sportives internationales pour athlètes non-handicapés, ses prothèses de haute technologie lui permettant d’atteindre des performances proches des leurs. De l’étude de la vive controverse suscitée par cette requête, ressort en particulier une assimilation de la compensation technologique du handicap à une forme de dopage, qui toutes deux remettent en cause la détermination biologique naturelle de l’athlète. En effet, « c’est la diversité des réalités biologiques du corps humain et les différences de performance qu’elle génère qui fait sens dans la logique sportive. Par contre, l’aide technique, perçue comme transformation artificielle de l’identité biologique du sportif, est associée au dopage et rejetée comme une atteinte à l’idéal de juste concurrence des ’puretés biologiques’ ou des ’natures’ en jeu dans la compétition sportive » (p. 159). Il en résulte une réaffirmation de la compétition sportive comme arène régie par le « dépassement des limites de l’humain dans les limites biologiques de celui-ci » (p. 162).

Un autre exemple de biosocialité nous est donné par l’article de Myriam Winance au sujet des personnes en fauteuil roulant. Il y est, là aussi, question du rôle joué par les prothèses et les dispositifs techniques, dans le processus d’humanisation (ou de déshumanisation) des personnes handicapées. Son mérite principal est de nous rappeler que la définition de l’humain et la fixation de la frontière d’humanité dépend aussi étroitement de l’interaction qui s’instaure entre un être et son environnement, en particulier spatial et matériel. Plus un environnement est accueillant, et plus il est à même de favoriser l’acceptation d’humanités altérées. Cela, du reste, n’est pas vrai que dans le cas des personnes victimes d’une pathologie génétique ou d’une infirmité physique, mais l’est encore pour ceux qui présentent une disgrâce esthétique.

En passant en revue cinquante ans d’émissions télévisées consacrées à la chirurgie esthétique, Janine Barbot montre comment la justification de cette pratique est passée de la réponse à un besoin de normalisation de l’apparence de personnes présentant des disgrâces handicapantes à la satisfaction d’un désir d’être « bien dans sa peau » pouvant concerner tout un chacun. D’une époque à l’autre, un invariant : le rôle central joué par le corps et les apparences dans la définition de l’homme. C’est pourquoi l’étude des frontières d’humanité ne relève pas uniquement d’une sociologie des catégorisations et de la connaissance, mais également d’une sociologie du corps.
Épreuves et dispositifs d’humanisation

Cet aspect du problème est au cœur des articles de Catherine Rémy sur les greffes d’organe et d’Arnaud Esquerre à propos de l’exposition de cadavres et de restes humains. Catherine Rémy s’intéresse plus précisément aux controverses soulevées par deux cas de transplantations d’organes, l’un avec l’utilisation d’un donneur animal (le cas « Baby Fae », aux états-Unis, en 1984) et l’autre à partir d’un donneur humain (l’affaire Tesnière, en France, au début des années 1990, aussi appelée « Affaire d’Amiens »). Elle montre d’abord que, en raison de proximités physiologiques, certains animaux furent historiquement les premiers donneurs envisagés pour des greffes d’organes sur des humains [9]. Mais le rejet des greffons d’origine animale conduisit à des manipulations génétiques de l’animal donneur en amont, afin d’accroître sa compatibilité avec le corps humain. Il fallut en quelque sorte « humaniser » l’animal, grâce à l’accroissement du savoir génétique. Paul Rabinow a montré combien ce dernier a contribué à rendre labile la frontière entre humains et animaux. En raison même de cette humanisation, l’animal fut bientôt jugé trop proche de l’homme pour être sacrifié en vue d’un greffe, et l’on en vient à préférer le greffon d’origine humaine…

Le problème est que, symétriquement, prélever un organe sur un homme implique nécessairement de l’objectiver, c’est-à-dire de le déshumaniser d’une manière ou d’une autre (et l’on rejoint alors ici la question des modalités de dégradation de la personne). C’est un problème qui se pose avec une acuité particulière dans le cas des prélèvements sur des personnes vivantes et du trafic d’organes organisé à l’échelle mondiale, qu’a remarquablement étudié Nancy Scheper-Hughes [10]. Catherine Rémy affronte cette question en suivant le combat des époux Tesnière, dont le fils fit l’objet, au début des années 1990, de prélèvements d’organes abusifs, à la suite d’un accident de la circulation. La mise en disponibilité des corps humains pour le prélèvement d’organes avait d’abord été permise par l’invention de la notion de mort cérébrale et son introduction dans le droit français en 1968 par la circulaire Jeanneney. Le problème de la déshumanisation du donneur en état de mort cérébrale fut alors déplacé vers celui du respect de la volonté du défunt en matière de dons d’organes et du deuil de ses proches.

C’est ici que l’on touche à deux questions qui sont aussi centrales dans l’article d’Arnaud Esquerre. D’une part : dans quelle mesure peut-on considérer qu’un corps mort reste attaché à la personne humaine qui l’a habité, et l’usage de ce corps suspendu à la volonté préalable de celle-ci ? D’autre part : dans quelle mesure le cadavre humain peut-il être tenu pour une chose comme une autre ? Deux questions qui peuvent se résumer en une seule : où commence et où s’arrête l’humanité d’un corps humain qui n’est plus habité par une personne humaine ? C’est en s’intéressant aux débats éveillés par la tenue en France entre 2008 et 2009 de l’exposition Our Body, présentant à fins pédagogiques des cadavres et des fragments de corps humains, qu’Arnaud Esquerre tente d’éclairer ces points. En confrontant ce cas à celui de musées où sont aussi présentés des restes humains sans que cela ne pose le moindre problème, tels que le Louvre, le muséum d’histoire naturelle ou le musée Dupuytren à Paris, il montre que la transformation du corps humain mort en objet d’exposition ne va pas de soi, mais requiert au contraire d’en passer par certains traitements et dispositifs. Ce sont eux qui permettent de décider si un cadavre est une chose comme une autre, ou une relique humaine sacrée – autrement dit : de quel côté de la frontière d’humanité il faut le placer.
Comment on fait un homme

En refermant ce dossier de la revue Politix, on tend à penser que Luc Boltanski a raison d’affirmer qu’il est temps d’octroyer « l’attention qu’elle mérite à la création des êtres humains » [11]. Ce qui fait un homme ne va en effet plus de soi. À lire Paul Rabinow, le temps où Saint Augustin pouvait « insister sur l’espèce en tant que caractère de la vie animale par opposition à la singularité humaine » [12] paraît en effet bien loin. Au XXe siècle, il n’est plus possible de considérer que « l’espèce humaine » se distingue radicalement des espèces animales. Cela ne l’est pas plus sur le plan biomédical que sur le plan politique : pour avoir trop longtemps tenu la frontière pour immuable, l’humanité s’est exposée aux catastrophes du totalitarisme [13].Du reste, la multiplication, en ce début de XXIe siècle, des situations de guerre, de conflits ethniques ou religieux, et de ségrégation sociale, nous invite à rester particulièrement attentifs aux multiples modalités de déshumanisation des êtres humains. Si l’on suit Randall Collins, il est d’ailleurs possible de considérer que le processus de civilisation, tout en contribuant à nous rendre plus conscient de l’interdépendance globale de tous les hommes à l’échelle planétaire, nous rend aussi plus apte – contrairement à ce que pensait Elias – à occulter ou à nier l’humanité de l’autre, afin de lui faire violence [14]. Plus que jamais donc, les chercheurs en sciences humaines ont un devoir, aussi bien scientifique qu’éthique, qui consiste à comprendre précisément là où commence et où finit l’humain [15].

Ainsi que l’écrivent Catherine Rémy et Myriam Winance, « l’objectif n’est plus seulement de tabler sur une commune humanité comme point de départ, mais bien de l’entendre comme point d’arrivée, comme résultat d’un ensemble d’actions » (p. 19), de pratiques et de discours qui font qu’un être se retrouve d’un côté ou de l’autre de la frontière d’humanité. Une sociologie des frontières d’humanité ne saurait dès lors être circonscrite au seul terrain de la biomédecine et du handicap, mais a bel et bien vocation à renouveler la plupart des champs de la recherche sociologique, en particulier ceux qui se situent à la lisière de l’anthropologie ou de la philosophie politique. Outre qu’il donne un aperçu de la fécondité des recherches déjà menées dans ce domaine, ce numéro de Politix a aussi le mérite d’inviter à explorer d’autres pistes.

par Gérôme Truc [13-10-2010]

Gérôme Truc, « Là où commence et où finit l’humain », La Vie des idées, 13 octobre 2010. ISSN : 2105-3030. URL : http://www.laviedesidees.fr/La-ou-commence-et-ou-finit-l.html


Notes

[1] Georg Simmel, Sociologie. Études sur les formes de la socialisation, Paris, PUF, 1999, p. 610.

[2] Voir notamment les travaux de Robert K. Merton (Éléments de théorie et de méthode sociologique, Paris, Armand Colin, 1997), de Norbert Elias (Logiques de l’exclusion, avec John L. Scotson, Paris, Fayard, 1997), et de Frédéric Barth (« Les groupes ethniques et leurs frontières », in Philippe Poutignat et Jocelyne Streiff-Fenart (dir.), Théories de l’ethnicité, Paris, PUF, 1995, p. 203-249).

[3] Voir par exemple Bronislaw Malinowski, Une théorie scientifique de la culture, Paris, Seuil, 1968, et Claude Lévi-Strauss, Le regard éloigné, Paris, Plon, 1983.

[4] Bruno Latour, Nous n’avons jamais été modernes. Essai d’anthropologie symétrique, Paris, La découverte, 1991 ; Luc Boltanski et Laurent Thévenot, De la justification, Paris, Gallimard, 1991 ; Luc Boltanski, La condition fœtale, Paris, Gallimard, 2004 ; Philippe Descola, Par-delà nature et culture, Paris, Gallimard, 2005.

[5] Harold Garfinkel, « Conditions of Successful Degradation Ceremonies », American Journal of Sociology, 61 (5), 1956, p. 420-424.

[6] Daniel Cefaï, 1994. « Type, typicalité, typification », in Bernard FRADIN, Louis QUéRé et Jean WIDMER (éd.), L’enquête sur les catégories. De Durkheim à Sacks, Paris, Éditions de l’EHESS, 1994, p. 105-127.

[7] C’est, d’une manière plus générale, la méthodologie propre à la sociologie dite pragmatique, telle qu’elle se pratique notamment au Groupe de Sociologie Politique et Morale de l’EHESS : voir Luc Boltanski, élisabeth Claverie, Nicolas Offenstadt, et Stéphane Van Damme (dir.), Affaires, scandales et grandes causes. De Socrate à Pinochet, Paris, Stock, 2007.

[8] Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Minuit, 1975.

[9] Plus largement, sur les greffes humaines d’origine animale et les éventuelles peurs d’hybridation de la personne humaine qu’elle peut susciter, voir également Catherine Rémy, « Le cochon est-il l’avenir de l’homme ? Les xénogreffes et l’hybridation du corps humain », Terrain, n°52, 2009, p. 112-125 (http://terrain.revues.org/index13610.html).

[10] Pour l’état le plus avancé de ses recherches sur ce sujet, voir son livre à paraître chez University of California Press, A World Cut in Two : Global Justice and the Traffic in Organs, ainsi que son rapport de 2001 au congrès américain, The Global Traffic in Humans Organs (disponible en ligne : http://www.publicanthropology.org/TimesPast/Scheper-Hughes.htm). En français, on pourra consulter : Nancy Scheper-Hughes, « Mourir en silence », Actes de la recherche en sciences sociales, n°104, 1994, p. 64-80 (en libre accès sur Persée : http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/arss_0335-5322_1994_num_104_1_3114), et son article « Le commerce du cops en ’pièces détachées’ » sur le site de l’UNESCO (http://www.unesco.org/courier/2001_07/fr/doss34.htm).

[11] Luc Boltanski, La condition fœtale. Une sociologie de l’engendrement et de l’avortement, Paris, Gallimard, 2004, p. 42.

[12] Hannah Arendt, Condition de l’homme moderne, Paris, Calmann-Lévy, 1994, note 1 p. 42.

[13] Hannah Arendt, Les Origines du totalitarisme, Tome 3 : Le Système totalitaire, Paris, Seuil, 1995, p. 173. La notion d’ « espèce humaine » a précisément été forgée par Robert Antelme dans l’épreuve des camps de concentration (L’espèce humaine, Paris, Gallimard, 1957). Pour une comparaison entre l’espèce humaine selon Antelme et la condition humaine selon Arendt inspirée par Saint Augustin, voir étienne Tassin, Le trésor perdu. Hannah Arendt : l’intelligence de l’action politique, Paris, Payot, 1999, p. 155-161.

[14] Cela s’expliquerait par, à la fois, un accroissement de notre capacité à intellectualiser les rapports sociaux et un développement de nos techniques, notamment émotionnelles. Cf. Randall Collins, Violence. A Micro-Sociological Theory, Princeton, Princeton University Press, 2008. Voir aussi la recension que j’ai écrite dans la Revue française de sociologie, vol. 51, n° 1, 2010, p. 158-161.

[15] Sur ce point, je me permets de renvoyer également à mon ouvrage, dont la dernière partie est entièrement consacrée à un renouvellement, suivant d’autres pistes que celles explorées ici, de la question de la frontière d’humanité : Gérôme Truc, Assumer l’humanité. Hannah Arendt : la responsabilité face à la pluralité, Bruxelles, Éditions de l’Université de Bruxelles, 2008.

Santé : Les greffes ne prennent pas

Article paru dans L’Express le 03/01/2002

Santé : Les greffes ne prennent pas

Greffes: les patients sur liste d’attente (en nombre, au 31 décembre)

Entre 3 000 et 3 500: depuis dix ans, malgré les efforts déployés par les pouvoirs publics, le nombre de greffes d’organe reste stable. La faute, sans doute, à une baisse de la confiance des Français sur les conditions dans lesquelles sont effectués les prélèvements. Depuis le scandale de l’hormone de croissance contaminée, depuis l’affaire d’Amiens (la cornée d’un adolescent enlevée sans le consentement des parents), les organes disponibles, mais perdus pour cause de refus, ont augmenté considérablement, passant de 15% en 1991 à 37% en 1998. De plus, la loi française limite les possibilités de greffes à partir de donneurs vivants. Conséquence: les listes d’attente s’allongent, dépassant 5 000 personnes aujourd’hui. Pourtant, les techniques se sont affinées, les problèmes de rejet sont mieux maîtrisés. Les greffes de rein et de foie (respectivement 60 et 22% du total), en particulier, offrent entre 50 et 70% de résultats positifs au bout de cinq ans.

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